»Nu skal jeg bare bruge min tid på livet, på mig selv og på oplevelser. Jeg skal bare nyde, at jeg har et liv, og at jeg har den bekymring mindre.«
Bekymringer er der nemlig nok af for 29-årige Benjamin Andresen, som har en lang række sygdomme og har været igennem over 360 operationer.
I 13 år har han også kæmpet for at få Københavns Kommunes anerkendelse af, at han har brug for sine egne hjælpere og en fleksibel hjælpeordning. Men den kamp er nu slut.
Da B.T. mødte Benjamin Andresen for første gang i februar i år, var han langt ude følelsesmæssigt, fordi kommunen lagde op til at skære i hans hjælp, så han kunne se frem til et liv begrænset af hjemmepleje få timer om dagen:
»Der havde jeg det sgu ikke særlig fedt. Jeg var meget presset, indelukket og ked af det.«
»Og du var ved at give op,« tilføjer Tina-Kirit Andersen, der er mor og en af Benjamin Andresens hjælpere.
De flyttede fra Bornholm til København for 13 år siden for at være tættere på Rigshospitalet, hvor Benjamin Andresen er en hyppig gæst. På Bornholm havde Benjamin Andresen hjælp efter paragraf 96 i serviceloven, også kaldet en BPA-ordning (borgerstyret personlig assistance), som er en fleksibel ordning, hvor borgeren selv er arbejdsleder.
Ordningen blev i sin tid etableret med henblik på, at yngre fysisk handicappede havde mulighed for et selvstændigt liv i egen bolig. Ordningen retter sig også mod borgere med et omfattende og komplekst behov for hjælp, hvor det kræver, at hjælperne har et særligt kendskab til borgeren.
Men Københavns Kommune var ikke enig i Bornholms vurdering, og Benjamin Andresen har derfor siden 2008 levet i usikkerhed. Hver gang Københavns Kommune traf en ny afgørelse i hans sag, måtte han igennem klagesystem, Ankestyrelsen og ventetider. Og det har været en lang kamp, hvor han har følt, at han om og om igen skulle bevise de samme ting over for kommunen.
Han er blevet observeret af en ergoterapeut, han har været igennem timelange interview på kommunen, og senest skulle han også igennem en neuropsykologisk test, fordi kommunen var i tvivl om, hvorvidt han evner at være arbejdsgiver for sine hjælpere.
Han var blevet lovet en afgørelse 30. juni, og da kalenderen nærmede sig midten af juli, begyndte Benjamin Andresen at blive nervøs. Han begyndte at forberede sig på at rykke kommunen for afgørelsen.
Men 13. juli dumpede det længe ventede brev fra Københavns Kommune ned i postkassen.
Den første reaktion var ondt i maven.
»Sådan plejer det at være, når der kommer et brev fra kommunen. Men da jeg først hørte deres konklusion, blev jeg glad.«
»Det betyder alt for mig. At jeg kan bibeholde mit liv og min hverdag. At jeg kan beholde min elskede hund, Holger. Og det betyder, at jeg ikke længere har en trussel hængende over hovedet.«
Neuropsykologiens konklusion var nemlig ikke til at tage fejl af: 'På baggrund af prøveresultaterne, samtale og observationer vurderes Benjamin at være i stand til at fungere som arbejdsleder.' Du kan se Benjamins reaktion på kommunens afgørelse i den private video ovenfor.
Benjamin Andresen fejrede det med arabisk takeaway og is nede fra den lokale ismand, og både hjemmet og altanen blev pyntet med flag, som endnu ikke er pillet ned.
Grunden, til at Benjamin Andresen har behov for den omfattende hjælp, er blandt andet, at han lider af to sjældne sygdomme i hjernen, som har ført en lang række følgesygdomme med sig.
Han er gradvis blind, har nedsat hørelse, dårlig balance, nedsat førlighed i højre side, stærke smerter i hoved og ryg, muskeltræthed, og over de seneste seks år har han udviklet en skæv ryg. Den er så skæv, at de indre organer bliver presset sammen, og hans lungefunktion er derfor nedsat.
Ved en operation i 2019 blev han ydermere inficeret med den gule stafylokokinfektion, som han må leve med resten af sit liv.
Sidst, men ikke mindst er han også multiallergiker, hvilket betyder, at alt det udstyr, der bruges til behandling af hans sygdomme, skal behandles på en særlig måde. Nu har han Københavns Kommunes ord for, at alt dette kræver faste hjælpere, som kender ham.
Glæden kan desværre ikke få lov til at stå alene. Benjamin Andresens helbred er den seneste tid forværret. Den ventil, han har fået indopereret i hjernen til at dræne vandet, fungerer ikke mere.
»Vi begyndte at kunne mærke, at han fik det dårligere og dårligere. Han virkede forvirret. Han bliver lettere træt og irriteret, fordi han har konstant ondt i hovedet,« forklarer Tina-Kirit Andersen.
Derfor er en ny operation i hjernen uundgåelig. Operation nummer 369.
Derudover vil hans rygkirurg også operere hans rygs skævhed, fordi hans lunge nu er under så voldsomt et pres. Operation nummer 370. Begge operationer er forbundet med store risici.
Benjamin Andresen skal derfor bruge noget af den kommende tid på at samle kræfter til de kommende operationer. Men han har også mere positive planer for den tid, han nu ikke skal bruge på at slås med kommunen.
Han har længe drømt om at søsætte et velgørenhedsprojekt, og på mandag går turen til Bornholm, hvor han skal i gang med at bygge et shelter, lave en bålplads og badeforhold, som han kan leje ud.
Pengene, han tjener på udlejning, skal gå til hjerneforskning og hjerneafdelingen på Rigshospitalet, som han har været fast patient på hele livet.
»Jeg skal bare ud og nyde sommeren og mit liv som andre mennesker. Det giver mig så meget ro i maven, og jeg føler det lidt, som om jeg har fået min frihed tilbage. Jeg har den vildeste lykkefølelse indeni. Det kan slet ikke beskrives,« lyder det fra Benjamin Andresen.
