Ralph Bollhorn husker lyden som en ‘tyk, tør, gren, der knækkede.’

En oktoberaften i 2015 spiste familien Bollhorn aftensmad, da sønnen Theis gik i krampe.

24-årige Theis Bollhorn lider af uhelbredelig epilepsi. Når han får et anfald, skal han hurtigt have hjælp til at komme ned at ligge. En hjælper skal støtte hans hoved og holde munden fri for slim og spyt, så han ikke bliver kvalt, mens en anden skal have fat i arme og ben.

Som hans far siger: ‘Er det helt vilde kræfter, der er i spil.’  Lyden den aften afslørede hvor store. For det var ikke en gren, der knækkede. Det var Theis’ arm, der under de ufrivillige krampetrækninger viklede sig ind i et armlæn – og brækkede.

Theis sammen med sin mor Marianne Bollhorn.
Theis sammen med sin mor Marianne Bollhorn.
Vis mere

Familiens Bollhorns liv er styret af sønnens anfald.

»Vi er alert – konstant. I gode perioder får han et til tre anfald i døgnet. Der kan være dage uden anfald, men i dårlige perioder vælter det ind med anfald med kun få minutter imellem. Så er det kun en sprøjte med stesolid, der kan få hans krop til at slappe af, » siger Ralph Bollhorn.

Hvert eneste epilepsianfald forringer Theis Bollhorns funktionsniveau. Da han fyldte 18 år, blev han udredt af læger fra Rigshospitalet, Epilepsihospitalet, specialkonsulenter og socialrådgivere fra Odsherred  kommune, der vurderede, at han skulle have hjælp døgnet rundt – ofte af to mand på samme tid.

Derfor blev Theis’ forældre, der begge er uddannet lærer, ansat som handicaphjælpere, desuden skulle et team på fire mand – to på fuldtid og to på deltid – hjælpe ham dag og nat.

Men nu kan familien ikke længere få den nødvendige hjælp. I efteråret 2018 beskar kommunen familiens hjælp til det halve, og i efteråret 2019 fjernede de endnu mere af støtten. Ikke fordi Theis er blevet bedre, men fordi en landsretsdom fra 2015 gav de danske kommuner mulighed for at spare på støtten til overvågning af handicappede. Den del vender vi tilbage til.

Som 11-årig var Theis en normalt begavet og normalt fungerende dreng. Men da hans storesøster døde under tragiske omstændigheder, satte epilepsianfaldene ind.

Det første anfald fik han i 2006. De første år efter kunne han stadig spille badminton og golf, men siden 2012 har hans tilstand været én lang rutsjetur nedad.

I dag svarer hans kognitive evner til en 1-årigs. Det er otte år, siden han mistede sit sprog. På sine gode dage er han aktiv og rastløs og har brug for at gå ture eller spille bold. På dårlige dage kræver han konstant pleje.

Ralph Bollhorn er nødt til at støtte sønnen, når han går, for hans balance er dårlig, og han har ikke længere kontrol over sin krop.
Ralph Bollhorn er nødt til at støtte sønnen, når han går, for hans balance er dårlig, og han har ikke længere kontrol over sin krop. Foto: Kasper Løjtved/ Byrd
Vis mere

Theis Bollhorn kan rejse sig på et splitsekund, men har problemer med at holde balancen og er ikke i stand til at kontrollere sine handlinger.

»Er han overladt til sig selv i bare ét splitsekund, kan han komme til skade,« siger hans far og fortæller om den jul, hvor Theis i et ubevogtet øjeblik fik fat i en glaskugle og var ved at stoppe den i munden. Samme sted ender f.eks. fjernbetjeningen eller andet, som ligger frit fremme.

Før landsretsdommen fik 105 stærkt handicappede borgere, ifølge en beregning fra Deloitte, hjælp til overvågning. Efter den nye praksis er trådt i kraft, er der ‘borgere, som er i livsfare, hvis de lades alene’, advarer Susanne Olsen, der er landsformand i Dansk Handicap Forbund.

Det problem har også politikerne på Christiansborg opdaget. Derfor fremsatte social- og indenrigsminister Astrid Krag før sommerferien et lovforslag, der skulle lappe hullet og sørge for, at handicappede ikke kom i klemme.

Men hverken Ralph Bollhorn eller Dansk Handicap Forbund giver meget for den nye lov. Siden 1. juli har den givet mulighed for, at handicappede mellem 18 og 23 år kan få overvågning om natten.

Men Thies, der er 24 år, og hvis anfald kommer både dag og nat, får ingen glæde af den nye lov. Det samme gælder andre svært handicappede voksne.

»Det giver ingen mening kun at knytte overvågningen til en bestemt alder, og det er kritisabelt, at hjemlen kun gives i nattetimer – for overvågningsbehovet er lige så stort i dagtimerne,« siger Susanne Olsen.

Ralph Bollhorn kalder loven ‘en uanstændig gang makværk’:
»Den lukker ikke hullet og giver ingen retssikkerhed for hele gruppen af handicappede borgere,« siger han.

På gode dage holder Theis af at spille bold. Han kan ikke længere tale, men han kan stadig kaste og sparke til en bold.
På gode dage holder Theis af at spille bold. Han kan ikke længere tale, men han kan stadig kaste og sparke til en bold. Foto: Kasper Løjtved/ Byrd
Vis mere

Handicapordfører for DF Karina Adsbøl er enig i kritikken af den nye lov:

»Dansk Folkeparti havde gerne set, at der var kommet en løsning for hele målgruppen og ikke kun for en begrænset gruppe. Det er en sag, vi vil forfølge. Det burde have været muligt med loven at give hjemmel til at videreføre den hidtidige praksis,« siger hun.

I første omgang har familien Bollhorn klaget over kommunens afgørelse om at skære i støtten til Theis. Så længe ankesagen kører, bevarer han sine støttetimer. Men får kommunen lov til at skære i hjælpen, er familien presset.

»Det vil være et mareridt. Så kan vi ikke varetage Theis' behov. Det bliver uoverkommeligt for de hjælpere, der er tilbage – og min kone og jeg kan heller ikke holde til det,« siger Ralph Bollhorn.

Marianne og Ralph Bollhorn er 67 og 62 år og vil gerne beholde deres søn i hjemmet så længe som overhovedet muligt. Men de har brug for hjælp for at kunne overkomme opgaven.
Marianne og Ralph Bollhorn er 67 og 62 år og vil gerne beholde deres søn i hjemmet så længe som overhovedet muligt. Men de har brug for hjælp for at kunne overkomme opgaven. Foto: Kasper Løjtved/ Byrd
Vis mere

I dag bor Theis Bollhorn hjemme hos sine forældre i otte dage ud af 14 dage. De sidste seks dage er han i aflastning på et kendt og trygt bosted.

Men er det på tide at sende Theis på opholdssted på fuld tid?

»Det er logik, at vi som pårørende ikke kan løse pasningsopgaven, hvis hjælpen fjernes,« siger Ralph Bollhorn.

»Men ligesom andre forældre og pårørende i lignende situationer ønsker vi at beholde ham hjemme så længe som muligt. Vi vil gerne bevare Theis' identitet som del af en familie. Det er livskvalitet for os – og for Theis.«