Handicappede Magnus på to et halvt år har ikke fået tilstrækkelig med træning. Det har fået alvorlige konsekvenser for den lille dreng.
»Hans chancer for at få noget, der ligner et normalt liv, er meget små. Han har bare ligget i et år uden træning,« siger Stine Aagaard Hansen, mor til Magnus.
Han lider af såkaldt cerebral parese (CP), det man tidligere kaldte spastisk lammelse.
CP skyldes en skade i hjernen, som i Magnus' tilfælde er opstået pga. for tidlig fødsel i uge 29. Hjerneskaden betyder, at Magnus har svært ved at bevæge arme og ben. Han kan kun indtage grød og kan ikke tale.
Efter B.T. i december sidste år skrev om handicappede Lily på halvandet år fra Aalborg, der får hjælp til genoptræning af et privat initiativ grundet manglende hjælp fra kommunen, kontaktede Stine Aagaard Hansen B.T. Hun oplever også, at hendes kommune svigter.
Den 30-årige kvinde bor i Korsør på Vestsjælland, der hører under Slagelse Kommune. Hun flyttede i sommeren 2017 fra Middelfart på Fyn for at komme tættere på sin familie, efter at hun og Magnus' far gik fra hinanden.
»Jeg var nok aldrig flyttet, hvis jeg havde vidst, hvordan det blev,« siger hun.
I hjemmet i Korsør, hvor B.T.'s udsendte er på besøg, lader Magnus ikke til at bemærke alvoren i sin mors blå øjne eller den bekymrede pande i den ellers glatte hud, der trækker sig sammen, når hun taler om fremtiden. Han er i stedet opslugt af en tegnefilm i fjernsynet i stuen, hvor nogle katte leger med en død sild.
Drengen, der som nyfødt vejede blot 1300 gram, havde nær mistet livet under fødslen. To gange måtte han genoplives. Men altså med hjerneskade til følge.
Magnus smiler med øjnene gennem de tykke brilleglas og griber ud efter nogle klodser på gulvet med sin hånd. Den afslører dog hurtigt, at Magnus ikke helt er som andre på to et halvt år.
Han mister næsten balancen i forsøget på at gribe om klodsen, og hovedet dingler lidt til den ene side, som om det er svært for ham at holde det oprejst. Gå kan han ikke. Og han kommer aldrig til det.
Lægerne på Odense Universitetshospital havde ellers stillet i udsigt, at Magnus med intensiv træning i de første leveår måske ville kunne opnå en eller anden form for gang, fordi hjernen i disse år er i stand til at danne nye nervebaner, der kan kompensere for skaden.
Men træningen med fysioterapeut har i lange perioder været udeladt eller været utilstrækkelig.
»Jeg synes, det er et svigt fra kommunen. Det værste er, at de ikke ser fremad og forstår, hvor meget det kan rykke, hvis man træner med ham nu, og hvor meget nemmere vores hverdag ville blive,« siger Stine Aagaard Hansen,
Hun har måttet sætte sin hf-uddannelse på standby for at gå hjemme og kunne passe Magnus og modtager tabt arbejdsfortjeneste.
Den to-årige dreng får dagligt store mængder medicin, bl.a. Stesolid (beroligende), Lioresal (muskelafslappende), melatonin (for at kunne sove) samt smertestillende.
Foruden de mange piller har Magnus siden februar 2018 fået Botox-indsprøjtninger hver tredje måned for at behandle de spændte og stive muskler i den lille krop.
Det er dog nødvendigt, at behandlingen bliver fulgt op med træning og udstrækning for at få det fulde udbytte, så Magnus selv kan bruge sine arme og ben. En opgave, som kommunen er forpligtet til at udføre, fortæller overlæge i pædiatri ved Odense Universitetshospital Lone Walentin Laulund:
»Hvis vi giver en behandling, som f.eks. Botox, så udformer vi efterfølgende en genoptræningsplan, hvor vi skriver, at patienten har behov for intensiveret træning. Planen er kommunen lovmæssigt forpligtet til at følge, men hvordan de vælger at tolke den, har jeg ikke indflydelse på. Desværre et stigende problem, at kommuner ikke følger op, fordi de har færre penge og flere borgere at bruge dem på,« siger overlægen.
Magnus' manglende træning kan være medvirkende til stramninger og ubalancer i den lille drengs muskler, der helt konkret ses ved en skæv ryg, stive knæhaser og hofter, som måske skal opereres for at undgå smerter og bedre bevægelighed.
»Jeg går nogle gange grædende i seng, fordi det hele ramler. Det er hårdt at kæmpe sådan en kamp mod systemet. Jeg er jo ikke interesseret i, at han skal have tre operationer, som kunne have været undgået,« siger Stine Aagaard Hansen.
Operationen i ryggen og knæhaserne er dog uundgåelige, som det ser ud lige nu. Hofteoperationen derimod kan måske stadig undgås, hvis der sættes ind med træning, lyder den lægefaglige vurdering.
Men træningen har altså været minimal. Fra august 2017 til november 2017 har Magnus fået træning med en fysioterapuet ni gange af en times varighed.
»Jeg frygter jo, at han får et liv, hvor han bliver dybt afhængig af andre,« siger Stine Aagaard Hansen.
Ifølge hjemme fysioterapeuten er Magnus 'en krævende opgave at stimulere', der 'ikke viser sit fulde aktivitetsniveau'. Bl.a. fordi Magnus ofte begynder at græde og ikke ønsker at træne.
Efter træningen er stoppet i hjemmet, tilbød Slagelse Kommune, at Magnus fra foråret 2018 kunne starte i en specialbørnehave for handicappede børn, hvor han kunne få den nødvendige træning.
Men Stine Aagaard Hansen måtte tage Magnus ud af institutionen, da han tabte sig og ikke ville spise. Som konsekvens fik han indopereret en sonde for at kunne spise.
»Vi følte, at de (pædagogerne, red.) overskred hans grænser. De var alt for meget på ham og havde hænderne oppe i hovedet på ham i stedet for at lade ham komme til dem,« siger den 30-årige kvinde.
Døren i entreen går op, og ind i stuen kommer storebror Noah på seks år. Han er netop kommet hjem fra skole.
Magnus rækker sin sutteklud hen imod ham af bare glæde, mens storebror kører sine fingre hen over panden på sin næsten ubevægelige lillebror. Så begynder de at lege med nogle klodser på stuegulvet.
Foruden Noah tæller familien også to andre søskende, Kesia på fem år og Silje på 10 år. Kesia bor dog hjemme hos sin far.
»Jeg har konstant dårlig samvittighed over for de andre børn, fordi jeg hele tiden er på ham. De har efterhånden vænnet sig til, at der er ting, vi ikke kan deltage i. Men der har da været reaktioner. På et tidspunkt råbte min ældste datter ind i hovedet på Magnus, at hun ville ønske, han aldrig var blevet født, selvom hun normalt er en rolig pige,« siger Stine Aagaard Hansen.
Hun har nu fået bevilliget 10 timers aflastning om ugen, hvor mormor en gang om ugen passer Magnus. Men resten af tiden er hun 'bundet' til hjemmet uden at kunne handle ind, hente børn eller andre ting, som for andre er en selvfølge i en travl hverdag med små børn.
Hun glæder sig over, at Magnus siden oktober 2017 har fået bevilliget ride-fysioterapi en gang om ugen, som hjælper på hans ryg og hovedstilling.
»Det er jo dejligt at se, at det hjælper. Og det understreger jo bare, hvor vigtigt det er, at han får trænet,« siger moderen.
Siden bruddet med Magnus' far er hun blevet kæreste med Kim Sørensen. Parret har mødt hinanden i en forældregruppe på Facebook og har været sammen siden december 2017.
Selvom Kim Sørensen ikke er biologisk far til Magnus, kæmper han for drengen, som var det hans egen. Hans frustrerede stemme overdøver legen med klodserne og pludren fra Magnus på stuegulvet.
»Kommunen vil gerne bruge over 30.000 kroner på sonder og sprøjter. Det er ikke noget problem. Men at bevillige en ergoterapeut, der kan lære Magnus at spise fast føde, det kan ikke lade sig gøre,« siger Kim Sørensen.
Magnus spiser stadig babygrød, da han ikke har motorik til at styre sine synkebevægelser. Spiser han fast føde, vil han blive kvalt. Derfor er det altafgørende, at familien - foruden en fysioterapeut, der kan stå for træning - også får tilknyttet en ergoterapeut, der kan stå for at udvikle mundmotorikken. Ligesom Odense Universitetshospital anbefaler.
Familien har ikke kun kæmpet med træning til Magnus. Også handicapbil, bolig, der er indrettet til en kørestol, og briller til Magnus har været en kamp med lange sagsbehandlingstider.
Men hvorfor flytter familien så ikke bare til en anden kommune eller tilbage til Middelfart, hvor de i Magnus' første leveår fik den behandling, han havde brug for?
»Det er svært at tænke på, hvilket liv han kunne have haft nu, hvis vi var blevet på Fyn. Men vi er nødt til at tage hensyn til de søskende, der går i skole. De skal ikke flytte mere rundt. De betaler i forvejen en høj pris. Vi ved jo fra andre familier i samme situation, at vi ikke er et enestående tilfælde. Cerebral parese er ikke et område, der bliver varetaget særlig godt,« siger Stine Aagaard.
Et frustreret brev til en lokal politiker og pres fra lægerne i Odense betød, at familien i oktober i år fik etableret et 'stormøde' med kommunen. Her deltog bl.a. en fysioterapeut fra Odense Universitetshospital, hvis team stædigt har hjulpet familien for at få den rette træning for Magnus.
»Deres undskyldning har jo hele tiden været, at når han ikke kunne rumme at komme i børnehave, så kunne de ikke tilbyde anden træning,« siger moderen.
Mødet har dog resulteret i, at familien nu får betalt en privat fysioterapeut, der kommer på hjemmebesøg en gang om ugen i en halv time ad gangen.
Det er de glade for, selvom de stadig håber på bedre vilkår for Magnus.
»Det er jo ikke nok træning. Og det er kun ham, der betaler prisen, desværre,« siger Stine Aagaard Hansen.
Selv har hun hverken kræfterne eller kompetencerne til at træne med sin søn, selvom hun prøver at aktivere ham i løbet af dagen.
»Forældre har også et ansvar for at aktivere barnet, men de skal have et sted, de kan hente professionel rådgivning,« siger overlæge ved OUH Lone Walentin Laulund og slår fast:
»Magnus er et af de absolut dårligste tilfælde. Derfor vil jeg sige, at han næsten ikke kan få for meget træning,« siger lægen.
Magnus og Noah ligger i soveværelset og ser tv, da B.T. siger farvel. Den lille dreng vinker. Han smiler og bruger først den ene hånd, så den anden, der fungerer lidt bedre. Men at rejse sig op og hoppe i dobbeltsengen som sin storebror kan han ikke. Heller ikke selvom han gerne ville.
Slagelse Kommune afviser kritikken fra Stine Aagaard Hansen. Du kan læse deres svar her.
