»Tanken om at jeg skulle vente 19 uger. Det var dér, jeg for alvor gav op. Jeg lå bare i min seng. Jeg var enormt ked af det og bange for, at jeg skulle se sådan ud resten af mit liv.«
Søren Valdorff Rasmussen husker tydeligt dengang, hvor det meste af hans hud var dækket af skæl, sprækker, sår samt kløe og svie grundet hudsygdommen psoriasis.
»Det var i mit ansigt, selv mine øjenlåg var ramt. Også på arme, ben og mave. Ja, faktisk over hele kroppen,« siger Søren Valdorff Rasmussen, der derfor skjulte sin krop med tykke trøjer.
Flere gange i sit indtil videre over ti år lange behandlingsforløb har Søren oplevet lange ventetider for overhovedet at blive tilset af en hudlæge.
De 19 uger har været 'personlig rekord'.
I dag er den gennemsnitlige ventetid 121 dage for at blive tilset af en hudlæge, viser tal fra Sundhed.dk.
»Jeg synes, det er enormt uretfærdigt, bare fordi psoriasis ikke er nogen livstruende sygdom. Det er virkelig sårbart at tage til lægen og få at vide, at standard-ventetiden er 17 uger. Det gør det bare endnu sværere,« siger Søren Valdorff Rasmussen.
I anledningen af udgivelsen af en ny hvidbog (dybdegående rapport henvendt til politikere, red.) fra Psoriasisforeningen fortæller han nu sin historie til B.T. i håb om, at andre ikke skal det samme igennem.
Foreningen vil med rapporten blandt andet sætte fokus på at mindske 'den ødelæggende lange ventetid'.
Mere konkret foreslår de maks. 12 ugers ventetid samt årlige samtaler om følgesygdomme, der kan opstå ved ubehandlet psoriasis. Det gælder for eksempel hjerte-kar-sygdom, diabetes og depression.
»Som forening får vi konstant henvendelser fra medlemmer, der ikke er blevet tilset af en hudlæge på et kritisk tidspunkt i deres sygdomsforløb – og det alene på grund af ventetid. Hvor sygdommen hurtigt er blevet værre, mens de venter på at komme i behandling,« siger formanden i Psoriasisforeningen, Sten Svensson.
Søren Valdorff Rasmussen nåede også på egen krop at mærke, hvad ubehandlet psoriasis kan føre til.
Han havde ikke lyst til andet end bare at blive liggende i sengen efter beskeden om den lange ventetid på 24 uger. En svær depression havde ramt ham.
»Jeg havde prøvet mange forskellige typer behandlinger. Men intet hjalp. Når jeg kiggede mig selv i spejlet, så syntes jeg, at jeg så et helt andet menneske,« siger Søren Valdorff Rasmussen.
Han var dog så heldig at have en partner, der ikke bare ville lade stå stil.
Hun fik Søren til at kontakte Psoriasisforeningen, der tilfældigvis kendte til en forsøgsordning med noget ny, biologisk medicin for hårdt ramte psoriasis-patienter.
Det blev et vendepunkt i Sørens liv.
»Allerede efter en uge kunne jeg se, det virkede. Efter jeg var i bad, stod jeg ikke med et håndklæde fyldt med hudrester, som jeg plejede. Det var fantastisk,« siger han og tilføjer:
»Så jeg var rædselsslagen for, at det ville stoppe med at virke. Hvad nu, hvis det bare var midlertidigt?«
I dag er Søren Valdorff Rasmussen dog velbehandlet for sin hudsygdom, og han behøver ikke længere skjule sin krop for andre.
»Folk har jo været enormt søde. Det var oppe i mit hoved, at min selvforståelse ændrede sig,« siger han og tilføjer:
»Jeg håber da, at det er sygdom, der vil blive opprioriteret i fremtiden,« siger Søren med henvisning til den nye hvidbog.
