Siden Christine Kjærgaard blev mor, har hun været inde og ude af hospitalet med sin datter Liv, der lider af to sjældne sygdomme. Her stod sygeplejersker, læger og specialister altid klar med åbne arme.

Derfor blev hun rystet over den besked, hun selv fik, da hun gik fra at være en aktiv idrætslærer til at være bundet til sengen. 

»Jeg er vokset op med en tro på, at velfærdssystemet virker. At vi skal knokle, og så står der også nogen klar, hvis uheldet rammer,« siger 46-årige Christine Kjærgaard og fortsætter:

»Det har virkelig ramt mig hårdt, at jeg har levet et helt liv med den opfattelse, for så at blive konfronteret med, at det slet, slet ikke er sådan. I hvert fald ikke i mit tilfælde.«

Christine Kjærgaard har diagnosen Ehlers Danlos-syndrom. Ifølge et spansk neuroteam, bestående af neurologer og neurokiruger, lider hun også af CCI (Craniocervical Instabilitet, red.), som er en sjælden nakkesygdom, der giver skader på hjernestammen på grund af instabilitet mellem hovedet og nakken.

Og en sygdom, der, ifølge udenlandsk vurdering, i værste tilfælde kan ende med at 'halshugge hende indefra' uden operation. 

Det kan ske, såfremt hendes tilstand fortsat forværres, hvor nakken til sidst kan gå helt af led. 

»Det er fucking skræmmende. Jeg er alene med min datter, og hun er fuldstændig panikslagen for at miste mig. Den eneste mulighed, jeg har nu, er at få hjælp i udlandet.«

Liv frygter hver dag for, at hun skal miste sin mor. Derfor har hun taget initiativ til at samle ind til Christine Kjærgaards operation. 
Liv frygter hver dag for, at hun skal miste sin mor. Derfor har hun taget initiativ til at samle ind til Christine Kjærgaards operation.  Foto: Privat
Vis mere

Inden Christine Kjærgaard sidste år tog sin datter i hånden og rejste til Barcelona med en skrøbelig nakke og en klar følelse af, at hun fejlede noget alvorligt, forsøgte hun febrilsk at få hjælp i Danmark. 

Men lige lidt hjalp det. 

Hendes voldsomme smerter i nakken var formentlig slidgigt. Ikke noget alvorligt, fik hun besked på. 

»Jeg vidste, at der var noget helt galt, og så begyndte jeg selv at undersøge mine symptomer, der alle pegede på CCI. Samtidig kunne jeg se, at andre havde haft samme oplevelse som mig i det danske sundhedsvæsen,« siger Christine Kjærgaard og fortsætter: 

»Derfor tog jeg til udlandet, hvor beskeden jo var klar. Mine nakkehvirvler rykkede sig med 11 millimeter på hver side, og jeg er alvorligt syg. På trods af, at jeg tog både diagnosepapirer og scanningsbilleder med til Danmark, fik jeg samme besked: Du fejler ikke noget.« 

Langtfra den eneste
Christine Kjærgaard er langt fra den eneste patient, der har fortalt en historie af samme klang til B.T. En historie om en afvisning i det danske sundhedsvæsen. En tiltagende og til sidst invaliderende smerte i nakken – og ikke mindst en udredning fra internationale neurologer, der siger, at en operation er livsnødvendig. 

Flere af de patienter har i dag fået operationen, og er gået fra at have voldsomme smerter i nakken, kramper i kroppen og et liv i sengen – til at have fået sidstnævnte mere eller mindre tilbage. Det gælder blandt andet Cecilie Hildebrandt og Pia Houmøller. 

Fælles for patienterne, herunder Christine Kjærgaard, er således, at de hverken er blevet udredt for CCI eller har fået tilbudt operationen i Danmark – og derfor selv har måttet samle cirka en halv million kroner ind til at få den foretaget i udlandet. 

»Jeg har forsøgt at indgå i en dialog med AUH (Aarhus Universitetshospital, red.) efter min besked fra Spanien. Men det fik jeg intet ud af. Kun, at de afsluttede mig som patient og skrev i min journal, at jeg ikke fejlede noget. De svarede mig ikke på, hvordan de har vurderet mine scanningsbilleder eller mine andre spørgsmål. Jeg blev lukket ned,« siger hun. 

'Uetisk at operere' 
B.T. har forelagt afdeling for Ryg- og Hjernekirurgi på AUH Christine Kjærgaards kritik og forløb med en fuldmagt om, at de må udtale sig om hendes sag. 

I et skriftligt svar oplyser cheflæge på Hjerne og Rygkirurgi, Gorm von Oettingen, at man har en anden opfattelse af kommunikationen med patienten: 

»Vi har vurderet hendes symptomer og scanningsbilleder flere gange og forsøgt at forklare hende vores vurderinger. Jeg beklager jeg meget, at vores kommunikation med hende ikke er lykkedes, og jeg forstår hendes frustrationer over det,« skriver han og fortsætter: 

»Ud fra sygehistorien, er der ikke tvivl om, at hun har store smerter, som vi i sundhedsvæsenet bør kunne afhjælpe eller lindre. Vores opgave som specialister i neurokirurgi har været at undersøge, om der er anatomiske forhold, som vi kan gøre noget ved med kirurgi. Vores samlede vurdering er desværre, at der ikke er forhold, vi kan afhjælpe med kirurgi. På den baggrund vil det være uetisk, hvis vi alligevel tilbød operation.« 

Christine Kjærgaard bærer næsten altid sin nakkekrave. Både for at støtte nakkehvirvlerne – men også i frygt for, at hun laver et forkert vrid, der kan forværre hendes tilstand yderligere. 
Christine Kjærgaard bærer næsten altid sin nakkekrave. Både for at støtte nakkehvirvlerne – men også i frygt for, at hun laver et forkert vrid, der kan forværre hendes tilstand yderligere.  Foto: Privat
Vis mere

Cheflægen kommer ikke med et svar på, hvorfor Christine Kjærgaard er blevet afsluttet som patient på afdelingen – eller på, hvordan man har vurderet hendes scanningsbilleder fra Spanien. 

'Har ikke ord for det'
Christine Kjærgaard og hendes 20-årige datter er i dag i gang med at samle ind til operationen i Spanien. Hun stoler ikke på det danske sundhedsvæsen i sit eget tilfælde. Ikke længere. 

Engang var hun sin datters sygehjælper og varme hånd på hospitalet. Nu er rollerne vendt om. 

Derfor håber den lille familie, at de selv kan få samlet de 550.000 kroner ind, det kommer til at koste for rejseomkostninger og operationen. 

»Jeg har ikke ord for, at man selv skal samle ind, og det er dybt frustrerende, men det er min eneste mulighed,« siger Christine Kjærgaard og fortsætter: 

»Men jeg har sagt til min datter, at jeg tør drømme igen. Tænk nu, hvis jeg kan komme tilbage på arbejde eller rejse verden rundt. Jeg har tanker, der har været gemt langt væk i mange år. Især nu, hvor jeg har set, hvordan andre har fået livet tilbage ved at få operationen.«