Hvert eneste navn på arket dækker over en grusom tragedie.

Et liv, der er blevet afsluttet eller skal sluttes på den værst tænkelige måde. For patienten selv og for de pårørende.

Derfor er Ketty Hjøllund også omhyggelig, hver gang hun noterer et navn på sin liste. Første navn tilhørte Kettys egen mand, Thorkild, der døde i 2014.

»Da jeg så, hvor mange der var, blev jeg rigtig, rigtig bekymret. For det var jo kun dem, jeg kendte,« fortæller Ketty Hjøllund.

Ketty med fotoet af Grindsted, der var starten på det hele. (Foto: Andreas F. R. Wentoft)
Ketty med fotoet af Grindsted, der var starten på det hele. (Foto: Andreas F. R. Wentoft)
Vis mere

Listen rummer navne på borgere i Grindsted, som er blevet ramt af nervesygdommen ALS – en sygdom, der æder nerveceller og lammer den ramte, indtil man hverken kan bevæge sig, indtage føde eller trække vejret.

En sygdom, der siden Kettys undersøgelse har været en frygt for, kunne hænge sammen med den omfattende forurening, der har været i Grindsted.

Derfor lød der et lettelsens suk i byen, da Region Syddanmark i 2020 på baggrund af en statistisk undersøgelse kunne afvise, at der er flere tilfælde med ALS i Grindsted.

Men nu kan B.T. afsløre, at det i den grad afhænger af, hvordan man kigger på tallene.

TIP OS! Har du kendskab til sagen, hører B.T. gerne fra dig. Skriv en mail til journalisterne bag historien på cweb@bt.dk. B.T. hører også meget gerne fra dig i Facebookgruppen B.T. dækker generationsforureninger, hvor du kan være med til at præge dækningen.

For både Kettys undersøgelse og nye oplysninger i sagen tyder på, at der kan være for mange ALS-tilfælde i Grindsted.

Det fremgår af en aktindsigt fra Statens Institut for Folkesundhed i forsøgsprotokoller, som B.T. har fået.

Her konkluderer en forskergruppe, at man kan vise en signifikant sammenhæng mellem eksponering af ALS, hvis der er en cirka tre gange øget risiko for ALS i Grindsted sammenlignet med andre byer.

»Dette svarer til, at der cirka hvert år diagnosticeres en borger med ALS i Grindsted blandt borgere med mange års bopæl i Grindsted,« skriver forskerne.

Og netop omkring en ALS-patient om året er det, Ketty Hjøllund har kunnet finde i sine egne optællinger.

På hendes liste er der 18 navne inden for de seneste 20 år, 15 de seneste 15 år og fem inden for de seneste to år.

Den forskergruppe, der har undersøgt forekomsten af ALS i Grindsted, er modsat Ketty Hjøllund gået helt tilbage til 1940 og frem til 2017.

De kunne finde 22 tilfælde af ALS i hele perioden, og på den baggrund konkluderede Region Syddanmark, der havde betalt for undersøgelsen, sidste år, at der ikke er en øget forekomst af ALS i Grindsted.

Men nu viser det sig, at der er stor forskel på, hvornår ALS-tilfældene diagnosticeres.

De 22 tilfælde i rapporten er fundet i perioden 1994 til 2017, oplyser hovedforfatter på undersøgelsen Annette Kjær Ersbøll.

Og der er en klar forskel på, hvordan de fordeler sig.

Fra 1994 til 2009 har forskerne fundet 10 personer, der blev diagnosticeret med ALS, mens der fra 2010 til 2017 er blevet fundet 12 tilfælde.

Altså tæt på to om året.

»For de meget få tilfælde ser det ud, som om der er en stigning. Det skal dog sammenholdes med udviklingen i sammenlignelige byer eller på landsplan. Er der en tilsvarende stigning i antallet af personer, som diagnosticeres med ALS i de to perioder, er der ikke en forskel,« siger Annette Kjær Ersbøll.

Hun understreger, at der ikke er fundet en statistisk signifikant overrepræsentation af ALS i Grindsted, hvis man ser på, hvornår personer, der har fået diagnosen, boede i byen, og sammenholder det med sammenlignelige byer.

Ketty Hjøllund foran sit hus i Grindsted, hvor hun og Thorkild boede sammen. (Foto: Andreas F. R. Wentoft)
Ketty Hjøllund foran sit hus i Grindsted, hvor hun og Thorkild boede sammen. (Foto: Andreas F. R. Wentoft)
Vis mere

Annette Kjær Ersbøll fortæller, at hun nu vil prøve at se på, hvornår personer i sammenlignelige byer diagnosticeres med ALS.

Ketty Hjøllund, der har fulgt sagen tæt, har hele tiden undret sig over, hvorfor forskerne gik så langt tilbage i tid, da de lavede deres optælling af ALS-tilfælde.

»Jeg synes ikke, det er så vigtigt, hvor mange tilfælde der har været i 40erne. Jeg synes, det er interessant at vide, hvordan det ser ud de sidste 10 eller 20 år.«

Hun synes, det er bekymrende at høre, at forekomsten er så høj på bare syv år.

»Det var det, jeg med frygt havde ventet, men jeg havde håbet, jeg tog fejl.«

Region Syddanmark holdt tirsdag aften et møde med den forskergruppe, der oprindelig lavede undersøgelsen, sammen med flere andre forskere, der følger sagen.

Af en pressemeddelelse fra regionen fremgår det, at der på mødet var enighed om at kigge nærmere på de nye tilfælde af ALS, der er kommet til regionens bekendtskab.

Andre læser også