Minister om Benjamins afslag på medicin: Regionen skal redegøre for sagen

Det er 'faktuelt forkert', når Socialdemokratiets sundhedsordfører ordfører siger, han ikke ved, hvad der er sket i sagen om Benjamin, som ikke kan få sin medicin.

Ifølge sundhedsministeren har hele sundhedsudvalget nemlig været orienteret om netop den sag på fortrolige samråd og i skriftlige redegørelser.

»I Benjamins sag er Region Syddanmark blevet bedt om at redegøre for, hvordan de lever op til det syvende princip. Og den sag opfatter jeg ikke som værende endeligt afsluttet,« siger sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V), som dog ikke kan udtale sig yderligere om den konkrete sag.

Ni-årige Benjamin lider af en muskelsvindslignende sygdom, hvor der lige nu kun er et lægemiddel på markedet, som potentielt kan sætte hans sygdom i stå.

Men da Medicinrådet på baggrund af en vurdering af pris kontra dokumenteret virkning ikke anbefaler medicinen som standardbehandling til børn over seks år, kan Benjamin ikke automatisk få medicinen.

Hans behandlende læge har dog ansøgt om at lov at afprøve medicinen på Benjamin, selvom det er uden for standardbehandlingen.

Dermed burde han være dækket ind af det såkaldte syvende princip i lovgivningen omkring prioritering af medicin, som lyder, at 'det skal være muligt ud fra en lægefaglig vurdering at behandle med lægemidler, som er afvist til standardbehandling'.

S lovede Benjamin medicin

Det var da også netop det princip, som Socialdemokratiets sundhedsordfører, Flemming Møller Mortensen, henviste til, da han på Folkemødet sidste år svarede Benjamin: 'Hvis den læge, som hjælper dig, siger, at du vil have godt af den her medicin, så skal du have den!'

Da Flemming Møller Mortensen i sidste uge blev holdt op på det, svarede han bl.a., at han 'ikke kender baggrunden for den konkrete sag fra Region Syddanmark, og hvad der er sket det seneste år':

»Det er ministeren og Region Syddanmark, der ved, hvad der er sket i den konkrete sag. Det må de kunne redegøre for. Men det kommer bag på mig, at det overhovedet kan være sådan.«

Og det er altså det, ministeren nu kalder 'faktuelt forkert'.

Han har ifølge ministeren nemlig ligesom resten af sundhedsudvalget været orienteret om den redegørelse fra Region Syddanmark, som ministeren har bedt om.

Ikke seks eller seks et halvt

Ellen Trane Nørby understreger samtidig, at alle syv principper i prioriteringen af medicin skal overholdes.

»For mig er det ekstremt vigtigt, at alle syv principper overholdes. Vi taler ikke seks principper eller seks et halvt princip,« siger hun og fortsætter:

»Og det, kan jeg heldigvis også se, sker, når der i nogle regioner er børn og unge, som ud over standardbehandlingen har fået Spinraza.«

Forsøgt med aftale

Før valget i 2015, og inden Medicinrådet blev til, lovede hendes egen chef, landets statsminister, Lars Løkke Rasmussen (V), at patienterne skulle have den medicin, de har brug for.

»Det må aldrig være sådan, at lægen ikke kan give den behandling, som han siger er den rigtige,« sagde han dengang til DR.

Når Spinraza-sagen alligevel bliver et spørgsmål om økonomi, er det ifølge sundhedsministeren, fordi firmaet bag medicinen Biogen arbejder med en ublu høj pris.

»For mig handler det også om at få priserne ned. Derfor har vi også forsøgt sammen med Norge at lave en prisaftale med Biogen, så vi kan sikre en bredere tilgængelighed i Danmark, men det har Biogen afvist,« siger hun.

B.T. har forholdt Flemming Møller Mortensen (S) ministerens korrektion, men det har tirsdag ikke været muligt at nå at få et svar fra sundhedsordføreren.