Det er 20 år siden, at Lone Marquard Jensen sidst havde et fuldtidsjob. Ikke fordi hun ikke vil arbejde, men fordi hun har migræne.
»De fleste vil jo ikke bare gå derhjemme og vente på en behandling. Vi vil have et liv og et arbejde ligesom alle andre,« siger Lone Marquard Jensen, der allerede i folkeskolen 'altid havde hovedpinepiller i tasken'.
Migrænen har krævet mange sygedage både i folkeskolen, i gymnasiet og da hun tog en uddannelse som laborant. Alligevel formåede hun at få et vikariat i Novo Nordisk, da hun var færdiguddannet i 2005.
Men ugen inden første arbejdsdag, faldt Lone Marquard Jensen ned ad en trappe og slog sin skulder af led.
»Det var uheldigt. For det betød, at jeg begyndte mit vikariat med armen i slynge og det endte med en lang sygemelding.«
Selvom hun fik en skulderoperation, gik skulderen efterfølgende af led - igen og igen. Hvad værre var, accelererede skaden og de massive skuldersmerter hendes migræne.
»Faldet gjorde min migræne meget, meget værre. Jeg har ikke kunnet arbejde i 20 år på grund af det her. Men jeg vil gerne arbejde,« siger 50-årige Lone Marquard Jensen, der bor i Ringe på Fyn.
Mere end 700.000 danskere har migræne. Det svarer til 16 procent af befolkningen og betyder ifølge Nationalt Videnscenter for Hovedpine, at flere lider af migræne end af astma og diabetes – tilsammen.
For tre procent af dem, er hovedpinen blevet kronisk. Det gælder for Lone Marquard Jensen, der har ondt mere end 15 dage hver måned.
Ifølge en tidligere professor i sundhedsøkonomi tager det mange af patienterne fem til ti år, før de får en behandling, der virker på deres migræne. Læs om det her.
Efter det mislykkede vikariat blev Lone Marquard Jensen i 2007 godkendt til revalidering og gennemførte 'trods mange sygedage' endnu en uddannelse som jordbrugsteknolog.
»Jeg blev færdig i 2010, men cyklede rundt i sygehusvæsenet, hvor jeg kæmpede for at få en ordentlig migrænebehandling, en god smertebehandling og endnu en operation af den skulder, der blev ved med at ryge af led.«
Først efter flere operationer i 2015 blev hendes skulder stabil.
»Men da var min migræne blevet kronisk, og det har den været siden.«
Det gør det svært at gå på arbejde, og derfor søgte hun om at komme i fleksjob.
Efter to års arbejdsprøvning, blev hun i 2018 – 13 år efter hun faldt ned ad trappen – godkendt, og siden 2021 har hun ni timer om ugen arbejdet ved Institut for Grøn Teknologi på SDU. Et job, hun er meget glad for.
Men med en hurtigere behandling er hun overbevist om, at hun havde kunnet bidrage langt mere – både til samfundet og til sin egen økonomi.
»Jeg har aldrig gjort op, hvad det har kostet mig. Jeg havde en forsikring i PFA, som blev udbetalt, da jeg blev syg. Den gav cirka det samme, som jeg ville få på kontanthjælp hver måned, men det er jo intet mod, hvad en laborant i gennemsnit tjener i løn. Og et fleksjob giver væsentligt mindre end en almindelig fuldtidsstilling,« siger hun.
Den dårlige økonomi bekymrer hende.
»Jeg køber tøj i genbrugsbutikker og køber altid det billigste af alting. Den slags er jeg ligeglad med, men jeg vil da gerne på ferie og have flere oplevelser en gang imellem, Men det er det svært at få råd til, når der skal være penge til medicin,« siger hun:
»Jeg har stort set intet sparet op til min pension, så hvordan skal jeg få råd til et godt liv, når jeg bliver gammel.«
Efter flere skulderoperationer er hun endt som kronisk smertepatient og får medicin mod det. Ligesom hun får medicin mod den kroniske migræne.
Migrænemedicinen må hun højst tage ni dage om måneden. Hun kunne formentligt smertedækkes bedre med en anden behandling, men før hun kan få lov at prøve en ny medicin, skal hun holde en to måneder lang pause fra både sin migrænemedicin og sin smertemedicin.
»Det er fuldstændigt umuligt. Det vil betyde, at jeg kan se frem til en ubrugelig højre skulder og en konstant og smertefuld migræne i otte uger. Jeg er bange for at miste mit arbejde og for at gå ned med en depression, hvis jeg gør det.«