»Det er dybt unaturligt, at vi skal til hinandens begravelser. Og det skal vi med Amalie snart.«
Sådan fortæller Karoline Gyldenstjerne Pape, der netop har stiftet 'Vilslevgruppen'. En gruppe, der er skabt af unge med organsvigt – for unge med organsvigt.
Vilslevgruppen er opkaldt efter 21-årige Amalie Vilslev. Hun er for nylig blevet erklæret terminal og er flyttet på hospice, hvor hun skal være, indtil hendes liv ender.
'Lægen og jeg snakkede om fremtiden. Min estimerede levetid blandt andet. Lægen vil skyde på, at jeg har uger/måneder tilbage.'
Sådan skriver Amalie Vilslev på sin Instagram, hvor hun ufiltreret deler følelser og tanker om at være døende, som en ung kvinde, der bare ønsker at leve.
'Tanken om, at jeg til sidst ikke har luft til at snakke eller til at kunne rejse mig fra sengen, skræmmer mig helt igennem meget.'
Amalie Vilslev fik nye lunger i 2019. To år og tre måneder senere fik hun konstateret kronisk afstødning.
En kronisk afstødning betyder, at lungerne ikke længere virker og daler i lungeprocent, indtil man ikke længere kan trække vejret.
Hun fik kort derefter beskeden om, at der ikke var flere behandlingsmuligheder.
»Idet Amalie bliver erklæret terminal, går der en chokbølge gennem os. Det går op for os, at vi allesammen er virkelig syge,«
Det fortæller Karoline Gyldenstjerne Pape, stifter af 'Vilslevgruppen'.
Hun er selv syg og har brug for en ny lever. Nu har hun stiftet en gruppe for andre unge med organsvigt, der indtil videre består af 28 mennesker.
Og så er hun Amalie Vilslevs veninde.
»Vi kan alle se os selv i Amalie. Gruppen er lavet til ære for hende. Amalie er så vigtig en person for os allesammen. Hun taler højest og har altid sat fokus på organsvigt for unge.«
Vilslevgruppen skal være en hjælp til unge med organsvigt.
Gennem donationer og indsamlinger er det Karoline Gyldenstjerne Papes mål at kunne hjælpe andre i hendes situation med både at forsøde tilværelsen og få professionel hjælp.
En hjælp, der indtil videre er alt andet end tilgængelig for dem.
»Vi har brug for professionel hjælp til at håndtere, at vi er kritisk syge. Lige så snart du er udskrevet, så er du udskrevet. Så er der ingen hjælp at hente.«
Karoline Gyldenstjerne Pape og flere andre i gruppen har selv betalt for blandt andet psykologhjælp og genoptræning efter at have modtaget et nyt organ.
Det er, selvom de fleste er kritisk syge og mentalt påvirkede af deres skæbne.
»Når vi ikke får nogen hjælp, må vi gøre det selv. Håbet er, at fællesskabet kan leve videre i mange år. Både som et aftryk for Amalie, når hun ikke er her længere, men også så vi kan få den hjælp, vi behøver.«
Vilslevgruppen er en 'udbrydergruppe' af 'Organdonation – ja tak'.
For at blive medlem af Vilslevgruppen og kunne modtage støtte fra gruppen skal man være mellem 15 og 30 år og enten transplanteret eller leve med organsvigtsygdom, som medfører transplantation.
