»Jeg føler mig som en kriminel, der skal bevise min uskyld.«

Sådan lyder det opgivende fra 29-årige Benjamin Andresen, hvis komplekse sygdomshistorik blev beskrevet i B.T. tidligere søndag. Men hver dag er ikke kun en kamp for at komme ud af sengen og få det bedste ud af et skrøbeligt liv. Det er også en kamp for den hjælp, han selv synes er rigtig for ham:

»Jeg ryger ned mellem to stole, fordi jeg er for dårlig til noget og for god til noget andet.«

Han og Københavns Kommune er uenige om, hvilken hjælp han har brug for.

Det er hunden Holger, som i særdeleshed giver Benjamin energi til at stå ud af sengen hver morgen. Hvis Benjamins smerter tillader det, går han med Holger tre gange om dagen.
Det er hunden Holger, som i særdeleshed giver Benjamin energi til at stå ud af sengen hver morgen. Hvis Benjamins smerter tillader det, går han med Holger tre gange om dagen. Foto: Camilla Bøgeholt Lund
Vis mere

Lige nu får han hjælp 24 timer i døgnet. Region Hovedstaden står for de 13 timer, som dækker hjælp om natten, hvor Benjamin bruger respirator. De resterende 11 timer kommer fra kommunen og dækker over pleje, støtte og overvågning. Timerne er samlet i en fælles løsning, hvor Benjamin har en gruppe faste hjælpere omkring sig. Det er dén løsning, der hænger i en tynd tråd.

Benjamin lider blandt andet af en hjernesygdom, hvor vandet i hovedet ophober sig, en venesygdom, hvor en forsnævring i venerne besværliggør blodstrømningen til og fra hovedet. Hjernesygdommen har medført en gradvis blindhed, nedsat hørelse, dårlig balance, nedsat førlighed i højre side, stærke smerter i hoved og ryg, muskeltræthed og en svært skæv ryg, der medfører, at de indre organer bliver presset sammen, så hans lungefunktion er begrænset.

Oveni alt ovenstående blev han i 2018 inficeret med den gule stafylokokbakterie under en operation. Den sidder i blodåren, der fører ned til hjertet, og derfor er en operation forbundet med stor risici. Den eneste behandlingsmulighed er derfor, at Benjamin får antibiotika tre gange dagligt gennem et kateter direkte ind i venerne.

Hans behov bliver yderligere kompliceret af, at han er multiallergiker, så han kun kan tåle begrænset medicin og medicinsk udstyr. Og kombinationen af blindhed og blodfortyndende medicin gør aktiviteter umulige på egen hånd, da der kan opstå indre blødninger ved fald eller sammenstød.

Benjamin Andresen har fået transplanteret venen, der går hele vejen fra kravebenet og op til hjernen. Nu sidder der en blodåre fra låret bag det lange ar.
Benjamin Andresen har fået transplanteret venen, der går hele vejen fra kravebenet og op til hjernen. Nu sidder der en blodåre fra låret bag det lange ar. Foto: Camilla Bøgeholt Lund
Vis mere

Da Benjamin Andresen i 2018 vendte hjem fra et års behandlinger og operationer i England, ønskede Københavns Kommune at revurdere Benjamins hjælp. Siden har sagen kørt frem og tilbage mellem Københavns Kommune, Benjamins klager og Ankestyrelsen.

Som konsekvens af uenigheden hyrede kommunen en uvildig ergoterapeut, som skulle udfærdige en observationsrapport over Benjamins behov i hjemmet.

Blandt andet på baggrund af denne rapport slog Københavns Kommunens Socialforvaltning fast i den seneste afgørelse fra oktober 2020, at Benjamins hjælp skal skæres ned fra 63 timer om ugen til 23 timer om ugen, selvom hans helbredsmæssige situation er uændret. Dermed skal hans faste hjælpere afskediges, og hjælpen skal i stedet komme fra hjemmeplejen.

Udover selve afgørelse er der særligt to ting, der frustrerer Benjamin.

Den observationsrapport, der blev lavet af ham, beskrev for eksempel ikke et akut hospitalsbesøg og et smerteanfald. Derfor mener han ikke, at der er blevet taget højde for den uforudsigelighed, der er i hans liv.

Han mener heller ikke, at der er blevet taget stilling til, hvordan hjælpen skal hænge sammen i praksis, når der ikke er taget højde for uforudsigeligheden i hans liv. Benjamins frygter, at hjemmehjælpen for eksempel går igen, hvis han skal akut på hospitalet.

Det har ikke været muligt at få et telefonisk interview med en repræsentant fra Københavns Kommune, men Cecilie Engell, borgercenterchef for Borgercenter Voksne i Københavns Kommune, skriver i en mail til B.T.:

»Jeg må desværre ikke udtale mig om den konkrete sag, da der er tale om personhenførbare oplysninger. Men jeg forstår godt, at det for nogle borgere vil opleves utilfredsstillende, hvis man får reduceret i antallet af timer til hjælp. Der er altid mulighed for at få afgørelsen prøvet ved at klage til Ankestyrelsen, det er en vigtig del af borgernes retssikkerhed.«

Hun gør ligeledes opmærksom på, at de løbende gennemgår borgernes ordninger og vurderer, hvorvidt hjælpen skal justeres op eller ned ud fra observationer og dialog med borgeren.

Benjamin får blodfortyndende medicin, for at blodet skal flyde bedre i de forsnævrede vener, og det danner til tider store plamager af indvendige blodindsamlinger.
Benjamin får blodfortyndende medicin, for at blodet skal flyde bedre i de forsnævrede vener, og det danner til tider store plamager af indvendige blodindsamlinger. Foto: Privat
Vis mere

Men egne hjælpere 24 timer i døgnet er jo også en dyr løsning, kan mindre ikke gøre det, Benjamin?

»Det mener jeg ikke. Det er den eneste løsning med den fleksibilitet, som mit liv kræver. Der er ikke to dage, der er ens, og derfor kan jeg ikke bare puttes ned i en af deres kasser,« svarer Benjamin og uddyber:

»Jeg er kun 29 år, og jeg vil gerne kunne opretholde et liv med selvstændighed og selvbestemmelse. Jeg er jo klar nok i hovedet. Men kommunen ønsker at gøre mig til en plejepatient, hvor jeg ikke har ret til hjælp uden for hjemmet, og dermed kan jeg ikke gå tur med min hund eller gøre nogle af de ting, som giver mit liv værdi. Hvis jeg bare skal sidde i en stol med et nødkald i min lejlighed, kan jeg lige så godt lægge mig til at dø.«

Den nuværende hjælp fortsætter, indtil der ligger en afgørelse på den seneste klage, men derefter er fremtiden uvis for Benjamin Andresen.