15 måneder gammel. Døv. Muligvis hjernesyg. En cocktail, der kan være svær at indtage, når man som Louise Viholm og Mikkel Møller Raal er nybagte forældre.

Parret kæmper dagligt for, at deres lille pige får en så normal hverdag som muligt. Men de føler ikke, de får den hjælp, de har brug for.

»Jeg håber inderligt af hele mit hjerte, at hun er et lille mirakel, og at hun får et normalt liv,« siger Louise Viholm, der er mor til Lily.

Den 31-årige kvinde og hendes kæreste, 32-årige Mikkel Møller Raal, har siden deres barns fødsel forsøgt at tilpasse sig en hverdag, der er fyldt med en hel del mere end amning og natteroderi, som for andre nybagte forældre er nok i sig selv.

Louise Viholm og Mikkel Møller Raal er bekymrede for deres datters fremtid og for, hvor meget træning hun kan få. Foto: Rasmus Skaftved. Vis mere

De husker ikke engang, hvor mange gange de har været på hospitalet med Lily, der med sin krops signaler har prøvet at råbe læger, fysioterapeuter og andet sundhedspersonale op.

»Set i bakspejlet havde det ikke gjort noget, at vi lidt tidligere havde stoppet op. Men man stoler jo på systemet,« siger Mikkel Møller Raal.

Det er blot fire år siden, at parret mødte hinanden til karneval i Aalborg, hvor de begge er født og opvokset. Ret hurtigt slog det gnister mellem det unge par, der blev enige om at få børn.

Axel, deres nu toårige søn, kom til verden 3. maj 2016, og Lily fulgte efter 6. september året efter.

Lilly er meget nysgerrig på, hvad der foregår omkring hende. Foto: Rasmus Skaftved. Vis mere

Men lykken varede kort. For en høretest viste, hun var døv.

Det var en virus, såkaldt CMV, som Louise Viholm havde pådraget sig under graviditeten, der var skyld i høretabet. Virusen ligner enhver anden influenza og er normalt uskadelig, men kan altså være farlig at få, når man er gravid.

»Det var et kæmpe chok. Vi troede, vi skulle til at lære tegnsprog. Vi var slet ikke klar over, hvad videnskaben kan i dag,« siger Louise Viholm med henvisning til datterens såkaldte cochlear implant – en elektrode, som Lily har fået indopereret i øresneglen.

B.T. er i dag på besøg hos parret i deres nybyggede hus lidt uden for Aalborg centrum. Køkken-alrummet står perfekt med dets hvide facader på vægge og interiør, træbjælker i gammel stil og en lille legekrog i hjørnet af stuen.

Storebror Axel. Foto: Rasmus Skaftved. Vis mere

Mikkel, der til daglig arbejder som murer, har selv renoveret huset, der før var ejet af Louises farmor.

I dag har familien besøg af en fysioterapeut fra det private initiativ ’The Back to Life Project’, der tilbyder intensive genoptræningsforløb til personer, der har været ude for eller ulykke eller - som Lily - er ramt af alvorlig sygdom. Træningen er gratis og uden egenbetaling.

I løbet af de seneste to måneder er fysioterapeuten fra ’The Back to Life Project’, Pernille, kommet hver dag for at træne med den 15 måneder gamle baby.

Louise har været hjemme hver dag og har orlov fra sit studium som folkeskolelærer.

Pernille er fysioterapeut i 'The Back to Life Project'. Hun er blevet tæt knyttet til Lily i løbet af genoptræningen. Foto: Rasmus Skaftved. Vis mere

Parret har hele tiden troet, at Lily var bagud med sin motoriske udvikling pga. den nedsatte hørelse. Det er nemlig i øret, at vores balance bliver styret af en række sanseceller, der gør os i stand til f.eks. at stå oprejst.

Det har dog senere hen vist sig, at det måske ikke var den eneste grund til de motoriske udfordringer. Men det vender vi tilbage til.

Lily burde for længst have taget sine første skridt, selv kunne holde balancen og have stærke nok muskler i munden, uden at være på nippet til at blive kvalt. Men det kan hun ikke, og ofte må hendes mor dunke hende i ryggen for at undgå, at hun får maden galt i halsen.

Alligevel er der også sket store fremskridt med Lily, efter hun fik koblet fysioterapeut på hver dag frem for hver 14. dag, som kommunen til at starte med tilbød familien.

Stifteren af 'The Back to Life Project', Mikkel Salling Holmgaard, ses her sammen med storebror Axel i familiens hjem i Aalborg. Foto: Rasmus Skaftved. Vis mere

Nu kan hun selv sidde op uden støtte fra puder eller mor og far, hun kan gribe om ting og næsten stå selv.

Efter ’The Back to Life Project’ er stødt til, har kommunen tilbudt mere træning, så det nu er én gang om ugen.

Stifteren af ’The Back to Life Project’, Mikkel Salling Holmgaard, har haft svært ved at forstå kommunens prioritering – også selvom hjælpen nu er intensiveret.

»Jeg er rystet over, at Lily kun har fået hjælp hver 14. dag, når forskning tyder på, at det er vigtigt at træne dagligt. Det forstår jeg ikke, at vi anerkender som samfund. Det kan jo kun gå i retning af, at mere træning øger hendes chancer for et normalt liv,« siger Mikkel Salling Holmgaard, der i dag er på besøg hos familien.

Louise har taget orlov fra sit studie som lærer for at passe på Lily. Foto: Rasmus Skaftved. Vis mere

Det var Louise selv, der tog kontakt til ’The Back to Life Project’, da hun og kæresten ikke følte, at Lily ’kom nogen vegne’ med sin træning.

»Jeg har følt mig meget alene med en baby, der har brug for hjælp. Min mavefornemmelse sagde mig, at hvis vi nu fik trænet noget mere, så skulle det nok gå,« siger Louise Viholm.

Lily fik sat lyd på sine ’ører’ 8. oktober og er nu i gang med at høre verden for første gang og med tiden lære at tale. Men hvad der udefra kunne ligne en nogenlunde slutning på en ulykkelig situation, er altså langt fra tilfældet.

For et par uger siden fik familien endnu en nedslående besked. En scanning af Lillys hjerne har vist, at hun muligvis har en hjernesygdom kaldet polymicrogyri.

Parret er kede af, at lægerne først sent har opdaget, at Lily har en hjernesygdom. De har nu indgivet en klage til Patientklagenævnet over forløbet. Foto: Rasmus Skaftved. Vis mere

Måske vil hjernesygdommen gøre, at Lily får epilepsi. Måske kommer hun aldrig til at gå eller tale. Lægerne ved endnu ikke, hvor hårdt ramt hun er.

Da scanningen blev foretaget tilbage i april havde forældrene ellers i første omgang fået besked om, ’at alt så fint ud’.

»Vi forstår ikke, hvorfor lægerne ikke har set det i første omgang. Vi gik fra at forestille os, at det værste kunne være et høretab, til at vide, at vores datter måske aldrig kommer til at gå eller tale,« siger Mikkel Møller Raal.

Scenen, der udspillede sig på hospitalet, husker parret kun i brudstykker. Blandt andet husker de, at lægen nævnte, at Lily har ’spastisk lammelse’. Det ser han ved, at hendes ben er ’stive’, når man forsøger at ’cykle’ med dem.

Lily får i april 2018 MR-scannet sin hjerne. Billederne viser sig af få afgørende betydning for Lilys diagnose. Foto: Privat. Vis mere

Lægerne kan dog ikke med sikkerhed sige, hvad der forårsaget skaden.

»Jeg fik en følelse af, at lykken blev taget fra os. Nu har vi kæmpet os op af et hul og accepteret det liv, vi skal have med Lilys høretab, og pludselig ved vi ikke, hvordan fremtiden bliver,« siger Louise Viholm.

Mikkel Møller Raal kigger frem for sig i luften og knuger hænderne foran munden. Tatoveringerne op ad armen og det muskuløse ydre står i kontrast til de blanke øjne i hans ansigt.

»Jeg bekymrer mig meget om fremtiden. Lige nu kan hun jo bare sidde på armen. Men det bliver jo for alvor synligt, at hun er syg, når hun bliver 10 eller 20 år. Jeg finder dog trøst i, at hun har det godt og ikke lider,« siger han.

Lilly hører for første gang d. 8 okt. 2018. Foto: Privat. Vis mere

Træningen fra ’The Back to Life Project’ af Lily er for alvor blevet et håb, familien hænger sin hat på.

Desværre må projektet modvilligt forlade Aalborg til nytår, da kommunen ifølge ’The Back to Life Project’ mener, at genoptræningen, de leverer, er for billig.

Det ærgrer familien, men de vil selv prøve at holde fast i træningen, så godt de kan.

»Træning én gang om ugen er ikke nok, da det jo er i de første år af et barns liv, at hjernen udvikles. Vi kan se, at der skal mere til,« siger Louise Viholm.

Lilly er 4,5 mdr. gammel og træner mave. Foto: Privat. Vis mere

Hun håber, at politikere på baggrund af familiens historie vil forbedre hjælpen til handicappede børn og babyer i Danmark.

Hverken rådmand for Familie- og Beskæftigelsesforvaltningen, Mai-Britt Iversen, eller rådmand for Ældre- og Handicapudvalget, Jørgen Hein, ønsker at kommentere den konkrete sag over for B.T. Jørgen Hein siger dog:

»Det er godt for familien, at Mikkel vil hjælpe dem.«

På trods af den for usikre fremtid sørger familien for at passe godt på hinanden.

Lily og hendes mor træner ofte i en nærliggende springsal. Lily er meget begejstret for trampoliner. Foto: Privat. Vis mere

»Vi gør meget ud af at være til stede med vores børn og være i nuet. Vi har lavet en ‘pyt-regel’, som vi f.eks. bruger, hvis Axel vælter et glas mælk. Man får jo virkelig sat tingene i perspektiv, når man står i sådan en situation som os,« siger Mikkel Møller Raal.

På onsdag kan du stille spørgsmål til Lilys mor, Louise Viholm, på B.T.'s Facebook-side kl. 9.00. Her vil vi debattere, hvor meget genoptræning en kommune egentlig bør tilbyde et handicappet barn.

Lily og fysioterapeuten Pernille fra 'The Back to Life Project' træner sammen dagligt for at Lily kan få en normal som mulig hverdag i fremtiden. Foto: Rasmus Skaftved. Vis mere