»Jeg har fem børn. Tre af dem er hjemmeboende. For dem er det jo sindssygt vigtigt, at jeg er der, og jeg kan slet ikke holde tanken ud om, at jeg skal forlade dem. Hver eneste måned med dem tæller.«
Sådan siger 52-årige Lotte Holck, der er uhelbredeligt syg af kræft, og fordi hun bor i Danmark, er hendes chance for at få mest mulig tid sammen med sin familie ikke særligt stor.
Havde hun boet i Sverige, Tyskland, Norge, Finland, England, Italien, Spanien eller USA, ville oddsne for, at hendes børn kunne få lov til at beholde deres mor i længere tid, været markant bedre.
Lotte Holck fik sidste år konstateret æggestokkræft.
TIP OS! Kan du, ligesom Lotte Holck, ikke modtage behandling med Niraparib, hører B.T. gerne fra dig. Skriv en mail på cweb@bt.dk
En sygdom, der er kendetegnet ved, at den ofte opdages for sent, at den vender tilbage igen, samt at behandlingsmulighederne er begrænsede.
»De kalder den 'den stille dræber',« siger Lotte Holck.
Hun opsøgte sin læge første gang i oktober 2018 med mavesmerter, men årsagen til hendes smerter fandt lægerne først i marts 2019, og da var det for sent.
Kræften havde spredt sig, og til trods for, at Lotte Holck blev opereret og fik kemoterapi, vendte sygdommen retur et år efter.
Samtidig med at Lotte Holck blev syg, kom der et lægemiddel på markedet, som gav hende og andre alvorligt syge kvinder nyt håb.
Medicinen hedder Niraparib, og den kan ikke helbrede æggestokkræft, men den kan holde sygdommen i ro, så patienterne får længere tid at leve i.
»Da jeg hørte om Niraparib, tænkte jeg, at det var fuldstændig fantastisk. Både for mig selv og for andre kvinder i min situation. Som kræftpatient skal man have noget håb, og kemoterapi er desværre en stakket frist,« siger Lotte Holck.
Hun er lige nu i behandling med kemoterapi, og det har heldigvis en god effekt på sygdommen. Problemet er, at sygdommen vender tilbage, når kemoterapien holder op med at virke, og her spiller Niraparib en afgørende rolle.
Når Lotte Holck stopper med kemoterapi, skal der nemlig gå seks måneder, inden hun kan få kemoterapi igen.
Og Niraparib øger chancen betydeligt for netop det.
Derfor tilbydes kvinder med samme sygdom som Lotte Holck også Niraparib i en lang række af de lande, vi plejer at sammenligne os med, men ikke i Danmark.
I januar 2019 besluttede Medicinrådet nemlig, at Niraparib kun skulle anbefales til kvinder med fremskreden æggestokkræft, som også har en genmutation.
Det drejer sig om cirka 30 procent af patienterne. De resterende 70 procent – den gruppe, Lotte Holck tilhører – er afskåret fra at få behandlingen.
Kræftens Bekæmpelse er meget kritiske over for den anbefaling og mener, at Medicinrådet bør revurdere beslutningen.
»Medicinrådet har truffet en dybt uretfærdig og uforståelig beslutning for uhelbredeligt syge kvinder med æggestokkræft,« siger administrerende direktør i Kræftens Bekæmpelse Jesper Fisker.
Kræftens Bekæmpelse havde derfor håbet, at Niraparib ville være på dagsordenen på Medicinrådets møde onsdag 18. november, men det er ikke tilfældet.
Lotte Holck har også svært ved at forstå Medicinrådets beslutning.
»Jeg er 52 år, og jeg står og ser ned i afgrunden. Jeg har en søn, der kun er 12 år, og jeg kan slet ikke udholde tanken om, at han og mine andre børn skal miste deres mor. Skal jeg ikke have en chance?«
Hun er lige nu ved at undersøge mulighederne for at blive behandlet i udlandet og betale behandlingen selv, men det er ikke let at finde klinikker og hospitaler, der tager patienter ind.
Formand for Medicinrådet Jørgen Schøler Kristensen skriver i et skriftligt svar til B.T., at Medicinrådets opgave er at vurdere lægemidlers effekt i forhold til prisen, så flest mulige patienter får mest muligt ud af de penge, der er til rådighed i sundhedsvæsenet.
'Det betyder, at vi indimellem må sige nej til at anbefale lægemidler til nogle patienter, hvis vi ikke mener, at den dokumenterede effekt står mål med prisen,' skriver Jørgen Schøler Kristensen.
Han skriver videre, at behandlingen så ud til at kunne forsinke tilbagefald hos patienter med den såkaldte BRCA-mutation i 15,5 måneder, mens behandlingen for patienter uden mutationen kunne forsinke tilbagefald i 5,4 måneder.
'Med i betragtningen er også, at der kan være alvorlige indlæggelseskrævende bivirkninger forbundet med behandlingen. Samtidig bad firmaet om en ganske høj pris for Niraparib,' skriver formanden.
Jørgen Schøler Kristensen skriver også, at Medicinrådet er i gang med at se på Niraparib igen til en ny gruppe patienter. I dette tilfælde kvinder, der er nydiagnosticerede med kræft i æggestokkene.
