Historien om Niels Vestergaard, der tog til London og købte medicin mod Alzheimers, er en god nyhed. Nyheden, som du kan læse her, kan sprede håb hos andre med sygdommen.

For medicinen har fjernet de plak-aflejringer i hans hjerne, som er tegn på Alzheimers. Dermed er hans sygdom på ubestemt tid sat i bero.

Med fare for at ‘være lyseslukker’ reagerer Flemming Østergaard – bedre kendt som Don Ø – nu på nyheden med en hævet pegefinger.

Den tidligere FCK-boss, der i april måned mistede sin hustru, Inge, til Alzheimers, glæder sig over Niels Vestergaards situation og håber på et ja, når Medicinrådet til oktober skal beslutte, om medicinen skal tilbydes herhjemme.

Men skal der blive flere succeshistorier som Niels Vestergaards, kræver det, at vi får styr på det, Don Ø beskriver som et ‘kæmpe problem’.

Nemlig ventetiden til demensudredning.

»Hvad hjælper nye behandlingsmuligheder, hvis patienterne bliver udredt så sent, at muligheden for behandling allerede er forpasset,« spørger han i et opslag på Facebook.

Dét er en vigtig pointe. For ifølge Alzheimersforeningen har hele 56 procent af patienterne sygdommen i moderat til svær grad, når de får en diagnose.

Det betyder, at de ikke ville kunne få gavn af den behandling, som Niels Vestergaard har fået. For i bedste fald kan medicinen forsinke udviklingen af sygdommen, men den kan ikke udbedre de skader, der allerede er sket i hjernen.

Derfor er det altafgørende, at patienterne får en hurtig udredning. 

Da Flemming og Inge Østergaard i 2020 fik en henvisning til Hukommelsesklinikken, var der ventetid på op til et år.

»Kun fordi jeg blev ved med at rykke, kom vi med på et afbud,« siger han til B.T.

Først da Inge Østergaard fik diagnosen Alzheimers, kunne parret få hjælp og vejledning til, hvordan de skulle håndtere sygdommen.

»Der er masser af gode initiativer, der findes demensvejledere og demensråd ude i kommunerne, men det hjælper ikke en skid, hvis der fortsat er ventetid på op til flere år på at få at vide, at man har sygdommen,« siger Flemming Østergaard.

Parrets historie er genkendelig for mange demenspatienter, siger politisk chef i Alzheimerforeningen, Anja Bihl-Nielsen, der ser 'utroligt lange ventetider på udredning'.

Ventetiden burde holde sig indenfor udredningsgarantien på en måned, men fordi demens er en kompleks sygdom, er der sat et fagligt mål om, at det højst må tage 90 dage at få en diagnose, forklarer hun.

Men ingen af de fem regioner overholder målet. Faktisk bliver kun 25 procent af alle demenspatienter følge Anja Bihl-Nielsen udredt inden for de ønskede 12 uger.

Ifølge politisk chef i Alzheimerforeningen, Anja Bihl-Nielsen, er der 'utroligt lange ventetider på udredning'. Foto: Tommy Frost

»I Region Nordjylland, den region hvor flest får stillet en diagnose i den tidlige fase, er ventetiden på at komme ind til det første besøg på hukommelsesklinikken 24 uger. Mens der nogle steder i Region Midtjylland går over et år, fra patienterne får en lægehenvisning til det første besøg på hukommelsesklinikken.« 

»Det er et kæmpestort problem, men det handler om meget mere end bare ventetider til hukommelsesklinikkerne,« siger hun og peger på at både patienter, pårørende og de praktiserende læger mangler viden om sygdommen.

»Demens er meget tabubelagt. Mange patienter skjuler symptomerne længe. Ofte er det de pårørende, der opdager, at noget er galt og går til lægen.«

Her opstår det tredje problem, fordi det er svært at stille diagnosen.

»Vi har medlemmer som, når de henvender sig til egen læge, enten ikke får taget symptomerne alvorligt, eller som får diagnoser som stress, belastningsreaktion eller depression i stedet for,« siger Anja Bihl-Nielsen:

»Når 56 procent af dem, der får en diagnose, har sygdommen i moderat eller svær grad, så er det ikke måneder, men år de har gået med symptomerne.«