Den 21. august 2020. Falke blev pludselig dårlig. Den tre dage gamle baby var helt slap, apatisk og knap ved bevidsthed. Kun små åndedrag gav tegn på, at hun stadig var i live.
På vej mod sygehuset i en bil med naboen ved rattet sad forældrene med Falke på bagsædet. De nev hende i kinderne og pustede på hende, da de susede afsted på motorvejen mod sygehuset i Skejby, hvor de ringede i forvejen og bad lægerne stå klar.
Den dag forandrede familiens liv sig for altid.
Kort efter faldt lægernes diagnose som en bombe midt i barselsidyllen. Falke har en ufattelig sjælden kronisk sygdom. En urinvejscyklus-defekt, der betyder, at hun har svært ved at nedbryde protein. En sygdom, der er livslang, og som kræver, at hun ikke må få mere protein gennem sin kost, end hvad hun lige nøjagtig kan optage. Det kan ende helt galt, hvis den grænse overskrides.
En sygdom, som kun fire andre børn i Danmark er diagnosticeret med.
Men inden de vidste det, var de bange for, at Falke var på vej ud af deres liv lige så hurtigt, som hun var kommet til verden.
»Vi var sindssygt bange for, om vi kunne passe ordentligt på hende. Og sindssygt bange for, hvad der kunne ske, hvis hun blev syg,« fortæller Liv Gro Jensen, der sidder i Aarhus Byråd for SF.
En stille tur med barnevognen i morgensolen med en kop kaffe i hånden og podcast i ørerne.
Det var den barselstid, Liv Gro Jensen havde forestillet sig, da hun fandt ud af, at hun sammen med sin kæreste, Gitte Agdrup Jensen, skulle have et lille barn.
Men den idylliske tid, de havde forestillet sig med deres lille, nye guldklump, tog pludselig en drejning. Et opkald fra lægen fik Gitte til at løbe søgende og desperat gennem nabolaget, mens hun græd som pisket.
»Først skal jeg sige, at det kan behandles,« lød det fra lægen, da Liv Gro Jensen fik ham i røret.
Da de første gang ankom til Skejby, blev der lavet alverdens undersøgelser, blodprøver, scanninger og rygmarvsprøver. Alligevel havde lægerne ikke svar på, hvad der kunne være sket med Falke. Deres bedste vurdering var, at hun havde haft startvanskeligheder på livet.
Og da Falke havde fået det bedre, blev de sendt hjem til huset i Hjortshøj. Det var her, at de få dage senere fik opkaldet, der ændrede alt.
»Det var pisse skræmmende. Det ramte mig virkelig, da vi kom hjem igen. Det var et traume for mig at stå i soveværelset, hvor jeg havde holdt hende i mine arme, da hun nærmest ikke var ved bevidsthed.«
Drømmen om turene med barnevognen og kaffen i hånden synes anderledes i dag, hvor al Falkes mad vejes og beregnes ud fra en hjemmelavet database i forhold til, hvor meget protein det indeholder pr. gram og noteres i et Excelark.
Det foregår i hvert fald med oppakning, som skulle de rejse Asien rundt med rygsæk i flere måneder, herunder to køkkenvægte – en af dem måler ned til tre decimaler på et gram.
Det er ren rutine i dag, at alt, Falke smager på, skal vejes og omregnes først. De ved også, hvad de tre ribs vejer, når hun spiser dem fra busken i haven, og hvor meget protein der så skal trækkes fra det daglige indtag.
»Det er et kæmpe ansvar, at hun kan blive så syg. Hun kan blive hjerneskadet, hvis vi giver hende forkert mad eller ikke får lagt tallene korrekt sammen. Det var den fornemmelse, vi havde i starten.«
Lægerne fortalte, at der var en rigtig god prognose for Falke.
»Men hvad betyder det? Betyder det, at hun ikke falder død om i morgen, eller betyder det, at hun faktisk kommer til at leve et helt almindeligt liv,« tænkte de to mødre dengang.
Den stramme diæt skal Falke være på hele livet, og hun skal spise hver tredje time. Hun må heller ikke komme i institution, før hun er mindst to år gammel, og hun må ikke blive udsat for infektioner, for bliver hun syg og dårlig, skal hun indlægges med det samme. Og så skal hun daglig tage masser af medicin.
»Vi havde i lang tid følelsen af, at vi kunne miste hende. Vi sov nærmest ikke om natten, men lå på skift vågne og lyttede til hende. Vi var så stressede og bange.«
Sådan gik de første seks måneder af Falkes liv. De var konstant i beredskab og bange for, at hun blev dårlig.
I dag er Falke lige blevet et år gammel. Og hun udvikler sig lige nøjagtig, som et lille barn skal. Hun har det godt, og hendes forældre har styr på hende og er ikke så bange længere.
Hendes mødre nyder at have al tid i verden med hende, men alligevel lurer bekymringer om fremtiden lige om hjørnet.
For Falke kommer ikke bare til at kunne tage til børnefødselsdag og spise røde pølser eller tage i Netto med vennerne i frikvarteret og spise en pose chips. Hun kommer heller ikke til at spise en rød bøf – og hvad med alkohol og snacks på vej hjem fra byen, når hun bliver teenager?
»Det smerter mig helt sindssygt, at hun så tit skal i hænderne på læger. Vi vil bare gerne give hende et ubekymret børneliv, og selvom vi skal passe på hende, skal hun aldrig begrænses på grund af sin kroniske sygdom.«
Familien har direkte telefonnummer til en læge, en sygeplejerske, en diætist og en socialrådgiver på afdelingen for sjældne sygdomme på sygehuset. De har også talt med andre familier, der har børn med samme sygdom. De siger alle, at det nok skal gå alt sammen. Og det tror de på.
Liv Gro Jensen og Gitte Agdrup Jensen ville for alt i verden gerne have undgået sygdommen. Men nu, hvor den er her, føles det som en gave, at de har så meget tid sammen med Falke.
»Man ved aldrig, om man klarer en krise. Om man går fra hinanden eller bliver stærkere. Men vi er blevet så sindssygt meget stærkere. Vi har set, at vi kan stå distancen i selv de sværeste situationer.«
