Adam er seks år og i særlig risiko for at blive ramt af coronavirus. Adam er måske også det, man kan kalde i særlig risiko for ikke at overleve virussen. For Adam kan ikke trække vejret selv. Han sidder i kørestol og er tilsluttet en respirator.

Derfor går Adams mor, Balsam Ibrahim, konstant rundt og er bange for at miste ham og er i vildrede med, hvordan hun skal håndtere situationen.

»Jeg er skræmt fra vid og sans. Jeg ved ikke, hvordan jeg skal tackle det. Jeg er bange for, han ender med at dø af corona,« siger Balsam Ibrahim, der i forvejen er bekymret for sønnens helbred.

Da Adam døgnet rundt er tilsluttet en respirator, bliver han nemlig konstant overvåget for at sikre, at han trækker vejret.

Adam har muskelsvind. Derfor sidder han i kørestol og får hjælp til at trække vejret af en respirator. Foto: privat
Adam har muskelsvind. Derfor sidder han i kørestol og får hjælp til at trække vejret af en respirator. Foto: privat
Vis mere

Adam bor i Fredericia med sine forældre, sin storesøster Maya på 15 og sin lillebror Elias på knap et år. En familie, der er vant til at vaske hænder og spritte af mere end de fleste.

Men coronavirussen har gjort, at familien har måttet gå til yderligheder for at passe på Adams helbred. Så nu har de isoleret sig fuldstændig fra omverdenen.

»Ingen af os kommer ud. Heller ikke mine andre børn. Vi får mad leveret, og når vi henter varerne ude foran, er det med handsker på og mundbind. I forgårs var vi ganske kort i haven for første gang i en uge. Vi turde dog ikke engang komme tæt på hegnet af frygt for smitten.«

Familien bliver dog nødt til at gøre én undtagelse, når det kommer til isolationen. Adam er som sagt under konstant opsyn, og selvom faren går hjemme for at passe Adam, er der brug for hjælp fra sygeplejersker.

Selvom familien er afhængig af sygeplejerskernes hjælp, er det ikke bekymringsfrit, at andre mennesker kommer ind i det ellers steriliserede hjem.

»Vi har 8-10 forskellige sygeplejersker. De kører jo 12-timers vagter, så de skal også have fri. Men de har jo også omgangskredse, familie og børn, og jeg er bange for, de tager smitte med ind til Adam. Selvom jeg godt forstår, at de selvfølgelig også har et liv, de skal passe.«

Derfor er proceduren for sygeplejerskerne, at når de kommer ind i entreen, skal de som det første både vaske hænder og sprittes af, inden de bevæger sig videre ind i huset.

For Adams diagnose er selv uden for coronaepidemien meget alvorlig. Han har en type muskelsvind, der hedder SMARD1. Faktisk er han den eneste i Danmark, der har netop denne slags, og på verdensplan er der kun 70 med diagnosen.

Sygdommen har ramt Adams mellemgulv, som gør, at han på ingen måde kan trække vejret selv. Det betyder også, at han heller ikke kan hoste.

»Får Adam en mild forkølelse, kan det på grund af hans sygdom udvikle sig til en lungebetændelse. Hans immunforsvar er meget udsat,« fortæller Balsam Ibrahim.

Fordi Adam er den eneste i Danmark med denne form for muskelsvind, ved lægerne også meget lidt om hans sygdom. Og det gør familien ekstra bange for at miste Adam.

For der er nemlig ikke så meget at gøre, hvis Adam bliver smittet med coronavirus. Et af de redskaber, man tager i brug mod corona, når det har sat sig fast på et menneske på allersværeste måde, er nemlig respirator. Men Adam er allerede tilsluttet en.

Adams har brug for hjælp døget rundt. Både af familie og sygeplejersker. Foto: Privat.
Adams har brug for hjælp døget rundt. Både af familie og sygeplejersker. Foto: Privat.
Vis mere

»Hvad gør man med sådan en som Adam, der allerede er tilsluttet respirator? Der er ikke flere skidt at tage. Nødplanen for at bekæmpe corona er taget i brug ved Adam.«

Familien frygter altså, at lægerne ikke kan stille noget op, hvis Adam skulle blive smittet. Det har fået familien til at overveje helt at droppe hjælpen i hjemmet.

»Jeg er så bange, men det går ikke uden sygeplejerskerne. Så skal vi være vågne 24 timer i døgnet, og det kan vi ikke. Jeg har også to andre børn.«

Men her slutter bekymringen ikke. Om 14 dage er Balsam Ibrahims ferie nemlig slut, og så skal hun tilbage på arbejdet som socialrådgiver.

Hun er altså en af dem, der skal på arbejde, da hun som støtte-kontaktperson arbejder med særligt udsatte borgere. Et job, hvor man er i tæt kontakt med andre mennesker.

»Jeg frygter at tage virus med hjem til Adam. Én kollega har allerede været smittet efter en skitur.«

Ifølge familiens sagsbehandler er der nemlig ikke så meget at gøre i forhold til Balsam Ibrahims job. Det er nemlig ikke en situation, vi i Danmark har stået i før.

Bliver der ikke fundet en løsning, ser Balsam Ibrahim ingen anden udvej end at melde sig syg.