Lotte kæmper for sin datter i USA: Det er umenneskeligt

Opslidende, drænende og vanvittigt er ord, der går igen, når Lotte Rogers beskriver det amerikanske sundhedsvæsen.

I årevis har den danske kvinde, der bor i Florida, kæmpet imod regninger og bureaukrati for at sikre sin datter tilstrækkelig behandling.

»Det er et umenneskeligt system. Hvis jeg ikke var så stædig, tør jeg slet ikke tænke på, hvor hun havde været i dag,« siger Lotte Rogers.

Hun frygter, at en sejr til Trump betyder et endnu mere svækket sundhedssystem for landets svageste.

»At Trump vil tage vores affordable healthcare væk, er det rene galimatias. Jeg er dybt bekymret for, hvad det kan betyde for os og Anna-Saphia.«

Noget var galt

Lotte Rogers er oprindeligt fra Viborg, men flyttede til USA for 25 år siden. I 2007 fik hun datteren Anna-Saphia, der som bare seksårig fik amputeret sit ene ben.

Allerede da Anna-Saphia var spæd, var det tydeligt, at noget var galt med hendes venstre ben, der voksede mere end resten af kroppen.

Men først efter næsten fire år med undersøgelser, indlæggelser og speciallæger fik den lille pige en rigtig diagnose.

På grund af en genetisk sygdom havde hun udviklet en tumorvækst, der satte sig i hele benet.

Til sidst kunne Anna-Saphia ikke bevæge sig uden hjælp.

Det forstørrede ben vejede ni kilo ud af hendes totalvægt på 26 kilo. Kroppen var simpelthen underernæret, fordi benet sugede alt til sig.

Regningerne væltede ind

Ud over at bekymre sig om datterens lidelser og sikre sig, at hun fik behandling, kæmpede forældrene for ikke at ende i dyb økonomisk krise.

For selv om de i begyndelsen af forløbet havde en privat sundhedsforsikring, havde de også en høj selvrisiko.

Og regningerne væltede ind. Ni måneder gammel blev Anna-Saphia indlagt første gang. Indlæggelsen varede fire dage, og regningen lød på 10.000 dollar (64.000 kroner).

På det tidspunkt svarede det til en stor del af forældrenes samlede årsindtægt.

»Det var frygteligt, at vi skulle tage stilling til vores bankkonto, når vi bare gerne ville tage os af vores barn,« siger Lotte Rogers.

Fanget i absurd system

Efter at de i et par år kæmpede for at få reduceret de ustoppelige regninger, blev Anna-Saphia endelig dækket af den offentlige sygesikring, Medicaid.

Det lod sig kun gøre, fordi hendes forældre i mellemtiden var blevet skilt, og faderens indtægt lå inden for den kvalificerende maksimalgrænse.

I dag er både han og Anna-Saphia dækket af Medicaid.

»Men det er jo vanvittigt, at vi er låst fast i et system, hvor en af os skal have en lav indtægt, for at det hænger sammen,« siger Lotte Rogers.

Hun arbejder som selvstændig ejendomsmægler, og selv om hun tjener nogenlunde, kan hendes indkomst slet ikke bære udgiften til forsikring og selvrisiko for datteren.

Der skal kæmpes for alt

Men eftersom Anna-Saphias offentlige sygesikring kun gælder behandlinger i hjemstaten Florida, er det langtfra slut med udfordringerne.

Det første store slag fandt sted, da lægerne anbefalede, at den dengang seksårige Anna-Saphia fik amputeret det deforme ben.

Men de bedste specialister befandt sig i Boston, og det tog næsten et år at få gennemtrumfet en særtilladelse til en operation uden for statsgrænserne.

I juni 2013 fik Anna-Saphia omsider amputeret sit syge ben.

»At hun slap af med det, betød, at hun endelig kunne komme i gang med at leve sit liv. Men at vente et år med et så sygt barn er altså lang tid,« siger Lotte Rogers.

Hun har sidenhen måttet slås for adskillige operationer til datteren.

Senest har Medicaid nægtet at betale for en 12 timer lang rygoperation på et børnehospital i Philadelphia.

Det afholdt ikke Lotte Rogers fra at få projektet til at lykkes.

»Det er jo ikke en brækket arm, men mit barns liv og førlighed, det handler om,« understreger hun.

Heldigvis driver børnehospitalet i Philadelphia et omfattende velgørenhedsarbejde, og de gik med til at dække de 163.000 dollar (cirka 1 million kroner), som rygoperationen kostede.

Selv om Anna-Saphia blev opereret i februar i år, er regningen dog stadig ikke endeligt afklaret, og det vækker bekymring.

Lige nu holder vi bare vejret, men den her evige usikkerhed er noget af det værste,« siger Lotte Rogers.

Familien er flere gange gennem årene blevet reddet af velgørenhed fra privatindsamlinger og organisationer.

Det er også takket være en privatorganisation, at Anna-Saphia har fået en protese, der giver hende langt mere bevægelsesfrihed end den standardmodel, sygesikringen har givet hende.

»Jeg forventer ikke, at man skal kunne kræve i pose og sæk. Men i et land som USA burde det for helvede være muligt, at et sygt barn får ordentlig hjælp,« siger Lotte Rogers frustreret.

Undersøgelser og behandlinger vil altid være en del af den i dag 13-årige Anna-Saphias liv.

Hendes ben-stump har en tumor, der skal laserbehandles jævnligt, og på grund af forhøjet risiko for kræft får hun halvårlige MRI-scanninger.

Derudover holder lægerne øje med en tumor i hendes mave, og til næste år skal hun gennemgå endnu en rygoperation.

Frygten for, at den offentlige sygesikring ikke tager regningen for de forskellige behandlinger, er stadig konstant. Men Lotte Rogers er klar til at kæmpe videre.

»Heldigvis er vi ressourcestærke og har kunnet finde frem til de bedst tænkelige løsninger. Men det er et fuldtidsjob, og det er så drænende. Tænk, hvis vi kunne have brugt den tid og energi på vores barn.«

»Jeg kan slet ikke holde ud at tænke på de forældre og børn, der ikke har samme muligheder. Det er hjerteskærende. «