Når Jane Heltborgs voksne børn og børnebørn er på besøg, er hun tilskuer.
På gode dage kan hun snakke med dem liggende i sin seng, der er placeret midt i stuen. Men spørger hendes børnebørn, om hun vil lege, er hun nødt til at sige nej. Selvom der er intet, hun hellere vil.
»Jeg er tilskuer til mit eget liv, fordi jeg har været bundet til min seng så længe,« siger hun til B.T.
Jane Heltborg har været sengeliggende siden 2009. Det skyldes, at hun er alvorligt syg og har været det, siden hun en morgen for 17 år siden vågnede og vred sig i smerter.
I årene der fulgte, tog smerterne kun til, men ingen læger i Danmark kunne fortælle Jane Heltborg, hvad hun egentlig fejlede. Og hun endte med at søge mod udlandet.
Her fik hun efter udredning og screeninger konstateret nakkesygdommene Craniocervical Instabilitet (CCI) og Atlantoaxial Instabilitet (AAI), og derudover følgesygdomme, som påvirker hende i dag.
Se videoen nedenfor, og hør Jane Heltborg fortælle om starten på sygdomsforløbet:
CCI og AAI kombineret med sygdommen Tethered Cord betyder blandt andet, at hun med en forkert bevægelse af nakken og rygsøjlen i værste fald kan blive lam eller dø.
Janes rygsøjle kan med tiden ikke længere holde til vægten af hendes hoved, fordi den langsomt bliver nedbrudt - sygdommen bliver af flere patienter beskrevet som at blive halshugget indefra.
I dag har hun levet med sygdommene i 17 år, og der er ikke mange kræfter tilbage.
»Min krop er i alarmberedskab konstant. Jeg kan næsten kun ligge på den ene side, og jeg har rigtig mange smerter på grund af de mange følgesygdomme.«
»Jeg kan mærke, at mine kræfter slipper langsomt op i løbet af dagen, og nogle aftener er jeg i tvivl, om jeg vågner igen.«
»Men det klart mest smertefulde er, at jeg er bundet til mit hus og til min seng. Jeg har mistet min frihed, og det er jo ikke et værdigt liv, jeg lever lige nu,« siger Jane Heltborg.
På trods af de mange voldsomme smerter får Jane Heltborg ikke hjemmehjælp.
»Jeg prøver at opretholde den sidste værdighed i mit liv ved at gøre så meget som muligt selv. Jeg vil ikke bruge resten af min tid med at vente på hjemmehjælpere, der render ind og ud af mit hus, som var det en banegård,« siger hun.
Hendes mand hjælper meget til, mens børn, svigerdøtre og venner er gode til at svinge forbi. Men alene en tur på toilettet er forbundet med mange smerter for hende, og derfor har hun brug for hjælp det meste af tiden.
Jane Heltborg har som nævnt været sengeliggende siden 2009, men nu er der opstået en mulighed for, at hun i bedste fald bliver gående igen og kan leve et normalt for første gang i 15 år.
Men den rigtige behandling koster mindst 700.000 danske kroner og finder sted i udlandet, fordi det danske sundhedssystem har svigtet Jane Heltborg ad flere omgange. Og derfor har familien været nødt til at starte en indsamling for at skaffe pengene.
Behandlingen har før virket for andre danskere med samme sygdomme, som også har været nødt til at tage sagen i egen hånd.
Det er blandt andet tilfældet med Cecilie Hildebrandt. Før var hun bundet til sengen med en frygt for at lave et forkert vrid i nakken, men efter sin operation i udlandet tilbage i 2023 er hun i overvældende bedring.
Du har læst første del ud af tre i fortællingen om Janes kamp for at overleve. I anden del fortæller hun om det, hun oplever som et svigt fra sundhedssystemet, og som har gjort hendes vej mod et normalt liv en del længere.
