Det er ingen lykkelig begivenhed i Livas familie, når Liva fylder 18 år. Overgangen til voksen betyder nemlig, at hun – som loven ser ud i dag – reelt set tvinges til at komme på institution, selv om familien fortsat ønsker at passe hende hjemme.

»Jeg har aldrig været i tvivl om, at jeg gør en forskel. Det er det hele værd,« siger 54-årige Jørgen Krøigaard, far til Liva.

De sidste mange år har han viet sit liv til at passe hende 24 timer i døgnet. Selv om natten er han ved hendes side, i tilfælde af at hun får et epileptisk anfald, får problemer med vejrtrækningen eller har brugt for at blive vendt om på siden, som hun skal cirka tre gange i løbet af en nat.

17-årige Liva er hjerneskadet, blind og lider af epilepsi og spastisk lammelse.

Jørgen er sammen med sin datter 24 timer i døgnet og arbejder derfor ikke.
Jørgen er sammen med sin datter 24 timer i døgnet og arbejder derfor ikke. Foto: Mikkel Berg Pedersen
Vis mere

Hun kan ikke meget andet end at høre og føle nærheden fra sine nærmeste. Selv de mest basale ting, som vi andre tager for givet, kræver forældrenes hjælp. Som f.eks. at få tøj på, spise, blive vasket, alt – fra hun kommer ud af sengen om morgenen, til hun skal i seng igen om aftenen.

Mentalt er hun på niveau med en tre til seks måneder gammel baby.

»Hun er vores barn, og vi løfter gerne det ansvar,« siger Jørgen Krøigaard, der bor i Aarhus sammen med sin hustru og børnene Liva på 17 år og Asta på 13 år.

Historien om Liva kommer i kølvandet på en række artikler i B.T. om handicappede børn og deres forældre, der kæmper for at få tilstrækkelig med træning til børnene, så de i fremtiden ikke vil være nær så afhængige af andre.

Hjælperen Louise placerer Liva i en maskine, hvor hun kan stå op. Det er vigtigt, at hun kommer op at stå, så hun ikke med tiden får knogleskørhed.
Hjælperen Louise placerer Liva i en maskine, hvor hun kan stå op. Det er vigtigt, at hun kommer op at stå, så hun ikke med tiden får knogleskørhed. Foto: Mikkel Berg Pedersen
Vis mere

Nu er det så Liva, der i overgangen fra barn til voksen møder modstand fra systemet. Når Liva 21. juni i år fylder 18 år, overgår hun fra at være forældrenes ansvar til at være samfundets. Familien ønsker dog fortsat, at Liva skal blive boende hjemme frem for at komme på institution:

»Det er her, hun trives, og her, hun hører til. Jeg kan godt være i tvivl om, hvorvidt skiftende personale på en institution vil være i stand at give hende den omsorg og kærlighed, hun har brug for. Vi er dem, der er parate til at gå den ekstra mil for hende,« siger han.

Problemet er imidlertid, at Liva og andre stærkt handicappede børn lige nu er ofre for en dom afsagt i Vestre Landsret i 2015. Her blev det besluttet, at kommunen kun må yde tilskud til praktisk hjælp og ikke til såkaldt overvågning.

En foranstaltning, der kan være nødvendig, hvis den handicappede f.eks. får et epileptisk anfald eller vejrtræknings- eller synkeproblemer, som kræver akut indgriben.

Jørgen Krøigaard, Livas far, frygter den dag, Liva fylder 18 år.
Jørgen Krøigaard, Livas far, frygter den dag, Liva fylder 18 år. Foto: Mikkel Berg Pedersen
Vis mere

I praksis betyder det, at Liva er tvunget til at komme på døgninstitution, fordi forældrene ikke alene kan klare den kæmpemæssige plejeopgave, Liva er.

»Vi vil gøre hvad som helst, for at hun kan blive hjemme, men vi må jo også erkende, at vi skal kunne trække vejret som familie. Vi har også en lillesøster at tage hensyn til. Og derfor bliver vi også nødt til at have noget døgnaflastning en gang imellem,« siger Jørgen Krøigaard.

Fra Livas 18-års fødselsdag får Jørgen Krøigaard ikke længere kompensation for tabt arbejdsfortjeneste. Det betyder, at familien også får sværere ved at klare sig økonomisk, hvis de fortsat selv ønsker at passe Liva hjemme og skal klare sig for én indtægt.

Liva og hendes familie ved ikke, hvad de gør, hvis ikke der sker ændringer inden fødselsdagen 21. juni.

Selv om Liva stort set ingenting kan, modtager hun konstant masser af omsorg fra familie og sin hjælper, Louise.
Selv om Liva stort set ingenting kan, modtager hun konstant masser af omsorg fra familie og sin hjælper, Louise. Foto: Mikkel Berg Pedersen
Vis mere

»Vi kender ikke vores fremtid. Det er smertefuldt at tænke på, at Liva måske skal på institution. Det vil blive et trist liv,« siger Jørgen Krøigaard.

Han føler sig svigtet af regeringen, der allerede i 2016 bebudede en løsning på overvågningsproblematikken.

»Jeg synes, det er beskæmmende, at der nu er gået tre år. Det er forfærdeligt at tænke på de familier, der allerede har smidt håndklædet i ringen. Det undrer mig, hvordan tvangsinstitutionalisering af et barn kan være konservativ politik? Familien er hendes netværk, og det netværk både kan og vil gerne løfte opgaven,« siger faderen.

I et svar til Folketingets Børne- og Socialudvalg svarede den ansvarlige minister på området, Mai Mercado (K), i sidste uge, at hun 'rigtig gerne vil finde en løsning'. Hvornår der så vil foreligge en konkret løsning, er endnu uvist – dog fortsætter dialogen i løbet af foråret, oplyser ministeren i sit svar.

Liva får hovedbundsmasage af hjælperen Louise.
Liva får hovedbundsmasage af hjælperen Louise. Foto: Mikkel Berg Pedersen
Vis mere