»Hvis jeg skulle have taget valget i dag, så havde jeg nok valgt fra.«
Sådan siger mor til den nu 17-årige Puk, Tina Kær Nielsen, som for tiden medvirker i minidokumentaren ‘Helt i særklasse’ på DR1.
I programmerne følger man en række unge med diagnoser og handicap under et efterskoleophold på den nystartede efterskole Kvie Sø – herunder Tinas datter Puk, som har Downs syndrom.
»Jeg ved ikke, om jeg ville have fået et barn med en hjertefejl og alle de følgesygdomme, der kan komme med. Det er et barn, der vil blive udsat for en masse lidelser undervejs. Med den erfaring og viden, jeg har fået efterfølgende, så ville jeg nok skåne et barn for det,« siger Tina Kær Nielsen og understreger:
»Men jeg elsker Puk og vil aldrig nogensinde undvære hende i dag. Så det er sådan en ambivalent følelse,« siger moderen i programmet, der vises i fire afsnit.
B.T. har efterfølgende kontaktet Tina Kær Nielsen for at få hende til at uddybe sit synspunkt og fortælle mere om, hvordan livet med et barn med Downs syndrom har været og stadig er.
»Den største glæde er, at når nu vi skulle være uheldige, så har vi været meget heldige, at hun ikke har følgesygdomme. Vi glæder os over, at Puk har haft det så nemt, og at hun er en glad pige,« siger moderen.
I dokumentaren får vi at vide, at Puk for nylig har mistet sin bedste veninde Ann, som hun skulle være startet på efterskolen sammen med.
Ann, der også havde Downs syndrom, døde af en lungebetændelse, som hun pådrog sig i forbindelse med, at hun skulle have indopereret en hjerteklap efter to omgange med leukæmi.
Men det har altså ikke kun været på grund af venindens død, at Tina ville have valgt anderledes i dag.
»Det er på baggrund af de 17 år, jeg har haft Puk, og jeg har set og læst om de følgesygdomme, der kan være. Puk har blandt andet tendens til overvægt, hun er disponibel for hjerte-kar-sygdomme, har nedsat immunforsvar og risiko for cancer og demens. Heldigvis stod jeg ikke med det valg dengang, fordi det ikke var obligatorisk at få en nakkefoldsscanning. Det ville have været meget svært,« siger Tina Kær Nielsen og tilføjer:
»Downs-børn med følgesygdomme kan være en kæmpe belastning for barnet og hele familien, der kan blive splittet op og gå fra hinanden,« siger hun til B.T.
Formand for Landsforeningen Downs syndrom Grete Fält-Hansen har forståelse for de tanker, som Puks mor har gjort sig.
Men det er sjældent, hun møder samme holdning hos andre forældre til børn med Downs syndrom:
»Tværtimod har vi mange medlemmer, som siger ‘så var det heller ikke værre’. Det er jo meget individuelt, hvordan man oplever det. Det er først blevet aktuelt at tale om fravalg, fordi vi har fået valget med nakkefoldsscanning tilbage i 2004,« siger hun og tilføjer:
»Vi oplever, at folk som regel vokser med den opgave, de får, og når man så står i det, så er det det nye normal. Men selvfølgelig er det aldrig rart, når der er alvorlige følgesygdomme,« siger Grete Fält-Hansen.
Hun understreger desuden, at foreningen ikke fordømmer folk, der vælger et barn med Downs syndrom fra.
»Det er et valg, man må træffe, når man står i det,« siger formanden.
Puk har både en 20-årig storesøster og en 13-årig lillesøster. Lillesøster, der også er et ønskebarn, er også kommet til verden for at kunne være en støtte til storesøster, når forældrene en dag ikke længere er der, fortæller Tina Kær Nielsen:
»Min største frygt er, hvad der skal ske, når jeg ikke længere er her. Jeg kan jo læse hende og forstå hende, men vil andre kunne det? Det er ikke altid, at handicappede i Danmark behandles godt. Så jeg håber, hendes søskende vil være der,« siger moderen og tilføjer:
»Sommetider tænker jeg, at det ville være rart på en måde, at jeg overlevede hende, så jeg med fred kunne lukke mine egne øjne og vide, jeg havde gjort det bedste for hende.«
Puk er nu i gang med sit tredje år på efterskolen, hvor hun har det godt.
»Vi har heldigvis aldrig oplevet mobning, og det virker ikke til, at Puk føler sig anderledes. Hvis folk kigger efter hende, så vender hun sig om og kigger tilbage,« siger Tina Kær Hansen.
I 2019 blev født 18 levende børn med Downs syndrom – cirka 160 forældre fik beskeden om, at de ventede et barn med syndromet. Dermed vælger størstedelen at afbryde graviditeten.
