Turene på hospitalet. På hospice. Og for nogle: Til gravstedet. 

Det er blandt de svære ting, forældre til unge med organsvigt kan gå igennem. Ofte uden nogen omkring sig, der rigtigt forstår det hele. For de har ikke prøvet det selv. 

Men det er nu blevet ændret, fortæller Anne-Dorte Vilslev, om et nyt fællesskab for andre forældre til unge med organsvigt.

Selv er hun mor til Amalie Vilslev, der mistede livet i en alder af bare 21 år efter få års sygdom.

»Man føler sig ensom, når man står i alt det her. Mit håb er, at vi på sigt kan gøre brug af hinanden og komme af med den følelse. Vi kunne i hvert fald godt have brugt sådan en gruppe, da Amalie var syg. For vi følte, at vi skulle lære det hele forfra,« siger hun. 

I 2020 fik hendes datter nye lunger. To år og tre måneder senere fik hun en kronisk afstødning. 16. august 2022 trak hun vejret for sidste gang. 

Inden da fulgte talrige indlæggelser, frustrationer og til sidst kom Amalie Vilslev på hospice. 

Kort før Amalie Vilslevs død oprettede en gruppe andre unge med organsvigt – og venner til Amalie Vilslev -Vilslevgruppen. Et fællesskab, hvor man kan dele det svære og nyde resten med mennesker, der ved præcis, hvordan man har det. 

Amalie Vilslev blev kun 21 år. 
Amalie Vilslev blev kun 21 år.  Foto: Privat
Vis mere

For eksempel, når ens venner går til fester, mens man selv ligger indlagt. Eller når de andre i klassen får studenterhuen på, mens man selv ligger på ventelisten til et nyt organ, der kan give en livet igen. 

Det er således forældrene til de unge, der nu har lavet en forældregruppe til Vilslevgruppen, forklarer Anne-Dorte Vilslev. 

»Vi tænkte, at vi måtte være de eneste forældre i hele verden, der oplevede det. Så begyndte jeg og en anden forælder til en af de unge i gruppen at tale sammen om de svære ting, hvilket var rigtig rart, fordi vi kunne forstå hinanden. Og så kom hun med ideen om også at lave en gruppe til os (forældrene, red.).«

Håbet med gruppen er på sigt at få et fællesskab med andre forældre i lignende situationer. At man har lyst til at dele ud af både det svære og det gode. Juble med hinanden, når ens barn får et nyt organ. Græde sammen, når det ikke sker. Og give hinanden gode råd til at bevæge sig rundt blandt læger og utvetydige meldinger.

Amalie Vilslevs forældre kunne godt have brugt et fællesskab, da deres datter var syg. Det er nu oprettet. 
Amalie Vilslevs forældre kunne godt have brugt et fællesskab, da deres datter var syg. Det er nu oprettet.  Foto: Privat
Vis mere

»Som forældre håber man, at det er en selv, der bliver syg i stedet for ens barn. Sådan er virkeligheden bare ikke. Man står bare på sidelinjen, og kan intet gøre. Dér ville det være rart, hvis man kunne have nogen at sparre med,« siger Anne-Dorte Vilslev. 

Forældregruppen er udelukkende for forældre, hvis børn er medlem af Vilslevgruppen. Den modtager ingen økonomiske midler fra de unges gruppe, men er udelukkende et fællesskab. 

Vilslevgruppen er for unge mellem 15-30 år, der lider af en alvorlig kronisk sygdom og enten er organtransplanteret eller skal transplanteres i fremtiden som følge af organsvigt.

Du kan læse mere om gruppen og støtte dem her.