»Jeg kan huske meget tydeligt, hvordan hun så ud. Man får et ret specielt udseende, når man dør på den måde.«
Det var første fridag i vinterferien for Mayas familie. Den 12. februar 2015. De havde gået tur ved vandet og bagt æbleskiver. Sidst på eftermiddagen ville Maya ud at lege i haven.
Maya er familiens yngste. På det tidspunkt var hun lige knapt fire år. En pige med krudt i numsen.
Derfor undrede det også Nina Jensen, der er mor til Maya, da der pludselig blev meget stille fra haven.
»Min mand så fra vinduet på første sal, at hun lå midt på rutsjebanen. Man kan ikke ligge midt på en rutsjebane,« forklarer Nina Jensen.
Derfra oplevede hun det hele i slowmotion; John, der råbte fra haven, Maya, der lå død ved siden af rutsjebanen, kunstigt åndedræt, 112, ambulancer, Skejby Sygehus.
Maya havde fundet et reb i haven. Den ene ende af rebet sad fast i håndtaget i toppen af rutsjebanen. Den anden ende havde Maya fået viklet om halsen, så hun blev kvalt det øjeblik, hun rutsjede ned.
De første 14 dage vidste Nina Jensen og John Andersen ikke, om deres datter ville overleve, fordi hun havde været uden ilt for længe. Hun tilbragte tre uger i kunstigt koma.
Maya er i dag hjerneskadet i en meget svær grad. Hun er spastisk i hele kroppen og har derfor en baklofenpumpe indopereret, som kan moderere de spastiske træk ved hjælp af medicin. Hun har ingen kontrol over sit hoved.
Hun har umiddelbart ikke et brugbart syn. Hun er inkontinent. Hun har hverken et verbalt eller nonverbalt sprog. Hun får sondemad. Hun har epilepsi. Hun har søvnapnø. Og så har hun udviklet skoliose, så hun skal have korset på.
Fra den ene dag til den anden ændrede Nina og Johns liv sig drastisk.
Ud over at deres sunde og raske pige blev multihandicappet, måtte de flytte fra deres hus, Nina Jensen blev fyret. Og med tiden gik det også ud over helbredet.
Hun oplever belastningsreaktioner, sukkersyge, forhøjet blodtryk og koncentrationsbesvær. Alt sammen som en reaktion på den konstant manglende søvn og stressede hverdag, der følger med pasningen af Maya.
»Vi valgte fra starten, at vi ville kæmpe. Vores tilgang har hele tiden været, at hvis der er liv, er der håb,« siger Nina Jensen.
For parret var det heller ikke en mulighed at placere Maya på en institution.
»Vi har hele tiden fornemmelsen af, at hun ligger lige derinde under overfladen, og det kan vi ikke bare skyde væk. Det er et umuligt valg, fordi der reelt ikke er et valg for os. Det er ikke nogen dans på roser, men det er heller ikke et skodliv.«
Man kan undre sig over, hvordan man kan acceptere, at det er dét, livet byder én.
For Nina Jensen, der – her fem år efter den alvorlige ulykke – kan se tingene i et klarere lys, handler det om en kombination af samtale, et velfungerende parforhold, at tilsidesætte sig selv, at vælge sine kampe og at gøre en dyd ud af fravalgene.
Nina Jensen og John Andersen har både brugt meget tid på samtaler med psykologer, hinanden og forældre i lignende situationer:
»Med de andre forældre, der er tilknyttet Fenrishus (døgn- og aflastningsafdeling for børn og unge med multiple funktionsnedsættelser i Aarhus, red.), skal man ikke pakke tingene ind. Man kan tale om dét, alle andre har berøringsangst overfor, som for eksempel børn og død. Det hjælper virkelig meget.«
I en rapport fra Det Nationale Forskningscenter for Velfærd fra 2012 fremgår det, at forældre til handicappede børn i højere grad risikerer skilsmisse. 45-årige Nina Jensen pointerer da også, at hvis ikke hun og manden havde dannet par i 27 år, var det nok ikke gået.
Om det er søvn, voksentid eller arbejde, har forældreparret accepteret, at de til hver en tid må tilsidesætte sig selv og deres behov til fordel for Mayas.
»Vi har fundet en accept af, at det er et okay liv, fordi vi kan se os selv i øjnene, når det er slut.«
John Andersen arbejder stadig fuldtid med tabt arbejdsfortjeneste ad hoc, hvis der sker noget akut, men Nina Jensen har måttet opgive arbejdet som pædagog.
»Det var nemt at give det hele op i den intensive fase, men derefter havde jeg faktisk en idé om, at jeg bare kunne starte på arbejde igen. Da jeg skulle starte igen, blev Maya akut indlagt på grund af sygdom, og der begynder realiteterne at gå op for mig.«
Noget tid efter blev hun selv sygemeldt med en belastningsreaktion, som resulterede i en fyring. Og det var hun faktisk afklaret med.
En af de vigtigste ting, Nina har lært i løbet af processen med Maya, er kun at vælge de kampe, som handler om Mayas livskvalitet. Lige nu går Maya i skole 10 timer om ugen i en specialklasse med elever, der har massiv multible funktionsnedsættelse. Parret søger dog om et alternativt dagtilbud, da skolen, ifølge Nina Jensen, skader Maya mere, end det gavner hende. Det er en kamp, hun prioriterer.
Derudover har de lært ikke at gå op i bagateller og være benhård, når det kommer til fravalg.
»Vi går ikke ret meget op i, at det her hus skal skinne. Vores vinduer ligner lort. Jeg har tre kurve vasketøj, der skal lægges sammen. Vi prioriterer nærværet. Hvis man ikke giver sig tid til Maya, ser man ikke smilene, glimtet i øjet og de små fremskridt.«
Det sociale liv må også i visse situationer vælges fra. Maya reagerer voldsomt på en infektion, og derfor kan en forkølelse i værste tilfælde slå hende ihjel.
»Hensynet til Maya er så tungtvejende, og hun er så krævende, at andre ikke helt kan begribe det. Hun fungerer ikke i store sammenhænge mere. Nogle gange kommer vi og går hurtigt igen, og andre gange kommer kun den ene af os.«
Nina og John får nu hjælp fra nogle piger, der kommer og aflaster en gang imellem, og derudover er hun også i aflastning på en institution i Aarhus. Så der er blevet bedre tid til at være noget for hinanden, at være noget for deres ældste søn, der er snart bliver 18 år, og tage en lur eller få trænet. Derfor har Ninas helbred det også langt bedre nu end for bare et år siden.
