»Emily skal aldrig på institution. Vi vil gøre alt for, at hun kan blive boende hjemme.«
Sådan lyder det fra 52-årige Jane Troelsen, mor til 17-årige Emily.
Emily er hjerneskadet, har epilepsi og er spastisk lammet. Hun kan ikke tale, gå, spise eller vaske sig selv. Hun skal have hjælp til alt.
Når Emily til sommer næste år fylder 18 år, overgår hun principielt fra at være forældrenes ansvar til at være samfundets. Det betyder, at hendes ret til at få overvågningshjælp i forældrenes hjem forsvinder.
Dermed tvinges hun – som loven ser ud i dag – reelt set til at komme på institution for at få den livsvigtige døgnovervågning, hun har brug for.
»Emily skal have al den kærlighed, vi kan give hende. Det kan skiftende personale på en institution ikke tilbyde. Hun skal fortsat indgå på lige fod i vores familie og deltage i vores aktiviteter, så hun kan leve så normalt som muligt,« siger Jane Troelsen.
B.T. har tidligere beskrevet, hvordan unge med stærkt handicap i overgangen fra barn til voksen er ofre for en dom afsagt i Vestre Landsret i 2015.
Her blev det besluttet, at kommunen kun må yde tilskud til praktisk hjælp og ikke til såkaldt overvågning, som er nødvendig, hvis den handicappede f.eks. får et epileptisk anfald eller ikke kan trække vejret, som kræver akut indgriben.
Men før vi så hører, hvad politikere har at sige til deres forsvar, skal vi forstå, hvorfor Jane og hendes mand kæmper for deres datter og andre børn i samme situation.
For 17 år siden blev Jane Troelsen og Lars Ammonsen forældre til en lille, men velskabt pige. Hun blev født 10 uger for tidligt pga. en livstruende svangerskabsforgiftning.
Ingen ved, hvorfor Emily en uge efter fødslen pådrog sig en bakteriel meningitis, som altså skulle vise sig at blive fatal for den nybagte familie, der efter otte måneders indlæggelse tog hjem med en hjerneskadet baby.
»Jeg var i chok. Tiden stod bare stille,« husker Jane Troelsen.
En læge på Rigshospitalet mente ikke, at Emily nogensinde ville få et værdigt liv. Men hun tog fejl, fastslår moderen i dag.
»Hun har en livskvalitet højere end alle os andre. Hun er glad hver eneste dag og har ikke alle mulige bekymringer.«
Men 17 år senere er værdigheden igen til debat i den lille familie. Det mener direktøren for Landsforeningen Cerebral Parese, Mogens Wiederholt.
»Det er simpelthen uværdigt og umenneskeligt, at svært multihandicappede unge skal tvinges på institution, blot fordi fødselsattesten siger 18 år. De skal som alle andre flytte hjemmefra, når den unge og familien er klar til det. Det er for disse unge helt individuelt – og den individualitet og fleksibilitet skal vores regler naturligvis kunne håndtere,« siger han.
Jane Troelsen er uddannet ergoterapeut. Hun har derfor haft evnerne til at kunne hjemmetræne sin datter. Praktisk talt har hun viet sit liv til at passe Emily.
»Hun har altid været afhængig af, at der var en person, der kunne skabe en rød tråd i hendes forståelse af hverdagen, så hun kunne udvikle sig på den rigtige måde,« siger Jane Troelsen.
»Hvorfor får de (politikerne, red.) ikke ændret loven med det samme, så alle uanset handicap kan få døgnovervågning?« spørger hun.
Skiftende ministre har siden 2015 haft planer om at 'ville finde en løsning'. Men loven er altså fortsat ikke ændret.
I sommer offentliggjorde SF og Dansk Folkeparti dog lovforslag, som skal sikre, at unge med alvorlige fysiske og psykiske handicap ikke skal tvinges på døgninstitution.
»Det vil alt andet lige være billigere med pasning i hjemmet frem for at flytte den unge til et bosted – ikke mindst set i lyset af, at såvel overvågning som pasning 24/7 forudsætter en forholdsvis høj normering,« siger formanden for Socialudvalget, Kirsten Normann Andersen (SF).
I forbindelse med de nuværende finanslovsforhandlinger forsøger Enhedslisten såvel som SF at få afsat midler til døgnovervågning.
»Handicapområdet er helt fraværende i regeringens finanslovsudspil,« siger handicapordfører fra Enhedslisten Jakob Sølvhøj.
På B.T.s spørgsmål om, hvad socialminister Astrid Krag (S) har tænkt sig at gøre ved problematikken, svarer hun i en e-mail:
»Jeg har fuld forståelse for, at forældre står i en svær situation, når de oplever at være nødt til at sende deres barn på institution, fordi der ikke er hjemmel i loven til at give overvågning i hjemmet. Regeringen arbejder aktivt på at finde en løsning på overvågningsproblematikken. Der er flere veje at gå, men særligt vigtigt er det, at vi i en konkret model får tilgodeset de unge mennesker med omfattende funktionsnedsættelser og deres hårdt prøvede forældre,« skriver Astrid Krag.
Men trods politisk velvilje er Emilys fremtid fortsat usikker.
»Vi har en grundlæggende angst for, hvordan vores liv skal hænge sammen, når hun bliver 18. Hvis ikke vi få overvågningshjælp, er vi bange for at knække,« siger Jane Troelsen.
