»Jeg synes, det er trist, at vi har en sundhedsminister, der ikke ønsker at hjælpe den her gruppe af mennesker, hvor der findes en medicin, der ville kunne give dem en bedre livskvalitet. Det er nølen, og det er ikke en minister værdigt.«
Sådan lyder det fra sundhedsordfører for Dansk Folkeparti Liselott Blixt.
Kritikken kommer i kølvandet på et samråd om medicinen Spinraza for to måneder siden, hvor politikeren havde indkaldt sundhedsminister Magnus Heunicke.
Et præparat, som danske børn over seks år ikke må få, fordi der ifølge Medicinrådet, som anbefaler nye lægemidler til regionerne, ikke er tilstrækkelig dokumentation for medicinens effekt.
En konklusion, som udenlandske eksperter erklærer sig uenige i over for B.T., og som flere udenlandske syge børn har sået tvivl om med deres skæbnefortællinger.
Eksempelvis 19-årige Felix fra Sverige, der igen kan gå uden at falde, 10-årige Iago fra Belgien, der nu selv kan indtage væske, eller 21-årige Julie fra Frankrig, der nu kan leve et liv uden hjælpere. Alle får de Spinraza mod deres sygdom.
»Det burde være ministerens fornemste opgave at give dem ekstra beskyttelse, men desværre er sjældne sygdomme ikke et område, der får særlig meget opmærksomhed, hverken politisk eller i forskningsmæssig sammenhæng i Danmark,« siger Liselott Blixt.
Over for B.T. har hun tidligere proklameret, ‘at slaget er tabt’, og at de danske familier med den muskelsvindslignende sygdom spinal muskelatrofi (SMA) ikke skal gøre sig store forhåbninger om nogensinde at få medicinen, så længe Magnus Heunicke sidder for bordenden.
Siden 2017 har danske børn forgæves måttet se til, mens Medicinrådet gang på gang har afslået medicinen, trods ny forskning er kommet til undervejs og stadig gør.
Sundhedsminister Magnus Heunicke har oplyst til B.T., at han stadig mangler at finde ud af, om Danmark er det land i Europa, der har de strammeste regler for brugen af Spinraza. Det er nu to måneder siden, han blev spurgt på samrådet.
»Jeg kunne godt ønske mig at et sådan svar var udarbejdet. Det burde være rimelig nemt at få de europæiske sundhedsmyndigheder til at skitsere, hvordan de behandler sygdommen,« siger De Konservatives sundhedsordfører, Per Larsen.
B.T. har allerede i flere artikler beskrevet reglerne for brugen af Spinraza i Europa. Oplysninger fremskaffet via medicinalvirksomheden Biogen.
Per Larsen ærgrer sig over, at situationen er endt, hvor den er.
»Det skærer mig da helt ind i hjertet,« siger han.
Han synes, at børn under 18 år i Danmark som minimum skal få lov at prøve medicinen.
Den konservative sundhedsordfører forestiller sig en forsøgsordning, hvor firmaet kun får betaling for medicinen for de børn, det har effekt på.
Magnus Heunicke oplyser til B.T., at det er Medicinrådets beslutning, hvorvidt en sådan ordning skulle indføres.
Per Larsen, der samtidig med sit virke som sundhedsordfører også er formand for Regionernes Fællesindkøb, Amgros, har på egen hånd forsøgt at tage initiativ til en ny forhandling med medicinalfirmaet, der fremstiller Spinraza i håbet om, at de kunne blive enige om en pris på en forsøgsordning, der så påny kunne fremlægges for Medicinrådet.
En ordning lignende den, der allerede eksisterer i Sverige, giver børnene mulighed for at se, om de reelt set har en effekt af præparatet.
»Jeg har ad flere omgange spurgt ind til det i Amgros. Den sidste melding, jeg har fået, er, at der ikke er nogen bevægelse i det,« siger han.
B.T. har været i kontakt med både Biogen – medicinalfirmaet, der fremstiller Spinraza – samt Amgros. En forhandling, der lader til at være gået i hårdknude, og hvor taberne igen er de syge børn.
Amgros fastholder, at prisen endnu ikke står mål med effekten af medicinen, og at det derfor endnu ikke er lykkedes at indgå nye prisaftalemodeller med Biogen.
Biogen fortæller til B.T., at de i juni i år fik deres fjerde afslag på et forsøg på at lave en aftale for børn over seks år med SMA. Dette skete på trods af en lavere pris.
Formand for Medicinrådet Jørgen Schøler Kristensen siger til B.T., at Medicinrådet er åben for at se på en forsøgsordning med Spinraza, og at det er noget, man drøfter løbende.
»Firmaet kan godt foreslå forhandlinger om en ny aftale, men det kræver en fælles forståelse af, at det faglige grundlag og prisen skal følges ad.«
