I denne uge tog Lily selv sine første skridt. I vand vel at mærke. Men for moderen Louise Viholm føltes det som ‘måneskridt’ i en hverdag, hvor hun og familien konstant kæmper for, at datteren får et godt liv.

»Det var et stort øjeblik at se Lily gå rundt i vandet selv. Jeg blev bare så glad indeni. Så ved man bare, at det, man har kæmpet for i så lang tid, virker. For os er det måneskridt, hun tager,« siger 31-årige Louise Viholm, der er mor til Lily på halvandet år.

Lily er født døv og har muligvis en hjernesygdom, der gør, at hun ikke kan de samme ting som andre børn på hendes alder. F.eks. har hun svært ved at holde balancen, stå og gå, og først for nylig har hun lært at sidde selv.

Det er anden gang, at B.T møder Lily og hendes familie. Første gang fortalte forældrene om, hvordan de får hjælp fra det private initiativ ‘The Back To Life Project’ med intensiv træning af Lily. Aalborg Kommune kunne nemlig blot tilbyde træning en halv time hver 14. dag.

Lily leger i VandHalla på Egmontskolen sammen med sin mor og en fysioterapeut. Fysioterapeuten holder Lily, mens mor holder sig lige i nærheden. Foto: Mikkel Berg Pedersen. Vis mere

I denne uge er Lily, hendes forældre og broderen Aksel sammen med over 20 familier samlet til børne-genoptræningslejr på Egmont Højskolen, ca. 30 km syd for Aarhus.

Som B.T. for nylig har beskrevet i en række artikler om handicappede Magnus, kan det være svært at få tilstrækkelig med træning bevilliget, hvis ikke man råber højt.

Det billede genkender mange af familierne her i lejren, der dagligt kæmper mod systemet. F.eks. har flere af børnene ingen diagnose, og derfor er de ikke berettiget til træning. Her får de dog et frirum med andre i samme situation, hvor træningen er ubegrænset.

I dag er familierne taget i svømmehallen Vandhalla på Egmont Højskolen. Her pjasker Lily fornøjet rundt i et specialdesignet varmvandsbassin med en bund, der kan sænkes og hæves alt efter brugernes ønsker. Selv kørestole kan komme ned i vandet, hvis behovet er der.

Louise Vihom, mor til Lily, lokker med legetøj for at få Lily til at bevæge sig og styrke sine muskler, så hun måske en dag selv kan komme til at gå. Her er de på genoptræningslejr med 'The Back To Life Project' på Egmonthøjskolen nær Aarhus. Foto: Mikkel Berg Pedersen. Vis mere

Den lille pige flyder oven på vandet som korkprop i sin sorte redningsvest. Samtidig sker der små mirakler under vandet:

De små og bløde babyben går langsomt men sikkert hen mod mor langs bunden i bassinet. Små vægte er sat fast på benene, så hun bedre kan holde balancen. Hun smiler stort, mens hun fokuseret tager endnu et skridt.

Det er ikke mere end to dage siden, at Lily for første gang nogensinde gik uden støtte fra sin mor eller en fysioterapeut. Indtil nu har hun bare kravlet eller støttet sig til en voksen. Men igen i dag går hun i vandet.

Louise Viholms øjne stråler af glæde, da hendes barn når hen til hende i bassinet. Et par af forældrene omkring hende forstår og deler øjeblikket, som var varmvandsbassinet universets centrum.

Lilys far, Mikkel, leger med Lily i vandet. Familien er glade for at kunne tilbringe tid sammen med andre familier i samme situation. Foto: Mikkel Berg Pedersen. Vis mere

»Man kan godt føle sig ensom med et handicappet barn. Men de andre ved nærmest, hvad jeg føler indeni og hvor stort det er, når hun pludselig selv kan gå,« siger Louise Viholm.

Det er ’The Back To Life Project’, der med støtte fra Smukfonden og Lions Club Aarhus står bag lejren. ‘The Back To Life Project’ tilbyder normalt intensive genoptræningsforløb til personer, der har været ude for en ulykke eller - som Lily - er ramt af alvorlig sygdom. Træningen er gratis og uden egenbetaling.

Mikkel Salling Holmgaard, stifter af projektet, ser til fra bassinkanten, mens børnene plasker rundt. Stod til det ham, fik alle børn ubegrænset genoptræning - hver dag.

»Jeg forstår ikke, at vi som samfund forhindrer mennesker i at træne, når de gerne vil det,« siger han med henvisning til, at genoptræning af børn i kommunerne ifølge ham ofte er ’nøje opmålt, minimal eller ikke-eksisterende'.

Mikkel Salling Holmgaard, stifter af 'The Back to Life Project'. Foto: Rasmus Skaftved. Vis mere

»Vi kan se en masse fremskridt i denne uge. Vores lejr viser jo bare, hvor positivt børn responderer på intensiv træning, leg og hjælp. Det er en magtdemonstration af, hvad børn er i stand til, og et godt eksempel på, hvor langt vi ville kunne rykke dem, hvis vi som samfund havde mere fokus på genoptræning,« siger Mikkel Salling Holmgaard.

Louise Viholm og hendes kæreste håber, at Lily en dag selv kommer til at gå - uden vand omkring hende. Men de ved også, at det med Lilys endnu udefinerede hjernesygdom er usikkert, hvad fremtiden vil bringe.

»Vi kan jo se, at hvis man træner helt vildt intensivt, så virker det,« siger hun.

Alt imens leger Lily og de andre handicappede børn videre i vandet. De glemmer helt, at der er ting, de ikke kan. Det samme gør de stolte forældre.