En bindevævssygdom har på få år mere eller mindre invalideret 22-årige Olivia Ruseng Hermansen. Sygdommen gør bl.a., at hendes rygsøjle ikke kan holde vægten af hendes hoved. Men en behandling i Spanien vil sandsynligvis kunne hjælpe den unge kvinde.

»Lige nu prøver jeg ikke at tænke over, at jeg måske når at blive så syg, at en operation ikke kan lade sig gøre. Jeg føler mig ofte magtesløs, fordi jeg ikke kan gøre noget selv,« siger Olivia Ruseng.

Hun er gået fra at leve et aktivt liv med ridning og venner til nu at ligge i sin seng det meste af døgnet.

Det skyldes ifølge danske læger en bindevævssygdom, som ifølge læger i Spanien har resulteret i flere forskellige neurologiske diagnoser. Bl.a. kraniocervikal instabilitet, der gør, at bare et fald eller en forkert bevægelse vil kunne lamme Olivia eller slå hende ihjel.

Olivia tilbringer det meste af dagen i sengen. Det gør ondt i nakken, hvis hun rejser sig eller skal sidde op.
Olivia tilbringer det meste af dagen i sengen. Det gør ondt i nakken, hvis hun rejser sig eller skal sidde op. Foto: Helle Arensbak
Vis mere

Den unge kvinde er derfor udstyret med en halskrave, der holder hovedet på plads og mindsker hendes daglige smerter. Hun bærer den stort set hele tiden, også når hun sover.

»Den er ret irriterende at have på, især når det er varmt, men jeg er nødt til at have den på for at undgå skred i min nakkehvirvel,« siger hun.

Hver aktivitet tager hårdt på hende – bare det at læse på en skærm eller i en bog kan være anstrengende.

»En ting er de fysiske ting, jeg ikke længere kan, noget andet er, at jeg sommetider føler, at jeg ikke kan tænke eller huske. Det er nok det sværeste at acceptere at være i,« siger hun.

Olivia Ruseng Hermansen prøver at bevare et positivt sind. Håbet om en operation i Spanien holder hende oppe.
Olivia Ruseng Hermansen prøver at bevare et positivt sind. Håbet om en operation i Spanien holder hende oppe. Foto: Helle Arensbak
Vis mere

Olivia Ruseng Hermansen var ellers i gang med at tage en HF-uddannelse og havde planer om at læse videre på universitetet. Men hun måtte droppe ud i efteråret 2017 grundet stærke smerter i hoved og nakke. Siden da har hun fået uddannelseshjælp, men at gennemføre en uddannelse kan hun på nuværende tidspunkt ikke.

Nu bor hun sammen med sin mor og handicappede lillesøster lidt uden for Aarhus, men da diagnosen ikke anerkendes af de danske læger, har det været svært at få hjælp fra kommunen.

Lægerne herhjemme har ikke kunnet forklare de stærke smerter, som Olivia oplever, eller kunnet tilbyde en behandlingspakke, som det f.eks. er tilfældet, når man har kræft. De anerkender ikke de diagnoser, som de spanske læger har givet hende, og har ikke noget at tilbyde ud over smertestillende medicin.

For at få råd til operationen i Spanien, der ifølge lægerne vil kunne stabilisere hendes nakke og derved mindske smerterne, har familien ved hjælp af den uafhængige forening Fundamentet i Aarhus startet en indsamling.

Olivia Ruseng Hermansen og hendes mor i et kærligt øjeblik.
Olivia Ruseng Hermansen og hendes mor i et kærligt øjeblik. Foto: Helle Arensbak
Vis mere

Målet er at indsamle minimum 700.000 kr. – og gerne mere, da der også skal penge til transport, indlogering på patienthotel og efterfølgende genoptræning. I skrivende stund er der indsamlet ca. 126.000 kr.

»Jeg ville sådan ønske, at jeg kunne tage et lån og så bare være i gæld resten af mit liv. Men det kan jeg ikke,« siger hun.

Tanken om, at der måske er en behandling, der kan forbedre livskvaliteten, giver hende håb.

»Jeg forventer ikke et mirakel. Men at vide, at der er en chance for bedring, er uden tvivl det, der holder mig kørende,« siger Oliva Ruseng Hermansen.