Postkort er på en eller anden mærkværdig måde blevet et lyspunkt for syvårige Johanne. Sådan har det været lige siden, hun i januar begyndte at mærke de første symptomer på den sjældne sygdom, hun har.
»Selv når hun får post fra sygehuset, så bliver hun simpelthen så glad,« siger Anja Klinge, der er mor til Johanne.
Derfor har Anja Klinge besluttet sig for at søge hjælp på Facebook for at glæde sin datter lidt ekstra på hendes første fødselsdag med diagnosen Rasmussen Encephalitis.
En sygdom, som langsomt sætter Johannes venstre hjernehalvdel ud af funktion.
»Jeg havde set andre skrive ud på Facebook og spørge om hjælp, så jeg tænkte, at jeg ville prøve at gøre det samme,« siger Anja Klinge og fortsætter:
»Så jeg skrev ud og spurgte, om de ikke ville sende Johanne et fødselsdagskort. Det ved jeg, hun vil elske.«
Og der er allerede omkring 70 mennesker på kun ti dage, der har tilkendegivet, at de gerne vil sende Johanne et kort på hendes fødselsdag.
Du kan se nogle af Facebook-brugernes kommentarer herunder
Det hele begyndte i januar, hvor Johanne fortalte sine forældre, at hun havde kvalme og fik sure opstød. De så tiden an, men da hun en dag kom over til sin mor og bad hende mærke på sit hjerte gik turen direkte til hospitalet.
»Hun sagde: ‘Mor, jeg kan mærke mit hjerte.’ Da jeg mærkede det ringede vi til vagtlægen med det samme. Det galoperede afsted,« fortæller Anja Klinge.
Det blev først påvist, at Johanne havde epilepsi, og da hun en dag havde over 30 anfald på kun en halv dag, blev hun indkaldt til en akut undersøgelse på Randers Hospital.
Her fik hun pludselig et ti minutter langt anfald, som næsten slog hende ihjel, og hun blev hasteindlagt på Skejby Hospital.
»På Skejby fik hun diagnosen. Det var fuldstændig frygteligt. Det har været et helt vanvittigt forløb,« siger Anja Klinge, og forklarer at Johanne i dag skal tage mellem 20-25 piller, for at holde anfaldene nede.
Den sjældne sygdom, Rasmussen Encephalitis, betyder, at Johannes venstre hjernehalvdel langsomt vil blive mindre og mindre funktionsdygtig. Da den blev konstateret sent i Johannes endnu korte liv, så kan den ikke afhjælpes med en operation lige nu.
Dog vil hun på sigt skulle have fjernet hele den venstre side af hjernen, når medicinen ikke længere kan hjælpe hende. Hvornår det sker, ved man ikke endnu.
Hun vil med tiden miste sit talecenter, blive dement, miste dele af sit syn og blive lammet i højre side af kroppen. Lige nu er hun på et stadie, hvor hun er glad hele tiden.
»Hun er rigtig glad, for hun har simpelthen mistet evnen til at være sur. Men hun er også ked af, at hun glemmer så meget. Demensen presser sig langsomt på.« siger Anja Klinge.
Og som tidligere fortalt, så er hun helt vild med postkort - selv indkaldelser fra hospitalet jubler hun over at få i postkassen.
»Selv hvis hun bare får et eller to kort til sin fødselsdag, så vil hun blive ovenud lykkelig,« siger Anja Klinge.
Mange mennekser har tilkendegivet, at de gerne vil sende Johanne et fødselsdagskort og hun har allerede modtaget flere, som Anja Klinge har gemt til den 11. december, hvor hun fylder otte år.
Hvis du også vil sende Johanne et kort, så kan du klikke på linket her, som vil tage dig ind til familiens Facebook-gruppe.
Der kan du både komme i kontakt med Anja Klinge og følge Johannes rejse med den sjældne sygdom.
