Lise Christiansen fik for flere år siden fejlagtigt stillet en demensdiagnose, som fik alvorlige konsekvenser for den i dag 63-årige kvinde.
»Det er et mirakel!« råber Lise Christiansen.
Den 7. juli 2007 sidder hun i et venteværelse på Rigshospitalet i København. Hun er taget alene på hospitalet. Derfor er det kun de andre patienter i venteværelset, der bliver vidner til 'miraklet', da Lise rejser sig fra stolen for at hente en kop kaffe.
Hele sit liv har hun døjet med muskler, der ikke ville det, hun ville. De bevæger sig ufrivilligt og bliver stramme og umedgørlige. Men pludselig. Dér i venteværelset kan hun tage armene over hovedet og gå normalt.
Hvorfor miraklet sker, vender vi tilbage til.
63-årige Lise Christiansen er såkaldt patientambassadør og dermed en del af en gruppe mennesker, der har oplevet skade i sundhedsvæsenet.
Patientambassadørerne kommer nu med en række anbefalinger til danskerne, så de kan undgå fejl i deres journal. Det kan nemlig få alvorlige konsekvenser, hvis man som hende får stillet en forkert diagnose.
»Flere har oplevet, at forkerte diagnoser eller forældede vurderinger har haft negative konsekvenser for deres behandlingsforløb,« siger Inge Kristensen, direktør i Dansk Selskab for Patientsikkerhed.
Anbefalingerne kommer i kølvandet på en række artikler i B.T., der bl.a. har problematiseret, hvorfor det ikke er muligt at få slettet eller blokeret åbenlyse fejl i sundhedsjournaler. Bl.a. kunne Henny Pia Pedersen i december 2018 fortælle, at hun ifølge sin journal havde kræft i tarmen og skulle være indlagt på neurologisk afdeling. Hun har dog aldrig tidligere været alvorligt syg.
Lise Christiansen er ikke rask. Hele livet har hendes muskler ikke villet makke ret, som ofte har ført til ufrivillige bevægelser. Hun har også haft svært ved at finde vej og visualisere. Men hun 'har lært at leve med det' og derfor også passet sit arbejde som fuldmægtig i Odense Kommune.
Da hun i 2001 blev svimmel og efterfølgende blev MR-scannet, fik hun diagnosen småkarssygdom. Det er sygdom i de små, dybtliggende blodkar i hjernen – en tilstand, der med tiden kan medføre vaskulær demens.
Lise Christiansen blev førtidspensionist og fik forskellige typer af medicin, bl.a. psykosemedicin. Men intet hjalp, og som tiden gik, medicinen ikke virkede, og både neuropsykolog og fysioterapeuter slog tvivl om diagnosen, opsøgte Lise sin læge på ny.
»Jeg var nødt til at kende min fremtid. Skulle jeg på plejehjem, fordi jeg var blevet dement?« siger hun.
Lægen i Odense slog endnu en gang fast, at der var tale om småkarssygdom.
I bare fortvivlelse sendte Lise Christiansen et brev, hvor hun tilbød andre læger 10.000 kroner for at undersøge hende for, om hun mon var dement.
Professor på Rigshospitalets Hukommelsesklinik Gunhild Waldemar svarede. Hun ville ikke have de 10.000 kroner, men foreslog i stedet Lise, at hun skulle søge 'en second opinion', så hun kunne blive undersøgt.
Og på den måde kommer vi tilbage til 'miraklets dag':
Lise havde ikke i sin vildeste fantasi troet, at der fandtes medicin, der kunne hjælpe hende med at 'blive normal'.
Gunhild Waldemar og to andre læger slog fast, at Lise Christiansen i alle disse år har haft såkaldt dystoni. En sygdom, der netop er karakteriseret ved ufrivillige, vridende bevægelser i en eller flere muskler.
Så da pillen viste sig at have effekt, faldt alting på plads.
»Det var som at få løsnet en spændetrøje,« siger hun.
Historien ender dog ikke her. For i den 63-årige kvindes journal står stadig skrevet, at hun lider af småkarssygdom. Det kan ikke blive slettet, selvom Lise ønsker det og mener, det er forkert.
»Jeg synes, det er krænkende at have en sygdom stående i min journal, der har været et afgørende dokument, da jeg blev førtidspensioneret. Jeg ville gerne være fortsat med at arbejde. Jeg mener, at jeg var i stand til det. Men jeg havde reelt ikke andet valg end at give mit samtykke til, at journalen kunne videregives til Odense Kommune,« siger hun.
Hun har også uden held forsøgt at få en sundhedsforsikring.
»Her blev jeg mødt med samme krav om samtykke til alle sygehusjournaler. Så journalen kan jo ikke alene betragtes som lægens interne arbejdsredskab, fordi den videregives og bruges til at træffe altafgørende beslutninger for patientens liv uden for hospitalets verden,« siger hun.
Lise glæder sig dog over, at hun i dag kan holde symptomerne fra kroppen i skak. Men hun håber, at andre kan lære af hendes forløb:
»Jeg ville gerne have været mindre autoritetstro og stillet flere spørgsmål til mit forløb.«
Hun har fået erstatning for smerte og svie fra Patienterstatningen pga. 'for sent stillet diagnose'.
