1,6 millioner årligt.

Så meget vil det koste at forhindre, at seks til otte børn årligt fødes med den sjældne, men alvorlige muskelsvindslignende sygdom, spinal muskelatrofi. Men der er ikke aktuelt planer om at finansiere screeningen, selvom Sundhedsstyrelsen tilbage i april i år anbefalede det.

Det fremgår af et nyligt ministersvar fra sundhedsminister Magnus Heunicke (S) til sundhedsordfører Liselott Blixt (DF), der ønsker at forhindre den stærkt invaliderende sygdom i at udvikle sig hos nyfødte børn i Danmark.

»Hvis vi kunne gøre noget fra start, kunne man hurtigere sætte ind med medicin. Det er jo en af grundene til, at vi overhovedet har screeninger. Men det lader ikke til, det er noget, ministeren synes, er vigtigt. Det er arrogant over for de stakkels mennesker, det går ud over, og det undrer mig, at han går imod en anbefaling fra Sundhedsstyrelsen,« siger Liselott Blixt.

Valdemar er iført korset, som hjælper ham med at forebygge skævheder i ryggen. Han har ikke fået medicinen fra fødslen og har derfor allerede pådraget sig skader. Foto: Henrik Petersen/Byrd.
Valdemar er iført korset, som hjælper ham med at forebygge skævheder i ryggen. Han har ikke fået medicinen fra fødslen og har derfor allerede pådraget sig skader. Foto: Henrik Petersen/Byrd.
Vis mere

Sygdommen kan i dag behandles med flere typer af præparater.

Medicinen er afgørende at få i en så tidlig en alder som mulig for at få en så god prognose som muligt og undgå uoprettelige skader og et liv som handicappet. Og derfor vil screening være et godt værktøj kampen mod sygdommen, har læger tidligere sagt til B.T.

I ministersvaret til Liselott Blixt fremgår det, at der ikke er afsat finansiering til det nye screeningsprogram. Men at regeringen senere vil indkalde til forhandlinger om finansloven for 2022.

Her vil Folketingets partier kunne foreslå ændringer til finanslovforslaget, skriver Heunicke i svaret.

Ifølge Liselott Blixt er Dansk Folkeparti udelukket fra forhandlingerne, og derfor vil det være støttepartierne Enhedslisten, Radikale og SF, der skal tage forslaget med til forhandlingsbordet.

Sundhedsordfører, Kirsten Normann Andersen (SF), fortæller til B.T., at SF har tiltaget med til forhandlingsbordet.

»Men der er også rigtig mange andre forbyggelsestiltag med, så det er ikke sådan, at jeg kan love, at det bliver et resultat af finansloven. Men det, jeg kan love, er, at når vi skal til at se nærmere på en sundhedsreform, så er det et af de emner, jeg kommer til at tage med. Så vi ikke kun behandler, når det er gået galt,« siger hun.

De Radikales pressetjeneste oplyser til B.T, at partiet ikke specifikt har emnet med til forhandlingerne, men at de har ønske om at sætte flere midler af til teknologi og innovation på fødselsområdet. Det kan screening af spinal muskelatrofi høre ind under.

Olivia lider af spinal muskelatrofi. Hun har ikke fået medicin direkte fra fødslen, men er alligevel så 'heldig', at sygdommen er opdaget tidligt i forløbet, så hun kunne få behandling. Børn over seks år er udelukket fra behandling i Danmark. Foto: Privat.
Olivia lider af spinal muskelatrofi. Hun har ikke fået medicin direkte fra fødslen, men er alligevel så 'heldig', at sygdommen er opdaget tidligt i forløbet, så hun kunne få behandling. Børn over seks år er udelukket fra behandling i Danmark. Foto: Privat.
Vis mere

Enhedslisten har grundet travlhed med netop finanslovsforhandlingerne ikke ønsket at medvirke i denne artikel.

Som det ser ud i dag, screenes alle nyfødte børn for 18 sjældne sygdomme ved fødslen, som kan behandles.

Det sker ved en blodprøve i hælen. Senest blev screening for immunsygdommen cystisk fibrose indført i programmet i 2016.

Sundhedsministeriet oplyser desuden i deres ministersvar, at man lige nu er ved at foretage »en dybdegående økonomisk beregning af de samlede udgifter og besparelser ved indførelse af screeningsprogrammet«.

Andre læser også