I stedet for at gå til fester, grine med sine venner og starte på gymnasiet, er 18-årige Asger Houmøller mere eller mindre lænket til sin seng. 

I smerter. Uden at kunne bevæge sin nakke. 

Han har sygdommen CCI. En sjælden sygdom, der giver skader på hjernestammen på grund af instabilitet mellem hovedet og nakken. 

Og en sygdom, der uden behandling i sidste ende kan koste ham livet. 

Det fortæller Asgers mor, Pia Houmøller, der ved præcis, hvordan han har det. 

Hun har nemlig samme sygdom som sin søn, og sidste år var Pia Houmøllers tilstand så slem, at hun fra en amerikansk neurokirurg fik beskeden om, at hun ikke ville overleve mange dage uden en operation i nakken.

Derfor valgte den lille familie, at mor skulle under kniven først, så hun kunne være der den dag, hendes søn ville få en lignende besked. 

»Asger skulle have haft behandling først, men fordi min tilstand blev drastisk forværret efter et knæk i nakken, måtte jeg komme foran i køen. Det er en forfærdelig situation at stå i, og jeg forstår stadigvæk ikke, at det sker for vores familie,« siger Pia Houmøller. 

Asger Houmøller har brugt sine teenageår på at være alvorligt syg. Inden var han en aktiv dreng, der elskede at gå lange ture og læse, fortæller Pia Houmøller. 
Asger Houmøller har brugt sine teenageår på at være alvorligt syg. Inden var han en aktiv dreng, der elskede at gå lange ture og læse, fortæller Pia Houmøller.  Foto: Privat
Vis mere

I maj i år rejste hun til New York og blev opereret. I dag kan hun bevæge nakken, lave mad og ikke mindst passe på sit alvorligt syge barn. 

Inden operationen lå hun, ligesom Asger Houmøller gør i dag, i sin seng med voldsomme smerter, kramper og uden mulighed for at bevæge sin nakke. 

»Jeg er ikke ude at leve normalt, og det er svært at nyde min nye tilstand. For jeg har en søn, der har brug for mig 24 timer i døgnet, og nu skal vi have ham med, så vi kan få vores familieliv tilbage,« siger Pia Houmøller. 

Inden familien, der består af Pia Houmøller, hendes mand og Asger, blev ramt af ulykken, levede de et aktivt og godt liv, fortæller hun. Asger læste mange bøger og drømte om at forske i genetik. 

Pia Houmøller efter operationen, der blev foretaget i maj. Før lå hun i voldsomme smerter, kramper og kunne dårligt forlade sin seng. 
Pia Houmøller efter operationen, der blev foretaget i maj. Før lå hun i voldsomme smerter, kramper og kunne dårligt forlade sin seng.  Foto: Privat
Vis mere

»Han har stadigvæk sine fremtidsdrømme, og heldigvis for det. Men han har både været vidne til, at hans mor kæmpede for livet, og nu gør han det selv. Det er der ingen, der bør gå igennem,« siger Pia Houmøller og fortsætter: 

»Vi prøver virkelig at holde humøret oppe og vores redning har nok været, at vi er en familie, der er meget tæt knyttet. Men han er god til at holde håbet oppe. Især når han kan se på mig, at jeg har fået livet tilbage. Nu mangler vi bare hjælpen til ham.«

LÆS OGSÅ: Cecilie kunne blive halshugget indefra – men nu har hun fået livsvigtig operation

'Afvist i det danske sundhedsvæsen'
Da Pia Houmøller fik sin livreddende operation i New York, var det ikke fordi, hun ikke ønskede at få den i Danmark. Tværtimod. 

Efter en lang kamp for at blive hørt i det danske sundhedsvæsen, førte hendes mange besøg, ifølge hende, dog ud i ingenting.  

»På trods af, at jeg blev indlagt på akutafdelingen flere gange og var helt ekstremt dårlig, fik jeg at vide, at jeg ikke fejlede noget. Derfor søgte vi mod specialister i udlandet.« 

Men lige lidt hjalp det i det danske sundhedsvæsen, og Asger Houmøller blev, ligesom sin mor, afvist, fortæller Pia Houmøller. 

LÆS OGSÅ: Mor og søn lider af samme sjældne sygdom – kan ikke få livreddende operation i Danmark

Inden Pia Houmøller fik sin operation i maj, brugte hun sine dage i sengen med voldsomme smerter. 
Inden Pia Houmøller fik sin operation i maj, brugte hun sine dage i sengen med voldsomme smerter.  Foto: Privat
Vis mere

»Vi havde scanningsbilleder og diagnose, samt vurderinger fra tre af de førende neurokirurger i verden om, at Asger havde CCI og et akut behov for hjælp. Men beskeden fra Rigshospitalet lød, at vores søn intet fejlede, og så virkede de generelt uinteresserede,« siger hun og fortsætter:

»Det er naturligt, at vi i et lille land som Danmark ikke kan have specialister indenfor alle områder, men det sætter selvfølgelig patienter med sjældne diagnoser i en alvorlig situation. Der, hvor filmen knækker, er når man ikke kan få økonomisk hjælp til den livreddende operation i udlandet.«

Det er ikke første gang, at patienter med CCI har klaget over det danske sundhedsvæsens tilgang overfor deres sygdom. 

I oktober sidste år samlede Cecilie Hildebrandt, ligesom Pia Houmøller, også ind til en operation i udlandet. Forinden var hun troppet op på Rigshospitalet med diagnosepapirer og scanningsbilleder af sin nakke – og med beskeden om, at hun ville dø uden en operation. 

»De (Rigshospitalet, red.) kunne dog intet gøre ud over at tilbyde mig smertedækkende behandling. De mente ikke, at en operation ville være nødvendig. Det er så vanvittigt,« udtalte hun i den forbindelse. 

I dag har Cecilie Hildebrandt fået operationen i udlandet og er, ligesom Pia Houmøller, i overvældende bedring. 

B.T. har foreholdt Rigshospitalet kritikken fra både Cecilie Hildebrandt, Pia Houmøller og afvisningen af hendes søn. 

I et skriftligt svar oplyser cheflæge på Afdeling for Led- og Knoglekirurgi på Rigshospitalet, Claus Munk Jensen, at man ikke kommenterer på konkrete patientsager: 

»Jeg vil først og fremmest sige, at vi er kede af, hvis denne patientgruppe ikke føler, at vi tager dem alvorligt. På Rigshospitalets vegne kan jeg sige, at vi tager alle vores patienter meget alvorligt og altid forsøger at yde vores bedste. Vores ærinde er aldrig at mistænke vores patienter eller stille spørgsmålstegn ved deres oplevelse af sygdom, symptomer eller livskvalitet,« skriver han og tilføjer:

»Det er yderst sjældent, at CCI er livstruende, men der er ingen tvivl om, at for de mennesker, der er hårdt ramt af sygdommen, kan den være invaliderende og stærkt livsbegrænsende, og jeg har forståelse for, at man som patient afsøger de muligheder, der er. Men vi har som fagpersoner også et stort ansvar for at passe på vores patienter og ikke udsætte dem for unødig risiko.« 

Han understreger, at man på Rigshospitalet konfererer med udenlandske eksperter på området, når man undersøger og behandler patienter med »så sjældne diagnoser som CCI.« 

Du kan læse cheflægens fulde svar i faktaboksen herunder. 

'Tårerne sprøjtede ud af ansigtet på mig'

Med, hvad familien mener, har været et svigt i det danske sundhedsvæsen, startede venner af familien i forbindelse med Pia Houmøllers akutte operation indsamlingen 'Tilbage til livet,' hvor de således fik samlet beløbet ind, der i alt lød 650.000 kroner. 

Indsamlingsgruppen har siden da også stået klar til at hjælpe Asger. 

Pia Houmøller håber nu, at indsamlingen for Asger, der startede d. 12 november, kommer til at være en lige så stor succes som sin egen. 

Pia Houmøller håber, at familien snart kan få et liv, der ikke konstant er præget af sygdom. 
Pia Houmøller håber, at familien snart kan få et liv, der ikke konstant er præget af sygdom.  Foto: Privat
Vis mere

»Asger er en ung dreng, der bare gerne vil kunne gå en tur. Starte på en uddannelse. Få sit liv tilbage. Han er sindssygt sej, og vi prøver bare at holde humøret oppe, indtil vi forhåbentlig kan få samlet de sidste penge ind til hans behandling.« 

Indsamlingen til Asger Houmøllers behandling er allerede halvvejs, og det skyldes blandt andet en anonym donation på 100.000 kroner, der tikkede ind i sidste uge. 

»Tårerne sprøjtede ud af ansigtet på mig. Tænk, at der er mennesker, der kerer sig så meget om vores situation. Vi er så taknemmelige,« lyder det grådkvalt fra Pia Houmøller. 

I alt skal familien samle 625.000 kroner ind for, at Asger Houmøller kan starte sin behandling i udlandet. 

»Men da Asger har fået instabilitet i de år, hvor man vokser allermest, vil hans behandling komme til at være mere kompliceret og indbefatte flere speciallæger end min. Det kan ikke på samme måde 'fikses' med en enkelt operation. Han skal igennem en del mere end mig,« siger Pia Houmøller og fortsætter:

»Jeg kan naturligvis ikke stå passivt til, og se min søns liv forsvinde for øjnene af mig. Derfor gør vi alt, vi kan for at redde ham.« 

Imens drømmer Asger Houmøller om at få nogle af de ungdomsår, der indtil videre er blevet tabt til sygdommen, tilbage. Om en dag at komme til at forske i genetik. Men først og fremmest drømmer han bare om at kunne gå en tur. Selv. 

Og så har hans mor også en, mere kortsigtet, drøm: 

»Jeg håber inderligt, at det her bliver den sidste juleaften, hvor han skal være så alvorligt syg. Jeg drømmer om, at vi kan fejre den 24. december i år, vel vidende, at hjælpen er på vej. Det ville godt nok være den bedste gave, vi kunne give Asger,« afslutter Pia Houmøller.