»Der er ikke en dag, hvor hun ikke er i mine tanker. Det er ikke sådan, at når jeg ser et billede af hende, så bliver jeg ked af det. Det er mere, når jeg tænker på de ting, jeg ikke kommer til at opleve. Jeg havde glædet mig til at se, hvem hun blev som person, når hun blev voksen.«
Mads Sebbelov mistede 21. april 2020 sin 15-årige datter Josephine, efter hun en måned tidligere var blevet ramt af et hjertesvigt og hjertestop på sit værelse.
Den efterladte far har nu viet sit liv til at sætte fokus på mangel på organdonorer i Danmark. Det skyldes, at hans datter akut fik brug for et nyt hjerte efter sit hjertesvigt.
Mads Sebbelov har sat sig for at ændre loven, så man aktivt skal framelde sig som organdonor i stedet for aktivt at tilmelde sig, som det er i dag.
Derfor har han oprettet et borgerforslag, der indtil nu har fået 16.000 stemmer ud af de 50.000, det kræver for at få borgerforslaget fremsat i Folketinget. Målet er at nedbringe ventelisterne til et nyt organ, så færre skal dø, mens de venter.
»Da jeg sad på hospitalet og håbede og krydsede fingre for, at der kom et organ til min datter, så havde jeg også en følelse af dårlig samvittighed og skam over, at jeg bad om noget, jeg ikke selv havde taget stilling til. Det har jeg så nu,« siger Mads Sebbelov.
I dag står Josephines værelse fortsat urørt i lejligheden på Østerbro, hvor Mads boede med sin datter. På billederne af datteren er der intet, der viser tegn på sygdom. Kun smil og glimt i øjnene aner man, når man kigger nærmere.
Hun gik til cheerleading, hun var tæt med både sin storebror og sine veninder og havde lige fået sin første kæreste. Livet lå foran hende.
Josephine havde i månederne inden det skæbnesvangre hjertesvigt døjet med halsbetændelse og hævede mandler i flere måneder.
Senere viste det sig, at den unge pige led af en uopdaget kronisk autoimmun blodkarsygdom, Takayasus arteritis, som gjorde, at kroppen ikke var i stand til at bekæmpe halsbetændelsen.
Det var formentlig bylder i forbindelse med halsbetændelsen, som havde sat sig på Josephines hovedpulsåre og lukket af for blodet, som havde overbelastet hjertet. Derfor fik hun hjertesvigt.
Før april sidste år var organdonation ikke noget, Mads vidste meget om. Han havde ikke skænket det mange tanker, at der hvert år dør mennesker i Danmark, mens de venter på et organ.
Før han selv stod i situationen.
Den 31. marts sidste år blev Josephine sat på den såkaldte urgent call-liste, som betød, at hun havde topprioritet i Skandinavien til et nyt hjerte.
Hendes eget hjerte havde taget så stor skade af hjertesvigtet, at det var nødvendigt.
»Det gav håb, men det var jo også en mavepuster. På det tidspunkt var samfundet både herhjemme og i udlandet lukket ned på grund af corona, og det betød jo, at der ikke er mange mennesker på Josephines alder, der dør. Så det var både håb og håbløshed smeltet sammen i et,« siger Mads Sebbelov.
I forvejen havde det været en stor mundfuld at sluge, at hans datter skulle modtage et nyt hjerte. Et donorhjerte lever man i gennemsnit med i cirka femten år.
»Jeg var så ked af det. Jeg kunne slet ikke rumme det på daværende tidspunkt,« siger Mads Sebbelov.
Mads Sebbelov, hans ekskone og sønnen Oscar, Josephines storebror, nåede dog aldrig dertil, at de skulle opleve Josephine få et nyt hjerte. Hun fik det bare værre, mens hun ventede.
Efter en blodprop i benet var der ikke længere kontakt. Hun blev taget af ventelisten til et nyt organ på grund af hendes svækkede tilstand.
»Som menneske var jeg ikke meget værd. Få dage før hendes død gik op for mig, at jeg havde mistet min datter. Det gør stadig meget ondt,« siger Mads Sebbelov.
Det er snart et år siden, at familien måtte sige farvel. Mads har bevidst valgt at omsætte sin sorg til noget meningsfuldt.
»Hendes kamp kommer ikke til at være forgæves. Så kort et liv, som hun fik, skal omsættes til noget næstekærligt over for andre, så de kan blive inspireret til at tage stilling til og tale om organdonation, før ulykken sker, og måske give livet videre til andre,« siger han.
Et lignende borgerforslag som det, Mads nu har stillet, er tidligere blevet stemt ned i Folketinget i 2019.
Men Mads mener, at tiden er mere moden til det nu, og at flere derfor vil være positivt stemt over for at ændre loven.
Formanden for Etisk Råd, professor og klinikchef på Rigshospitalet Anne-Marie Gerdes, bekræfter tendensen:
»Flere lande i Europa har ændret deres organdonationsmodel, så man aktivt skal vælge sig fra. Det betyder, at der måske er kommet noget ny viden og nogle nye erfaringer, som vi skal have drøftet i Danmark. Derudover kan der jo for eksempel være den bekymring, om de efterladte får vetoret mod organdonation ud fra et menneskeligt hensyn, som vi også skal overveje,« siger hun.
