For to år siden lå den i dag 21-årige Cecilia Petersen på børnehospice i halvanden måned. Nu opfordrer hun os danskere til at tage stilling til organdonation, så færre ender som hende.

Da Cecilia Petersen fra Slagelse blev indlagt på børnehospice i 2017 i en alder af 18 år, var hun klar til at dø. Hun havde indstillet sig på, at hun ikke var en af de heldige, der skulle få et nyt organ.

»Jeg var virkelig bange,« siger hun.

I år er 188 personer blevet organtransplanteret, viser nye halvårstal for 2019. Det er en stigning på 15 personer sammenlignet med hele 2018. Men trods de umiddelbart positive tal, er mange stadig på venteliste. 40 døde sidste år, mens de ventede. Det største antal siden 2011.

Cecilia på hospitalet sammen med sin mor. Foto: Privat.
Cecilia på hospitalet sammen med sin mor. Foto: Privat.
Vis mere

Cecilia Petersen ved, hvad det skal sige at stå på venteliste.

Siden hun var 11 år, har hun haft problemer med at trække vejret. Lægerne vidste ikke hvorfor. Først senere fandt de ud af, at det skyldes en genfejl.

I mange år ville den lungesyge pige ikke være syg. Hun ville have venner, gå til fester og kysse med sin kæreste.

Men kroppen ville det anderledes. Som 16-årig måtte Cecilia Petersen droppe ud af sin HF-uddannelse. Hun blev førtidspensionist og brugte det meste af sin tid i sengen.

Cecilia Petersen har haft svært ved at trække vejret normalt det meste af sit liv. Foto: Privat.
Cecilia Petersen har haft svært ved at trække vejret normalt det meste af sit liv. Foto: Privat.
Vis mere

»Det føltes som at trække vejret gennem et sugerør,« siger hun.

Tale var en anstrengelse. Og skulle den unge kvinde ud, måtte forældrene køre hende rundt.

»Jeg havde svært ved at indstille mig på, at jeg skulle igennem en operation, som måske kunne koste mig livet,« siger hun.

På grund af sin tilstand blev Cecilia Petersen til sidst en del af venteliste-statistikken. Hver dag sad hun foran telefonen og ventede på opkaldet, der måske skulle ændre hendes liv.

Cecilia i selskab med sine to små søskende på Rigshospitalet i København. Her ligger hun i ECCMO (hjerte-lungemaskinen) Foto: Privat.
Cecilia i selskab med sine to små søskende på Rigshospitalet i København. Her ligger hun i ECCMO (hjerte-lungemaskinen) Foto: Privat.
Vis mere

»Det var en nervepirrende tid,« som Cecilia Petersen formulerer det.

Men opkaldet kom aldrig.

Mens den nu 18-årige pige var indlagt på børnehospice, holdt hendes lunger helt op med at virke. Derfor blev hun kørt til Rigshospitalet og lagt i en såkaldt hjerte-lunge-maskine, som hjalp hende med at trække vejret.

Hun kunne ikke bevæge sig i maskinen, og skulle hun gøre sig forhåbninger om at komme ud igen, skulle hun bruge et par nye lunger.

Cecilia kom til sidst på en akutventeliste, som man kun kommer på, hvis man er tæt på at dø. Foto: Privat.
Cecilia kom til sidst på en akutventeliste, som man kun kommer på, hvis man er tæt på at dø. Foto: Privat.
Vis mere

»Det var meget angstprovokerende at ligge der med slanger i hovedpulsåren og vide, at jeg ikke kunne komme ud igen. Jeg prøvede ikke at reagere, for hvis jeg gik i panik, ville det gå galt,« siger hun.

Cecilia Petersen var nu så dårlig, at hun blev sat på akutlisten med organer ikke bare fra Danmark, men fra hele Norden. En liste, man kun kommer på, hvis lægerne vurderer, at man er tæt på at dø.

»Det var på en eller anden måde en sejr, for så vidste jeg, at der var håb,« siger hun.

Efter otte dage i hjerte-lunge-maskinen kom opkaldet, hun så længe havde ventet på.

Cecilia har fået et stort ar efter den vellykkede operation. Foto: Camilla Bøgeholt Lund.
Cecilia har fået et stort ar efter den vellykkede operation. Foto: Camilla Bøgeholt Lund.
Vis mere

»Der er nye lunger til dig nu,« sagde sygeplejersken.

Personalet på stuen jublede. Cecilia derimod græd.

»Jeg var så lykkelig. Jeg vidste godt, at jeg måske ikke ville overleve, men nu var der en chance,« siger hun.

I dag er det to år siden, operationen lykkedes. Cecilia Petersen kan trække vejret stort set normalt. Hun har rejst med venner og familie i Europa og bare nydt at være til.

Cecilia er tæt knyttet til sin mormor, som har støttet hende undervejs i sygdomsforløbet. Foto: Camilla Bøgeholt Lund.
Cecilia er tæt knyttet til sin mormor, som har støttet hende undervejs i sygdomsforløbet. Foto: Camilla Bøgeholt Lund.
Vis mere

»Det føltes næsten som at være lam og så pludselig kunne gå igen. Det har virkelig været grænseoverskridende at lære at trække vejret helt ned i maven. Det er bare den mest fantastiske følelse,« siger hun.

Cecilia Petersen er taknemmelig over, at hendes donor aktivt havde taget stilling til organdonation.

»Ellers ville jeg jo have været død,« siger hun.

Derfor opfordrer hun også til, at flere tager stilling til, hvad der skal ske med deres organer. For at undgå ventelister og dødsfald, mens man venter.

Cecilia nyder at være i live, og at hun igen kan trække vejret normalt. Foto: Camilla Bøgeholt Lund.
Cecilia nyder at være i live, og at hun igen kan trække vejret normalt. Foto: Camilla Bøgeholt Lund.
Vis mere

»Selvom det er mærkeligt at tænke på, hvad der skal ske med ens organer, når man død, så er det jo noget, der kan hjælpe andre som mig,« siger hun.

Den gennemsnitlige levetid efter en transplantation er kun fem til syv år, men man kan også finde eksempler på folk, der lever over 20 år. Cecilia håber, at hun får mange gode år, og at hun måske kan færdiggøre sin HF-uddannelse.

Hun døjer med angst og PTSD efter mange nærdøds-oplevelser undervejs i sit sygdomsforløb.

»Jeg har været helt ude på kanten, så for mig er det ikke vigtigt at få en høj uddannelse og arbejde en masse. Jeg vil bare være sammen med min familie og nyde det, mens jeg kan,« siger hun.