»Det er hjerteskærende at høre, hvordan de pårørende accepterer at blive fejet af, selvom de med god grund er dybt, dybt bekymrede. Vi hører uden filter, hvordan livsvigtig kommunikation mellem pårørende og læger går helt galt.«

Sådan siger Katrine Kirk, der er en del af netværket Patientambassadørerne ved Dansk Selskab for Patientsikkerhed.

Udtalelsen kommer i kølvandet på en nylig DR-dokumentar i tre afsnit om såkaldte kødædende bakterier, hvor det er tydeligt, at vagtlægerne ikke reagerer, selvom patienterne har store smerter.

To patienter dør i dokumentaren. En teenager overlever, men får amputeret sin arm.

Søren Christensen fra DR-dokumentaren får en flænge i benet efter et cykelstyrt. Han rammes efterfølgende af kraftige smerter, der viser sig at være en kødædende bakterie. Han dør, fordi lægerne ikke i tide reagerer på de symptomer, han får. Foto: Privat.
Søren Christensen fra DR-dokumentaren får en flænge i benet efter et cykelstyrt. Han rammes efterfølgende af kraftige smerter, der viser sig at være en kødædende bakterie. Han dør, fordi lægerne ikke i tide reagerer på de symptomer, han får. Foto: Privat. Foto: Privatfoto (DR)
Vis mere

De skæbnesvangre fortællinger får nu Patientambassadørerne til at reagere.

I en fælles udtalelse opfordrer de til selvransagelse og en indsats for at forbedre systemet.

Samtidig giver de os patienter en række gode råd, når vi oplever at blive afvist hos vagtlægen, i hvad der måske kan være vise sig at være en akut situation.

»Det kan selvfølgelig aldrig blive patientens eget ansvar at nå frem til en korrekt diagnose. Men vi kan øge chancerne og stå stærkere, hvis vi stiller nogle få, præcise spørgsmål til lægen,« skriver netværket i udtalelsen.

17-årige Mathilde i sygesengen, mens hun er ramt af kødædende bakterier. Hun overlever mirakuløst, men får amputeret sin arm.
17-årige Mathilde i sygesengen, mens hun er ramt af kødædende bakterier. Hun overlever mirakuløst, men får amputeret sin arm.
Vis mere

Netværket består af tidligere patienter og pårørende, som stiller personlige historier om fejl i sundhedsvæsenet til rådighed for læring i netop sundhedsvæsenet.

Herunder kan du læse de gode råd fra Patientambassadørerne:

Forklar alt det, der er lidt usædvanligt, som er sket i optakten til sygdommen, før diskussion af mulige diagnoser. Det er ikke nok, at lægen kun spørger til symptomer uden at få hele historien med patientens eller den pårørendes egne ord om, hvad der er sket.

»Passer alle symptomerne med den diagnose?«

Hvis man har et uafklaret, bekymrende symptombillede, kan man stille dette spørgsmål, som kan modvirke såkaldt 'cherry picking', hvor lægen kun forholder sig til symptomer, som passer med den diagnose, som virker mest sandsynlig. Fremhæv de symptomer, som ikke passer ind.

»Hvilke andre diagnoser har du overvejet?«

Spørgsmålet tvinger lægen til at overveje mere end én diagnose. Der kan være en tendens til at drage forhastede slutninger, hvis symptomerne også passer på en almindelig sygdom.

»Hvad er det værste, det kunne være?«

Fortæl om det, hvis du selv mistænker noget bestemt. Insister på, at lægen forholder sig nuanceret til det. Nogle sygdomme er såkaldt tidskritiske. Det gælder eksempelvis kødædende bakterier og meningitis. Det er livsvigtigt, at lægen overvejer, om der kan være tale om en farlig sygdom, som kræver en hurtig diagnose. De tidskritiske sygdomme udvikler sig hurtigt, og den vigtigste oplysning til lægen er, hvordan udviklingen i symptomerne har været. Hurtige forværringer er et faresignal.

»Hvad skal der gøres for at udelukke, at det er den alvorligere diagnose?«

Der skal ofte tages bestemte prøver eller foretages en scanning for at kunne bekræfte eller afvise en mistanke om en alvorlig sygdom. Det kræver naturligvis, at patienten bliver undersøgt fysisk.

»Jeg er virkelig meget bekymret. Hvor hurtigt skal jeg se en bedring, før jeg skal insistere på en grundig undersøgelse?«

Understreg, hvor bekymret du er. Forskning har vist, at pårørendes grad af bekymring giver et væsentligt og meget ofte korrekt fingerpeg om, at patienten er alvorligt syg.

Arina Richter sammen med sin nu afdøde mand, Søren Christensen, der rammes af en kødædende bakterie. Hun ringer til vagtlægen flere gange, fordi hun er bekymret for sin mand, men hun bliver afvist. Foto: Privat.
Arina Richter sammen med sin nu afdøde mand, Søren Christensen, der rammes af en kødædende bakterie. Hun ringer til vagtlægen flere gange, fordi hun er bekymret for sin mand, men hun bliver afvist. Foto: Privat. Foto: Privatfoto (DR)
Vis mere

Patientambassadørerne understreger i halen på de gode råd, at vi som patienter skal huske på, at læger ikke er fejlfrie.

»Der kan være et stort tidspres eller uhensigtsmæssige procedurer, som vanskeliggør den effektive diagnosticering. Det er vilkår, som udfordrer kommunikationen mellem læger og borgere. Men ved at insistere på at få den grundige dialog, når et menneske lider, kan patienter, pårørende og sundhedspersonale samarbejde om at lykkes med rettidig og korrekt diagnose og behandling,« skriver Patientambassadørerne.

Direktør i Sundhedsstyrelsen Søren Brostrøm har i halen på dokumentaren på DR sagt, at man i Sundhedsstyrelsen nu sammen med regionerne og Styrelsen for Patientsikkerhed vil kigge på, om der er noget, »vi nationalt kan gøre bedre«.