Jane Heltborg er alvorligt syg. Og siden hun i 2007 vågnede op og vred sig i smerter, har det danske sundhedssystem ifølge hende svigtet systematisk gennem det meste af hendes sygdomsforløb.
»Det er enormt problematisk for mig, at jeg ikke kan få den støtte,« siger Jane Heltborg til B.T.
Hun har været sengeliggende siden 2009 og har været tilskuer til livet omkring sig siden da.
Se videoen nedenfor, og hør Jane fortælle sin historie.
58-årige Jane Heltborg lider af sygdommene Craniocervical Instabilitet (CCI) og Atlantoaxial Instabilitet (AAI), Tethered Cord og derudover flere følgesygdomme.
Sygdommene betyder blandt andet, at hun risikerer at blive lam eller dø, hvis hun bevæger rygsøjle og nakke forkert.
I Danmark er der et begrænset kendskab til CCI og AAI. Og tidligere i Jane Heltborgs sygdomsforløb fik hun at vide, at sygdommen slet ikke fandtes, selvom hendes symptomer passede.
I dag er det muligt at blive udredt i Danmark for CCI og dermed få støtte til behandlinger i udlandet, fordi sygdommen sidenhen er blevet anerkendt.
Udredning i Danmark er dog et krav for at få støtte.
Men da Jane Heltborg henvendte sig med en begrundet mistanke for at blive udredt for CCI på rygkirurgisk afdeling på Rigshospitalet, blev hun afvist.
Hun tog sagen i egen hånd og betalte selv for at blive udredt i udlandet.
Da hun rettede henvendelse til Rigshospitalet igen for at få støtte til behandlinger i udlandet, blev hun afvist endnu en gang.
Et paradoksalt nej, der altså betyder, at Jane Heltborg måske ikke får den behandling, hun har brug for.
»Jeg har skrevet med flere, der har samme sygdom som mig, og de har fået samme afvisning. Jeg kunne næsten kun grine i afmagt, fordi jeg havde forventet det svar, jeg fik. Det er et stort svigt af mig og alle i samme situation.«
Familien har allerede brugt masser af penge på scanninger, udredning og behandlinger i udlandet, ligesom de før har prøvet at starte en indsamling, men nu er tanken tom.
»Min familie har gjort alt for mig, og vi er allesammen så bevidste om min situation, at vi sjældent snakker om min sygdom. De ved, hvor smertefuldt det hele er for mig, og over så mange år bliver man blot deprimeret, hvis man konstant taler om det.«
B.T. har foreholdt kritikken for Rigshospitalet og spurgt, hvorfor Jane Heltborg blev afvist i sin forespørgsel om at blive udredt, og hvorfor hun ikke kan få den støtte, som hun burde være berettiget til.
Rigshospitalet henviser til Sundhedsstyrelsen, der dog i sit svar ikke forholder sig specifikt til Jane Heltborgs sag.
Styrelsen skriver, at det angående de omtalte sygdomme er Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospitals ansvar, der skal vurdere, om en behandling er nødvendig, og om den kan udføres i Danmark. Derefter kan de to hospitaler anmode Sundhedsstyrelsen om, at behandlingen skal foregå ved en klinik i udlandet.
Jane Heltborg er blot en af flere, der har måttet tage sagen i egen hånd. Du kan blandt andet læse om Cecilie Hildebrandt, der efter sin behandling sidste år er i kraftig bedring, i ovenstående boks: 'Flere patienter med samme oplevelse'
Men grundet den manglende støtte til den samlede behandling fra det danske sundhedsvæsens side har Jane Heltborg startet en indsamling.
Behandlingen koster mindst 700.000 kroner og indebærer ekstremt risikofyldte ture til udlandet.
Du har læst anden del ud af tre i fortællingen om Janes kamp for overlevelse. I tredje og sidste del kan du læse om hendes sidste chance for at blive gående igen.
Læs første del i fortællingen HER.
