Hver eneste eftermiddag sætter seksårige Vigga sig på toilettet, tager høretelefoner på og lader lyden af Coldplay fylde sine øregange.
Mens de tempofyldte toner fra yndlingssangen 'A Sky Full Of Stars' spiller, lukker hun øjnene og nyder sit frirum.
Sit frirum fra larm, krampeanfald og smerte.
Det lyder ikke normalt for et barn i den alder, men Vigga er bestemt heller ikke som andre seksårige piger.
Den lille smilende pige er født med Aicardis syndrom, der blandt andet betyder, at hun kognitivt svarer til et spædbarn på fem måneder.
Og så er der de fysiske aspekter.
Vigga sidder i kørestol, har intet sprog og er så følsom over for selv de mindste lyde, at hun har mellem 60 og 80 voldsomme krampeanfald på en måned.
Nu er det, at du spørger: Hvorfor er det her vigtigt?
Jo, sagen er nemlig den, at Viggas forældre drømmer om at give deres datter et nyt hjem, og den drøm er en indsamling i færd med at opfylde.
For at forstå vigtigheden af et nyt hjem skal vi først forstå Viggas sygdom.
»Vi fandt allerede ud af det, da hun var i min mave. Den ene side af hendes hjerne er ikke færdigudviklet,« fortæller mor Janie Wied Juul.
Det første voldsomme krampeanfald kom efter fem uger, da Vigga lå i en hospitalsseng, og hurtigt fandt familien ud af, at Aicardis syndrom har givet deres datter en uhelbredelig form for epilepsi.
Med andre ord er Vigga ultrasensitiv over for lyde, og især under søvn kan selv den mindste lyd betyde, at den seksårige pige får et voldsomt krampeanfald.
»Det er smerteligt at se som forælder. Decideret forfærdeligt. Uanset hvor meget jeg vil hjælpe, så kan jeg ikke gøre noget,« fortæller Janie.
I de værste perioder har Vigga haft mellem 400 og 500 krampeanfald om måneden, men for tiden er vi altså nede på lidt under 100.
Og det er så dér, at familiens hus kommer ind i billedet.
For at give Vigga de bedste forudsætninger for en god hverdag skal man bruge et etplanshus, der har to ting:
1. De rette handicaphjælpemidler.
2. Plads. Og masser af den.
Lige nu bor familien – mor, far, Vigga og tre søskende – i et 110 kvadratmeter stort rækkehus i to planer uden de rette hjælpemidler som personlift og et specialbygget toilet.
Konsekvensen?
Vigga skal bæres ovenpå af sine forældre flere gange om dagen. Vigga kan ikke komme i bad i hjemmet. Vigga vågner fra sin søvn og ryger i et krampeanfald, hvis naboen begynder at spille høj musik.
Familien har derfor brug for et større sted med ro og mulighed for handicapvenlige løsninger, men de har ikke haft held med at finde et sådan sted til leje.
Janie og manden skal derfor købe et hus, og der er så dér, at en presset økonomi bliver et problem. De har ikke penge til at lægge den nødvendige udbetaling til en bank.
Alternativet var derfor, at Vigga skulle bo på en specialinstitution, men så trådte Janies søster og et par mødregrupper-veninder til med en idé.
En idé, som Viggas forældre havde meget svært ved at takke ja til, men som de til sidst indvilgede i:
En indsamling på Facebook.
Og så gik det stærkt.
»Det gik virkelig stærkt i starten, og hurtigt havde vi 30.000 kroner. Men så eksploderede det, og nu har vi næsten 160.000,« fortæller en glad Janie. Der er allerede nu penge til en udbetaling, og derfor er familien allerede begyndt at kigge på huse, der kan hjælpe Vigga til et bedre liv.
Indsamlingen fortsætter dog til april, og fra nu af vil donationerne gå til særlige handicapredskaber og sanseoplevelser, som kan forøge Viggas livskvalitet.
Og nu glæder familien sig til at få sig et nyt hjem.
»Det bliver skønt – især også for de tre søskende. De har været så gode – nærmest lidt FOR gode. Prøv at tænke på, at når Vigga er hjemme, kan vi ikke have besøg. De er altså 9 og 12 år – i den alder vil mange gerne have venner på besøg,« fortæller Janie.
