29-årige Benjamin Andresen sidder med rystende hænder og en knude i maven på Rigshospitalets afdeling for Hjerne- og Nervesygdomme. Han skal 'bare' have taget en blodprøve, men i Benjamins verden er en blodprøve ikke 'bare en blodprøve'.

Han har en sygdomshistorik, der ikke virker tilsvarende hans unge alder, og hver dag er en kamp for livet.

I dagene op til, at B.T. mødes med Benjamin Andresen, har han været træt, ved siden af sig selv og er slået ud på halsen.

Lige der på halsen, hvor de livstruende bakterier gule stafylokokker sidder og har siddet siden 2019. Bakterierne sidder heldigvis indkapslet og er dermed ufarlige, men blodprøven skal vise, om de gule stafylokokker rører på sig. Derfor har han fået en akuttid på Rigshospitalet.

Benjamin Andresen har fået transplanteret venen, der går hele vejen fra kravebenet og op til hjernen. Nu sidder der en blodåre fra låret bag det lange ar.
Benjamin Andresen har fået transplanteret venen, der går hele vejen fra kravebenet og op til hjernen. Nu sidder der en blodåre fra låret bag det lange ar. Foto: Camilla Bøgeholt Lund
Vis mere

For at forstå kompleksiteten af Benjamins situation spoler vi lige tiden 29 år tilbage. Blodprøven vender vi tilbage til.

Benjamin Andresen var kun fem måneder gammel, da han skulle på operationsbordet første gang, hvilket var et chok for moren.

»Jeg blev hurtigt voksen. Jeg var bare 20 år dengang,« fortæller Tina-Kirit Andersen, der er mor til Benjamin.

Der var problemer med Benjamins hjerne, og først 21 år senere blev det slået fast, at Benjamin lider af to alvorlige og sjældne sygdomme. Den ene, hydrocephalus, betyder, at der ophober sig vand i hovedet. Derfor har han fået indopereret en ventil, som dræner vandet fra hjernen. Derudover lider han af forsnævring i de vener, der fører blod til og fra hjernen.

Benjamin får blodfortyndende medicin, for at blodet skal flyde bedre i de forsnævrede vener, og det danner til tider store plamager af indvendige blodindsamlinger.
Benjamin får blodfortyndende medicin, for at blodet skal flyde bedre i de forsnævrede vener, og det danner til tider store plamager af indvendige blodindsamlinger. Foto: Privat
Vis mere

Og de sygdomme har desværre ført en lang række følgesygdomme med sig.

»Jeg lever, som jeg kan, med det. Både på godt og på ondt. Jeg indretter mine dage efter mine smerter, og jeg slår skøjterne ud over sengekanten hver dag,« lyder det fra Benjamin Andresen, og hans mor tager over:

»Men du har også lortedage. Det er ikke så lyserødt. Der er dage, hvor du bliver meget ked af det, fordi du kan huske ting, som du ikke kan mere,« forklarer Tina-Kirit Andersen.

»Mit hoved fejler jo ikke noget. Jeg kan sagtens huske, at jeg selv kunne gå i bad for 10 år siden. Den bevægelse, der knytter sig til hårvask, kan jeg for eksempel ikke mere. Jeg kan heller ikke bevægelsen ved tandbørstning. Det er jo hårdt at være bevidst om,« uddyber Benjamin.

Balancen og førligheden bliver trænet ved ugentlige besøg hos fysioterapeuten.
Balancen og førligheden bliver trænet ved ugentlige besøg hos fysioterapeuten. Foto: Camilla Bøgeholt Lund
Vis mere

Da hjernen er forbundet til hele kroppen, og Benjamins hjerne tit har været under stort pres fra vand, er hele hans krop i dag påvirket. Det har medført en gradvis blindhed, hvor han kun ser skygger, nedsat hørelse, dårlig balance, nedsat førlighed i højre side, stærke smerter i hovedet og ryg, muskeltræthed, og over de seneste seks år har han udviklet skoliose, en skæv ryg, som lige nu er 70 grader skæv. Det medfører, at de indre organer bliver presset sammen, og at han for eksempel har nedsat lungefunktion.

I takt med at Benjamin blev ældre, tog antallet af operationer til, og da det var på sit højeste, blev han opereret cirka hver fjerde dag – han har sågar været på operationsbordet flere gange på én dag. I dag har han 368 operationer bag sig.

Mange af operationerne har været forbundet med den ventil, som dræner vandet fra hovedet. Først førte drænet vandet fra hjernen ud til bughulen, som er det mest almindelige, men Benjamins bughule blev ødelagt. Så blev drænet flyttet til galdeblæren, hjertet, ryggen, lungehinden, tilbage til hjertet, og nu ligger det til lungehinden igen.

Sygdommens kompleksitet har også ført Benjamin til Cambridge i England, hvor han har oplevet store succeser på operationsbordet, men det seneste besøg resulterede også i endnu en sygdom.

Benjamin er på vej ind i en PET-scanner i England i 2019.
Benjamin er på vej ind i en PET-scanner i England i 2019. Foto: Privat
Vis mere

I 2012 fik han, efter hvad han selv har fået fortalt, en venetransplantation som den første i verden, hvor lægerne tog en blodåre fra låret og satte ind i halsen – den strækker sig fra kravebenet og op til hjernen i højre side. I England har de også indopereret stenter, som er et lille metalnet i venerne, der skal sørge for, at forsnævringerne bliver udvidet.

Og det var netop en af disse operationer, der gik galt i 2019. Benjamin skulle have udvidet venerne endnu en gang, men under operationen blev han inficeret med den gule stafylokokinfektion, som nu sidder i blodåren på venstre side. Et sted, hvor en operation er forbundet med stor risiko, da venen er direkte forbundet med hjertet.

Infektionen bliver holdt nede med antibiotika tre gange om dagen, men Benjamin frygter, at han på et tidspunkt skal blive resistent over for den antibiotika, som er den eneste, han kan tåle. Hvis det sker, kan han få blodforgiftning.

»Jeg bliver tit ramt af angst og frygt, fordi jeg ikke ved, hvordan mit liv ser ud de næste par år. Jeg er bange for at dø. Det har jeg prøvet før,« siger Benjamin, der henviser til engang på operationsbordet, hvor han gik i anafylaktisk chok og i et kort sekund var død.

Qua et liv fyldt med så megen sygdom forholder han sig også noget atypisk for en ung mand på 29, både til sin sidste vilje, organdonation og begravelse. Men af samme grund insisterer han også på at få det bedste ud af hver eneste dag.

Det er hunden Holger, som i særdeleshed giver Benjamin energi til at stå ud af sengen hver morgen. Hvis Benjamins smerter tillader det, går han med Holger tre gange om dagen.
Det er hunden Holger, som i særdeleshed giver Benjamin energi til at stå ud af sengen hver morgen. Hvis Benjamins smerter tillader det, går han med Holger tre gange om dagen. Foto: Camilla Bøgeholt Lund
Vis mere

Det, der giver ham energi til at komme igennem hverdagen, er både frivilligt arbejde i en nærliggende café, hvor han hjælper til i køkkenet, aftenbøn i den buddhistiske kirke og ikke mindst hans tro følgesvend gennem otte år, hans Engelske Springer Spaniel Holger.

»Er der ikke nogen Holger, er der ikke nogen mig,« lyder det fra Benjamin Andresen.

Fire dage efter besøget på Rigshospitalet kom svaret fra blodprøven, som heldigvis ikke viste tegn på, at stafylokokbakterien er i bevægelse. Men Benjamin fik at vide, at bakterien kan reagere på fysisk og psykisk udmattelse, og at det muligvis var derfor, at han var blevet rød på halsen og følte sig utilpas.