Blot et minut er gået i telefonsamtalen. Så lyder de første skærende brøl og skrig i baggrunden. De kommer fra niårige Mads. Hans mor tjekker, om hun kan give sin søn mere morfin. Han har ondt. Men det er for tidligt.
»Han har så mange smerter, at han ligger og brøler, og det gør han med 10 minutters mellemrum i alle de timer i døgnet, hvor han er vågen.«
Sådan sagde Mette Joensen mandag, efter hun den seneste uge har kunnet se sin lille søn være igennem et smertehelvede som aldrig før.
For på trods af at deres kirurg gennem mange år fredag besluttede, at Mads skulle opereres hurtigst muligt, så var svaret fra Rigshospitalet i København nej til den niårige dreng, der lider af hydrocefalus – også kendt som vand i hovedet.
Coronakrisen betyder nemlig, at de på neurokirurgisk afdeling, hvor Mads ligger, kun har to pladser åbne til akutte operationer. To pladser, der i første omgang ikke indbefattede Mads.
»Det er virkelig frustrerende. Det er virkelig en magtesløshed, man sidder med. Jeg ved ikke engang, hvad jeg skal gøre, og jeg har et barn, der er helt ødelagt af smerter, og jeg kan ikke hjælpe ham,« siger Mette Joensen, mens hun forsøger at holde gråden tilbage.
»Jeg kan ikke gøre noget for ham, og det er simpelthen det værste, når man ikke er i stand til at hjælpe sit eget barn. Jeg er så vred. Jeg er så vred over, at de behandler ham sådan.«
Mads har som følge af sin kroniske sygdom været igennem utallige operationer i hovedet. Nok lige knap 50. Mette Joensen har mistet overblikket.
20. marts skulle han igennem endnu en for at få styr på trykket i hjernen, så der hverken løber for meget eller for lidt vand ud. Var lægerne lykkedes med det, ville Mads slippe for de voldsomme smerter, der plagede ham i døgndrift i en uge.
Desværre hjalp operationen ikke, og fredag måtte familien køre den niårige dreng til Rigshospitalet. Her var håbet, at morfin kunne holde de mange skrig og brøl på et minimum.
Den eneste måde, Mads kan blive behandlet for hydrocefalus, er ved at lægge et dræn ind, så der ikke ophober sig for meget vand i hjernen.
Men her fik familien en nedslående besked fra den kirurg, der var vagtsat. For Mads kunne ikke blive opereret før mandag. Tidligst.
»Jeg diskuterer voldsomt med ham, fordi det synes jeg selvfølgelig overhovedet ikke er okay. Jeg græder. At ligge og høre sit barn brøle af smerte hele tiden, det er bare ikke til at holde ud.«
Kirurgen forklarede i første omgang, at det skyldes Mads' komplekse tilstand, og at det rigtige personale skulle være på arbejde, før sådanne vigtige beslutninger kunne blive taget.
Mette Joensen forklarede med det samme, at deres normale kirurg, der om nogen kender Mads, kunne tage beslutningerne og allerede har været inde i processen.
»Men det afviste kirurgen så med det argument, at de ikke kunne sætte Mads på operationsbordet i weekenden, fordi der kun er to åbne pladser til operationer på grund af coronakrisen,« forklarer den syge drengs mor.
»Jeg kunne simpelthen ikke forstå, at de synes, det er okay at lade et barn ligge og skrige af smerte i en hel weekend. Jeg kan ikke forstå, at det ikke er akut.«
Hvorfor det ikke var akut, har hun stadig ikke kunnet få en konkret forklaring på.
I weekenden overtog Mads' far pladsen ved siden af hospitalssengen, så Mette Joensen kunne gå hjem og tage en pause. Det havde hun brug for.
Da hun kom tilbage mandag morgen, var situationen ikke blevet bedre – tværtimod.
Hun kunne se på de sygeplejersker, der har behandlet Mads nærmest hele hans liv, at de var rystede. De fortalte, at han havde skreget i otte timer i løbet af natten, fordi hans smerter var så store.
Selv et ekstra skud morfin hvert kvarter hjalp ham ikke.
»Det er endt med, at han den største del af døgnet døser eller sover. Men når han er vågen, så ligger han og leger med sin iPad, og så brøler eller græder han, fordi det stadigvæk gør ondt. Det har været et helvede, og jeg kan slet ikke forstå det. Og det, jeg slet ikke kan forstå, er, at jeg ikke har fået nogen forklaring på, hvorfor de ikke har villet operere ham.«
Det eneste, hun i dag ved, er, at hospitalets aktuelle coronaberedskab betyder, at der kun er to pladser til akutte patienter på afdelingen.
Pladser, der ifølge loven er reserveret til kræftpatienter, og som derfor til enhver tid vil kunne smide Mads af listen, såfremt han overhovedet kunne komme på dem. Planlagte operationer er der heller ikke noget, der hedder i disse corona-tider.
Senere mandag kom de gode nyheder så endelig.
Mads' normale kirurg havde placeret ham på akutlisten, så han var sat til operation tirsdag morgen. Hun sagde, at hun ville slås alt hun kunne for at beholde ham dér.
Og selv om andre altså kunne have skubbet den niårige kronisk syge dreng af listen, så endte operationen tirsdag med at blive gennemført.
»Nu håber jeg bare, at smerterne forsvinder. Og at vi ikke skal igennem det her helvede igen,« fortalte Mette Joensen, efter operationen var overstået.
B.T. har efterfølgende i kontakt med Rigshospitalet i København, der oplyser, at de har tavshedspligt og ikke kan kommentere på specifikke patienters situation.
De oplyser dog, at der – på grund af coronakrisen – lige nu er tre pladser til akutte operationer på neurokirurgisk afdeling. Et tal, der normalt er på fem.
»Med den lejekapacitet kan vi operere alle vores kræftpatienter inden for en uge og afholde alt det akutte og førlighedstruende, der kommer. Er en patient førlighedstruet eller truet på livet, opererer vi døgnet rundt, hele året rundt,« fortæller ledende overlæge Morten Ziebell fra Neurokirurgisk Klinik på Rigshospitalet.
Hvordan vurderer I, hvorvidt noget er akut? Hvis et barn er i voldsomme smerter, er det så ikke 'nok'?
»Smerter er jo per natur ubehagelige, så vores opgave som læger er at vurdere, om det er smerter, der er led i en farlig tilstand eller ej. Ved ikke-farlige og kraftige smerter prioriterer vi dem, så snart tiden tillader det – altså når der ikke er så mange af de før angivne patienter, især hvis det gælder børn. I mellemtiden vil eksempelvis børnelægerne forsøge at holde smerterne nede ved medicinsk behandling.«
Er din eller dine pårørendes operation eller behandling blevet udskudt? Så vil B.T. gerne høre fra dig på danf@bt.dk.
