Marie Bo Strandgaard og Tine Kryger er mødre. Og de er uhelbredeligt syge af kræft.
Begge ved, at de en dag kommer til at dø af deres sygdom, men de ved ikke hvornår. For Tine og Marie er et af de sværeste dilemmaer, hvordan man taler med børn om døden og den uvished, der følger med at have kronisk kræft.
»Lægerne er blevet bedre til at behandle kræft, og flere og flere børn lever en hel barndom i det, vi kan kalde 'organiseret uvished',« siger Tine Kryger.
Uvisheden er en faktor, som både børn og voksne skal lære at leve med. Men hvordan forbereder man bedst sine børn på en virkelighed, hvor bekymringer og uvished kan fylde meget, men hvor der også skal være plads til at være barn – og glad?
Svaret er åbenhed og en knivskarp skelnen mellem, 'hvad man ved', og 'hvad man er bange for'.
»Ofte er dét, vi er bange for, værre end det, vi ved,« siger Tine Kryger.
Kvinderne mødte hinanden i en Facebook-gruppe for kronisk syge kræftpatienter. Nu kan du møde dem i en dokumentarfilm om kroniske kræftpatienter med titlen 'Livet mens vi dør'.
»Der er stor skyld og skam over at blive syg og efterlade sine børn med så stor en sorg. Jeg er ikke et sekund i tvivl om, at mine børn nok skal klare det. Men jeg er selv fuld af sorg. Og dét glemmer jeg nogle gange at vise dem,« siger Marie Bo Strandgaard.
Hendes kræft er både i knogler og lever. Sygdommen har tvunget familien til at tale om døden, samtidig med at de giver plads til livet.
»For jeg vil leve til sidste blodsdråbe,« siger hun bestemt.
Maries mål er, at hendes børn skal 'bekymre sig så lidt som muligt'.
»Men der er en fin balance mellem at holde børnene livsglade og livskraftige og ikke holde dem for nar.«
Marie Bo Strandgaard har fire børn på 19, 17, 13 og 5 år. Der er stor forskel på, hvad de kan forstå og kapere. Nu hvor filmen om deres mor får premiere, har de brugt anledningen til at 'tage en alvorlig familiesnak'.
Den ældste datter bad selv om at se filmen sammen med sine forældre og at blive talt til som en voksen.
»Vi har nok beskyttet hende for længe. Det er så vigtigt at være opmærksom på børnenes udvikling, så de altid føler, de bliver set – og hørt – i øjenhøjde,« siger Marie Bo Strandgaard.
Det var nogle andre overvejelser, hendes sønner havde, da de så filmen. Blandt andet forstod den 13-årige pludselig forskellen på at være kronisk syg og uhelbredeligt syg. Han troede ikke, at hans mor kunne dø af kræften, men derimod at hun skulle dø med den.
Desuden havde sønnerne brug for, at Marie Bo Strandgaard lovede dem, at der vil blive tid til at sige farvel. Det gør der – med garanti.
Det er vigtigt for hende at skrive familiens minder ned, så børnene kender deres historie, også når hun ikke længere er der til at fortælle den.
Hjemme hos veninden Tine Kryger bliver der også sat ord på det usikre, på uvisheden – og på at leve med Rigshospitalet som en evig blind makker i familieplanlægningen.
Tines situation og forløb har været anderledes end Maries. Som 38-årig fik hun at vide, at lægerne ikke kunne helbrede hende.
»Men lægerne siger, at 'ingen ved, hvad fremtiden bringer, eller hvad videnskaben kan gøre for mig om fem år'.«
I seks år har hun været på den samme medicin. Når kræften rører på sig igen, ved hun, at der er flere kemoer på hylderne.
»Vi taler med børnene om, at jeg ikke kan blive rask, men at der er medicin, og den skal jeg tage, altid,« siger hun.
»Vi taler ikke om, at jeg skal dø, før vi får at vide af en læge, at det er dét, vi skal indstille os på. Jeg har en klar aftale med mine børn om, at vi fortæller dem dét, vi ved.«
Hun har fundet meget håb i at studere hiv-forskningen fra 90'erne.
»Dengang skete der så meget med behandlingen på meget kort tid. Tænk, hvis mine børn i seks år havde gået med bevidstheden om, at jeg var ved at dø, og det så viser sig, at jeg kan leve med kræften,« siger Tine Kryger.
»Jeg er optaget af, om mine børn skal miste deres mor, mens de er børn, eller når de er blevet voksne. Lige nu har jeg al mulig grund til at tro, at de når at blive voksne.«
