Anne-Grethe Bjarup Riis’ søn har fået konstateret leukæmi og kæmper lige nu mod sygdommen. Nu fortæller hun historien om sønnens sygdom til BT Weekend

En tilfældig dag i maj kom Anne-Grethe Bjarup Riis' otte-årige søn Gilbert hjem fra skole. Han var faldet på en rutchebane på fritidshjemmet og klagede over ondt i ryggen. Få uger senere kunne han ikke gå, blev indlagt og pludselig måtte Anne-Grethe Bjarup Riis og hendes mand fortælle deres søn, at han havde fået leukæmi.

Det, der så ud som et helt banalt uheld, viste sig at være enhver forældres værste mareridt.

.... ..... ....

LOG IND PÅ BT PLUS og læs hele artiklen.


Anne-Grethe Bjarup Riis’ søn har fået konstateret leukæmi og kæmper lige nu mod sygdommen. Nu fortæller hun historien om sønnens sygdom til BT Weekend

En tilfældig dag i maj kom Anne-Grethe Bjarup Riis' otte-årige søn Gilbert hjem fra skole. Han var faldet på en rutchebane på fritidshjemmet og klagede over ondt i ryggen. Få uger senere kunne han ikke gå, blev indlagt og pludselig måtte Anne-Grethe Bjarup Riis og hendes mand fortælle deres søn, at han havde fået leukæmi.

Det, der så ud som et helt banalt uheld, viste sig at være enhver forældres værste mareridt.

Sønnens kræftsygdom har sendt familien i akut krise, for de er bange for at miste det mest dyrebare, de har. Men sygdommen har også kilet sig ind mellem Anne-Grethe Bjarup Riis og omverdenen. Som skuespiller, forfatter og filminstruktør er hun kendt som hende ‘den skrappe’, der altid har en mening, og som aldrig er bange for at tale. Men sønnens sygdom har gjort hende tavs.

»Både Bo (hendes mand, red.) og jeg er energi-mennesker. Vi plejer at være åbne og imødekommende. Men nu kryber jeg langs husmurene og kan ikke finde ud af at møde folk. Jeg ved ikke, hvad jeg skal sige til dem. Jeg kan ikke sige, at min søn har fået leukæmi.«

Sygdommen er blevet en hemmelighed, hun indtil nu ikke har kunnet fortælle. En byrde, hun ikke selv orker at bære, men som hun heller ikke synes, hun kan være bekendt at bebyrde andre med.

Men nu fortæller hun hele historien om sønnens alvorlige sygdom til BT:

For et par uger siden sad Anne-Grethe Bjarup Riis på en cafe, da en gammel ven kom ind.

»Hvordan går det?« spurgte han.

»Det går fint,« svarede hun.

Men det var løgn.

I maj måned tog hendes liv en af de drejninger, man ikke ønsker for nogen, da hendes otte-årige søn, Gilbert, fik konstateret kræft.

I løbet af kun to uger mistede han evnen til at gå. Det der begyndte som et banalt uheld på legepladsen, viste sig at være en livstruende sygdom, af den slags, der kan vælte en hel familie..

»Vi skal kunne snakke om døden og livet. Men det er for stort og for følsomt bare at tage hul på.«

Hun ved, at sønnen har brug for lys og luft og for at komme ud, men hun har mest lyst til at holde ham hjemme i lejligheden på Østerbro for at spare ham – og sig selv – for folks medlidende blikke. Det er ekstremt svært med alle de velmenende spørgsmål som: »Går det fremad?« eller »Han bliver da rask, ikke?«

»For så står man dér på gaden med Gilbert i kørestol og hvisker på engelsk, så han ikke kan forstå det: ’He can die - altså’.«

Derfor har Anne-Grethe Bjarup Riis nu valgt at fortælle sin historie til BT  – for én gang for alle at få fortalt omverdenen, hvordan det står til. I virkeligheden.

Ondt i ryggen

I virkeligheden kom Gilbert i slutningen af maj måned hjem fra skole og klagede over, at han havde ondt i ryggen. Han var faldet af en rutchebane på fritidshjemmet og havde forstrukket ryggen – troede de.

Gilbert kom til kiropraktor. En gang. To gange ... Syv gange. Men blev ved med at have smerter. Familiens praktiserende læge var de også hos. Intet hjalp. Tværtimod. I løbet af 14 dage blev han kun dårligere. Da Kristi Himmelfartsferien meldte sig og familien tog i sommerhus, kunne han ikke længere gå, men trak sig rundt ved møblerne – som en gammel mand, der må søge støtte for hvert skridt.

Da han blev indlagt på Rigshospitalet, vidste Anne-Grethe Bjarup Riis og hendes mand godt, at det ikke ‘bare var en forstrækning’, men de var totalt uforberedte på overlægens ord, da de den 21. maj var til møde på hans kontor.

»Gilbert har sandsynligvis leukæmi,« lød beskeden.

Dagen efter blev deres søn lagt i narkose og fik taget en rygmarvsprøve, der viste, at han havde 70 pct. leukæmiceller i blodet.

Blodkræft (leukæmi), der er den mest almindelige kræftform hos børn, rammer hvert år 40-50 danske børn. En ud af fire overlever ikke sygdommen.

Som skuespiller er Anne-Grethe Bjarup Riis vant til den lille instruktør, der sidder på skulderen og noterer sig alle reaktioner. I scenen på lægens kontor, hvor forældrene får at vide, at deres søn lider af en livstruende sygdom, havde hun forventet, at moderen ville kaste sig på gulvet i fosterstilling og skrige. Det skete ikke.

I stedet sad hun ‘stiv som en pind’ og kiggede på sin mand, Bo Mortensen, der tilsyneladende også sad lige så fattet ved siden af og lyttede til lægens ord om behandling, medicin og bivirkninger.

»Jeg tror, psyken passer på én, når man får en dødsdom. Man lader ikke sin krop styre af følelser. Jeg tillod ikke min krop at flippe ud, men havde virkelig brug for at høre efter i timen. Vi blev praktiske. Nå, så skal han have medicin i to et halvt år. Godt så,« siger hun nøgternt.

Bagefter – ude på hospitalsgangen – var der heller ikke noget med at falde hinanden om halsen og tudbrøle.

»Gilbert måtte for guds skyld ikke blive forskrækket, så vi kunne jo ikke komme slæbende med os selv.«

15 minutter senere sad forældrene på kanten af sønnens seng. Det var dem, der skulle overbringe ham nyheden.

»Du har fået en sygdom, lad os snakke om den. Der er noget cancer i dit blod, der hedder leukæmi. Der går to et halvt år, før du er rask,« gengiver hun samtalen med en stemme designet til at indgyde tro og håb hos en otte-årig.

»Har jeg kræft?« spurgte Gilbert.

»Ja. Men du bliver rask. Du kommer til at hoppe og springe igen. Det er bare noget, vi må bekæmpe,« svarede hun.

De seneste år har Anne-Grethe Bjarup Riis siddet i telefonen, når Danmark har samlet ind ved det store ’Knæk Cancer’-show. Også i år er hun tilmeldt indsamlingen, der foregår den 23. oktober. Men i år er kampen meget mere personlig. Foto: Simon Skipper Vis mere

Voldsomme bivirkninger

Kæmpe har familien gjort lige siden. I tre måneder har hendes ‘smukke, smukke dreng’, været indlagt på afdeling 5054 på femte sal på Rigshospitalet. Tre gange er han blevet indlagt akut. Så syg, at de har været bange for at miste ham.

»Jeg var ikke klar over, hvor voldsomt et cancerforløb er. Jeg troede, kun, det var canceren, vi skulle kæmpe imod, men nu er det ikke bare kræften, der æder hans krop. Det er også medicinen og dens bivirkninger. Det er fuldstændigt sindssygt, at den medicin, der skal helbrede ham, også kan gøre ham så syg, at han risikerer at dø af det,« siger hun, mens tårerne finder vej ned ad kinderne.

Gråden er de seneste måneder blevet en fast makker i Anne-Grethe Bjarup Riis’ liv. Den melder sig med kort varsel, men hun lader sig ikke længere forstyrre af den.

Sønnens immunforsvar er nedbrudt. Han kan hverken bekæmpe en simpel forkølelse eller sine egne bakterieinfektioner.

Anne-Grethe Bjarup Riis er blevet ‘hysterisk’ bevidst om sine medmennesker. Bare et enkelt host fra ham, der står og venter på elevatoren i Rigshospitalets forhal, og hun venter hellere på den næste elevator.

Hun er mere end almindeligt opmærksom på snotnæser i 2. klasse i skolen, hvor Gilbert de fleste dage nu er tilbage som elev, og hvor hun eller hendes mand er med som hans skygge og hjælper døgnet rundt.

Hun har altid sprit og mundbind i tasken, for man ved aldrig, om om de usynlige fjender lurer ude i verden, eller inde i Gilberts egen krop.

Anne-Grethe Bjarup Riis og hendes mand filmproducer Bo Mortensen til premiere på filmen Monica Z i 2014. Foto: Christian Liliendahl Vis mere

Konstant angst

Behandlingen af leukæmien er kemo, kemo, kemo.

Gilbert får uhyrlige mængder medicin. Intravenøst gennem et kateter i brystet og i pilleform derhjemme, hvor Anne-Grethe Bjarup Riis og hendes mand snart har den lille laborant-eksamen, og om aftenen blander piller. En lille håndfuld tre gange om dagen får han.

»Endnu har vi ikke lavet fejl. 7-9-13,« siger hun og banker de forsikrende tre gange under bordet.

Lige nu har pillernes bivirkninger gjort Gilbert ‘skaldet og givet ham måneansigt’. Han har et sprog som ingen otte-årig burde have.

»Hvornår skal jeg have mit Movicol, og hvornår skal jeg ned på OP og i narkose,« kan han spørge.

Nu er de begyndt at kalde de blå blodtrykssænkende piller for ‘hjemmeskoen’ - fordi det er det, de ligner. Mens kalkpillen hedder ‘morfar’.

De prøver at holde fast i, at livet er en fest. Danser i gangstativet og inviterer gæster på hospitalet. Men angsten er hele tiden til stede - lige under overfladen.

»Vi ved jo godt, at han kan dø af det. Det skal vi kalkulere med,« siger Anne-Grethe Bjarup Riis.

Ved han det?

»Nej, og det skal han heller ikke vide. Om aftenen kan jeg tudbrøle. Men overfor ham skal jeg være stærk og give ham troen på, at vi bare flyver igennem det her. Der skal hygges og grines og spises god mad og drikkes vin, som vi plejer. Vi skal ikke sidde med foldede hænder og sorte rande under øjnene, det duer ikke, selvom vi er vanvittigt kede af det, og han er bange. Vi skal bevare så meget af vores gamle måde at være familie på, som vi kan. Det skal være trygt«, siger hun med bestemt stemme.

Men der var en pige på Gilberts skole, der havde leukæmi og som døde. Det har givet ham ‘mega-angst’ og nogle gange føler han ikke, at han kan trække vejret.

»Jeg skal have en sygeplejerske,« siger han så. Det betyder, at han har brug for at komme en tur på Riget og få målt blodtryk og ilt, så han kan se, at han er ok.

»Vi har lavet en aftale om, at vi altid kan komme forbi. For det skal ikke drosles ned. Han er sgu så tapper. Han kan ikke sige nej til kemo eller noget andet lige nu. Så når han har behov for noget, så skal han have det«, siger hun.

Det lange hår er trukket stramt bagud i en hestehale, øjnene malet sorte. I en guldkæde om halsen hænger et hjerte og et kors. Hun har altid været troende. Men det er som om ‘kommunikationen med ham deroppe’, lige nu er mere intens end den plejer.

»Jeg sidder ikke og folder hænder, men det er meget naturligt for mig at sige: ‘Nu vågner du lige op kammerat og er til stede, for vi har brug for assistance’.«

I sidste uge tog Anne-Grethe Bjarup Riis datteren Yrsa med til gallaforestilling på ’Sound of Music’. For selvom Gilbert er syg, er det vigtigt at holde fast i et normalt familieliv. Foto: Martin Sylvest Vis mere

Sygdommen fylder alt

Anne-Grethe Bjarup Riis og hendes mand har delt plejeorloven mellem sig. En af dem er hos Gilbert - døgnet rundt. Mens den anden enten er på arbejde eller hjemme hos Gilberts storesøster Yrsa på 11 år. Den ældste søn Osvald på 19 er flyttet hjemmefra.

Den anden dag sagde Yrsa: ‘det er som om, vi er blevet en skilsmissefamilie. Vi er aldrig sammen mere’. Det gjorde ondt. For de prøver at holde fast i dagligdagen og rutinerne. For at alt ikke falder fra hinanden.

Men de gode intentioner brydes, når Gilbert bliver indlagt akut. En gang gik han i kramper og besvimede hjemme i lejligheden. To gange er han røget ind med smerter så stærke, at han ikke kunne skjule dem, selvom han prøver.

Sidst det skete var dagen før dette interview. Gilbert var lagt i seng, da han uden varsel fik ondt i maven. Formentlig var det en cyste, der sprang i hans mave. Det er ikke en kræftcyste og ikke så farligt, men endnu en nat har Anne-Grethe Bjarup Riis overnattet på hospitalet. Det vil sige, hun har ikke sovet meget, for natten igennem har sygeplejerskerne tilset Gilbert.

Hun har lige været hjemme og få et bad og skifte tøj, inden vi mødes.

»Men det slider helt sindssygt at køre frem og tilbage, sove på hospitalet, ikke at se nogle mennesker, men hele tiden at være der for Gilbert.«

Da Gilbert blev syg, købte hans far en trimmer til ham, så han kunne fjerne totterne, når håret begyndte at falde af. »Det kan jeg da lige så godt gøre det med det samme,« mente Gilbert og fjernede i løbet af et øjeblik alt hår på hovedet. Privatfoto Vis mere
I de perioder, hvor Gilbert har været indlagt hat to kammerater fra hans klasse gået i skole med ham på Rigshospitalet. For han skal ikke kun kureres, men også have lov at være en almindelig dreng, der har tid til leg og lektier. Privatfoto Vis mere

Skal lære at bede om hjælp

Hun ville sådan ønske, at hun kunne få hjælp. Mange har sagt til hende:

»Sig til, hvis I har brug for noget.«

Men hun ved ikke, hvad hun skal sige. For hun kan ikke mærke, hvad hun har brug for.

»Der er ikke plads til autopiloten i en krise: Det opdager man, når man skal tænke over banale ting, som at lave kaffe. Skal jeg køre i bil, skal jeg virkelig tænke over, hvordan jeg kommer fra A til B. Normalt kan min krop finde hjem, mens jeg både hører musik og taler i telefon. Nu skal alting opfindes på ny. Det, der plejer at komme til mig sådan her,« siger hun og knipser med fingrene.

»Det kommer bare ikke. Så jeg kan ikke tænke på, hvem, der skal komme og drikke kaffe med mig i morgen.«

At vi i bund og grund hverken er gode til at bede om hjælp, eller til at komme forbi, når der er brug for det, finder man ud af, når man som Anne-Grethe Bjarup Riis ‘sidder i saksen’.

Den er kommet fra de mest uventede kanter - berøringsangsten. Familiemedlemmer, som hun troede ville stå først i rækken for at hjælpe, har undskyldt sig og sagt:

»Vi troede, I var i isolation, så vi ville ikke forstyrre.’

Derimod kommer hjælpen fra uventede sider. Hun må have fat i køkkenrullen, da hun fortæller om det forældrepar fra Gilberts klasse, som ringede og sagde:

»Næste fredag kommer vi og ser ‘Disney Sjov’ hos jer og putter ungerne. Så kan du og Bo gå ud at spise imens.«

De er så taknemmelige. Og glæder sig. De har ikke været alene sammen siden maj måned. Og det er Gilbert, der sover ved siden af hende i dobbeltsengen.

Gode prognoser

Prognosen er god. Spørger hun lægerne er der 95 pct. chance for at Gilbert bliver rask.

»Men jeg kan jo ikke lade være med at tænke på de sidste fem pct. Jeg vælger at tro på, at vi kommer igennem det. Det VIL jeg tro på, og det skal jeg tro på,« siger hun mens knoerne igen finder vej under bordet til de rituelle tre bank.

Men den anden dag mødte hun en nabo på gaden.

»Går det fremad?« lød spørgsmålet

Anne-Grethe Bjarup Riis ved det ærligt talt ikke.

»Det går op. Og det går ned. Men tiden går,« svarede hun.

Og så pludselig fik hun nok - af hensyntagen og berøringsangst - sin egen og andres:

»Det går af helvede til… Jeg har en søn, der har leukæmi. Han risikerer at dø af det. Det hele er lort, lort, lort….«

Naboen blev chokeret, men det var faktisk en befrielse at få det sagt.

Nu ved naboen, hvordan virkeligheden er. Og nu ved BTs læsere det.

Om lidt ved hele verden det.

Anne-Grethe Bjarup Riis håber, at livet med Gilbert og sygdommen herefter bliver bare lidt lettere. Når hun ikke længere skal holde på hemmeligheden.