32-årige Michelle Kirk synes ikke, at hendes søn skal nøjes med træning én time om ugen. Derfor hjemmetræner hun sin handicappede søn William - hver dag. Men Williams familie er ikke alene om at kæmpe mod systemet, mener stifter af et privat genoptræningsinitiativ.
»Jeg synes ikke, det er et ordentlig tilbud at tilbyde træning én gang om ugen til en handicappet dreng,« siger Michelle Kirk.
I denne uge er hun på genoptræningslejr på Egmontskolen, ca. 30 km syd for Aarhus med sønnen William, hans tvillingesøster Freja samt Michelles mand.
Det er ’The Back To Life Project’, der med støtte fra Smukfonden og Lions Club Aarhus står bag lejren, hvor over 20 familier får en uge med ubegrænset træning til deres børn. De svømmer, tumler, spiller bold og træner med fysioterapeuter og ergoterapeuter.
Som B.T. tidligere har beskrevet i en række artikler om bl.a. handicappede Lily fra Aalborg tilbyder ‘The Back To Life Project’ intensive genoptræningsforløb til personer, der har været ude for en ulykke eller som William er alvorligt handicappet. Træningen er gratis og uden egenbetaling.
I gymnastiksalen på Egmonthøjskolen fræser William forbi B.T.’s fotograf i sin specialdesignede cykel uden pedaler. Han bruger i stedet benene til at komme frem.
Normalt sidder han i kørestol, men cyklen hjælper ham med at holde musklerne i gang. Han smiler og griner, da fotografen må springe til siden for ikke at blive kørt ned. Han har endnu ikke lært at bremse.
William er seks år og lider af såkaldt cerebral parese, det man tidligere kaldte spastisk lammelse. Det opstod som følge af for lidt ilt under fødslen.
For at undgå smerter og så vidt muligt få et liv uden at være dybt afhængig af andre er det nødvendigt med daglig træning, mener moderen:
»Hvis man starter tidligt med at træne og gør en daglig indsats, så kan man komme langt. Det har jeg set med William og mange andre familier, der mange gange er nået meget længere, end hvad lægerne har spået,« siger Michelle Kirk.
Familien er dog ikke alene om at kæmpe for mere træning til sit barn. De fleste familier på lejren har dårlige erfaringer med kommuner, der tilbyder ingen, nøje afmålt eller minimal træning.
Stifter af ’The Back to Life Projekt’, Mikkel Salling Holmgaard, har grundet pladsmangel måttet afvise over 50 familier, der ønskede at komme med på lejren.
»Det vidner jo om, hvor skidt det står til. Der mangler desværre fokus på genoptræning ude i kommunerne. Men med lejren her sender vi et signal til politikere om, hvordan det kunne være og kunne se ud på børnegenoptræningsområdet. På bare fire dage er mange nået langt. Så hvordan kunne det ikke se ud, hvis de fik træning dagligt?,« spørger han.
I et svar til Folketingets sundhedsudvalg på baggrund af en række artikler i B.T. om den handicappede dreng Magnus svarede sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) for nylig, at hun ikke har planer om at ændre på genoptræningsområdet.
Derfor må Mikkel Salling Holmgaard og de fortvivlede forældre indtil videre selv sørge for ubegrænset, daglig træning, som ifølge Mikkel kan gøres langt billigere, end kommunerne tilbyder det i dag.
»Vi har tilbudt Aalborg Kommune ubegrænset genoptræning til deres borgere til mellem 220-270 kr. i døgnet. Det ville de ikke have, men de vil gerne betale os 725 kr. i timen for at træne markant mindre med deres borgere. Det kan godt undre mig, at vi i dagens Danmark sparer på hospitaler, flygtninge og ældre, alt imens vi skruer priserne unaturligt op på genoptræning og fuldstændigt kalkuleret fra offentlig side leverer mangelfuld hjælp til vores børn og andre medborgere,« siger han.
'The Back To Life Project' har derfor pr. 1. januar besluttet at forlade Aalborg Kommune og søger nu efter andre steder i landet, hvor de kan udbrede deres koncept.
Tilbage til Michelle Kirk, der pludselig må træde til og trøste Williams tvillingesøster Freja. Hun er kommet til at vælte sin bror under en lidt vild leg med kørestolen, så han har fået en bule i panden. William græder ikke. Men Freja tuder højlydt, fordi hun er bange for, at William er kommet til skade.
»Det var ikke med vilje,« siger hun snøftende med tårerne trillende ned af kinderne.
Heldigvis er de begge to hurtigt videre, og kørestolen er nu igen udskiftet med den specialdesignede cykel, hvor ingen indtil nu er kommet til skade.
