Det var som om, verden mistede sin uskyld, da Patricia Simonsen en sen aftentime den første dag i august befandt sig under bruseren i sit hjem.

For dér stod hun: 26 år gammel. Lykkelig gift. Mor til to skønne piger. Netop hjemvendt fra ferie i Lalandia og klar til at møde ind til sit bankjob dagen efter.

Med andre ord: et bekymringsløst liv.

Men så tog hun sin hånd frem, pressede noget shower gel ud af Nivea-flasken og begyndte at vaske sig selv, indtil hun nåede til sit venstre bryst.

Dér stoppede hun vaskningen og inspicerede dét, som pludselig føltes alt andet end normalt:

En knude, der bulede flere centimeter ud af brystet, var øm og samtidig mærkedes en smule blød.

Hvis du nu sidder og tænker, at det her lyder som noget, du har læst før, og at du kender slutningen på historien, så tager du grueligt fejl.

Patricia skreg på sin mand....

26-årige Patricia, mor til to små piger, er blevet diagnosticeret med angiosarkom – en meget sjælden kræftform, hvor der ingen erfaringer for behandling er i Danmark. Derfor er det nødvendigt, at hun får behandling i udlandet. Patricia har fået fjernet sit venstre bryst og den knude, der var opstået der. Desværre er risikoen for tilbagefald kæmpestor, og det vil være nødvendigt med præventiv kemo, som Danmark indtil videre har afslået grundet for lidt erfaring med lige netop dette her i landet.
26-årige Patricia, mor til to små piger, er blevet diagnosticeret med angiosarkom – en meget sjælden kræftform, hvor der ingen erfaringer for behandling er i Danmark. Derfor er det nødvendigt, at hun får behandling i udlandet. Patricia har fået fjernet sit venstre bryst og den knude, der var opstået der. Desværre er risikoen for tilbagefald kæmpestor, og det vil være nødvendigt med præventiv kemo, som Danmark indtil videre har afslået grundet for lidt erfaring med lige netop dette her i landet. Foto: Bax Lindhardt
Vis mere

»ANDREEAAAS«.

Sirligt mærkede han på brystet og gav sin hustru ret: Det var en stor knude, han ikke havde bemærket før.

Sådan en er hård at sove på, men en tur på Netdoktor.dk resulterede i det, som hjemmesiden ellers sjældent er med til at give: sikkerhed.

Patricia kunne nemlig ikke sætte kryds i de fleste af symptomerne på brystkræft, så efter det store chok faldt hun let til ro under dynen.

Naturligvis skulle Patricia alligevel en tur til sin læge dagen efter, men der var meldingen også god: Intet tydede på kræft.

For en sikkerheds skyld blev den 26-årige mor til to dog henvist til en kræftpakke, og et par dage efter – fredag den 6. august – fik Patricia så beskeden om, at hun havde fået en tid til et tjek af knuden på Privathospitalet Hamlet i midten af oktober – mere end to måneder senere.

Udsigten til så lang en ventetid uden afklaring sendte den ellers rolige Patricia direkte ind i tilstand af panik, gråd og fortvivlelse.

»Der faldt min verden sammen, og jeg ringede og ringede til alt og alle for at komme hurtigere gennem, men intet virkede. Så til sidst tog jeg bilen ned til min læge, selvom de ikke havde taget telefonen,« fortæller Patricia Simonsen til B.T.

Og så »skabte hun sig«, som hun beskriver det.

Råbte, skreg og krævede at blive tjekket.

Til sidst fik hendes læge skaffet en tid på privathospitalet allerede fire dage efter, og det skulle senere vise sig at blive meget vigtigt.

26-årige Patricia, mor til to små piger, er blevet diagnostiseret med angiosarkom –en meget sjælden kræftform, hvor der ingen erfaringer for behandling er i Danmark. Derfor er det nødvendigt, at hun får behandling i udlandet. Patricia har fået fjernet sit venstre bryst og den knude, der var opstået der. Desværre er risikoen for tilbagefald kæmpestor, og det vil være nødvendigt med præventiv kemo, som Danmark indtil videre har afslået grundet for lidt erfaring med lige netop dette her i landet.
26-årige Patricia, mor til to små piger, er blevet diagnostiseret med angiosarkom –en meget sjælden kræftform, hvor der ingen erfaringer for behandling er i Danmark. Derfor er det nødvendigt, at hun får behandling i udlandet. Patricia har fået fjernet sit venstre bryst og den knude, der var opstået der. Desværre er risikoen for tilbagefald kæmpestor, og det vil være nødvendigt med præventiv kemo, som Danmark indtil videre har afslået grundet for lidt erfaring med lige netop dette her i landet. Foto: Bax Lindhardt
Vis mere

Da Patricia om tirsdagen møder op på Hamlet, er det igen en positiv melding. Lægen afskriver umiddelbart brystkræft, men er alligevel en smule bekymret over en minimal hævelse ved Patricias lymfer og får derfor taget vævsprøver af både dem og knuden.

Onsdag møder Patricia positiv ind på sit arbejde hos Danske Bank efter flere dages sygemelding og fortæller åbent sin kollegaer om de seneste dage og den ro, der nu har sænket sig i kroppen.

Men Patricia befinder sig også på arbejdet, da hun dagen efter modtager det værste opkald i sit liv.

»Du skal møde op i morgen klokken 8.30 på brystkirurgisk afdeling på Rigshospitalet, og du skal have en pårørende med. Det sidste er meget vigtigt,« lyder beskeden fra en læge i telefonen.

Herefter går klappen ned for Patricia.

Hun ved, hvad den besked betyder, og ganske rigtigt er meldingen dagen efter også, at den 26-årige kvinde har kræft.

Men det er ikke 'bare' brystkræft.

Patricia er nemlig ramt af den yderst sjældne kræftsygdom angiosarkom, der med andre ord er en ​​kræftcelle i blodkarforingen og lymfeknuden. Altså kræft i blodet.

Endnu værre er det, at angiosarkom også er ekstremt aggressiv, og at Patricia derfor står med en overlevelseschance på omkring 10 til 20 procent de næste fem år med denne sygdom.

»Det er en forfærdelig besked at få, og jeg kan stadig ikke helt forstå, at jeg skal dø. At jeg skal dø alt for ung. Jeg er ikke parat til at efterlade mine to piger,« fortæller Patricia.

Kort efter diagnosen - i begyndelsen af september - får Patricia fjernet sit ene bryst og den dertilhørende kræftknude, men det er bestemt ikke ensbetydende med, at hun 'er sluppet'.

Billedet, som den lille familie tog, før Patricia skulle have fjernet sit ene bryst.
Billedet, som den lille familie tog, før Patricia skulle have fjernet sit ene bryst. Foto: Privatfoto
Vis mere

Og det er her, at anden del af denne historie begynder:

Kampen for selv at bestemme sin skæbne. Kampen for at overleve.

Efter angiosarkom-diagnosticeringen begyndte både Patricia, hendes søster Maria og resten af familien nemlig at google på livet løs, og hurtigt kunne de konstatere, at der i forskningskredse hersker debat om den rette behandlingsform.

Sagen er nemlig den, at man lige nu ikke kan spore kræftceller i Patricias krop, men alligevel mener nogle læger, at man kan give en såkaldt præventiv kemoterapi for at fjerne de kræftceller, der er så små, at de ikke kan ses i scanningerne.

Patricias liv har været fyldt med smerter efter hendes operation.
Patricias liv har været fyldt med smerter efter hendes operation.
Vis mere

»Der er eksempler på patienter, der har fået forebyggende kemoterapi, og som har levet meget længere, end prognoserne ellers har lydt. Så det vil jeg gerne,« fortæller Patricia.

Der har derfor fra start været et pres fra Patricia og familien om, at de ville have den præventive kemoterapi, men beskeden fra Rigshospitalet var, at lægerne først skulle tage stilling til dette på en konference.

Den konference fandt sted en mandag i september, og da Patricia et par dage efter blev indkaldt til Rigshospitalet og mødte op med fire familiemedlemmer, kunne de efter kort tid bryde ud i stor jubel.

Lægerne havde nemlig besluttet, at Patricia kunne få den præventive kemoterapi, og det var et spørgsmål om tid, før behandlingen kunne begynde.

Af samme grund var hun dybt forundret, da hun dagen efter modtog et opkald, der foregik nogenlunde således:

Overlæge fra Rigshospitalet: »Hej Patricia. Jeg ringer for at give dig en melding efter konferencen, hvor vi diskuterede, hvorvidt du kan få præventiv kemoterapi.

Patricia: »Jamen. Jeg var inde på hospitalet i går, hvor jeg fik at vide, at jeg fik det?«.

Stilhed i telefonen...

Overlæge fra Rigshospitalet: »Var du? Jeg vender lige tilbage«.

Da Patricia igen bliver ringet op, er meldingen et gigantisk slag i maven.

Det viser sig nemlig, at den første læge slet ikke havde været med til konferencen og dermed havde givet en forkert melding, for faktisk havde de besluttet, at Patricia ikke kunne tilbydes behandlingen.

Årsag? At man ikke vurderer, evidensen til at være stærk nok for, at den præventive kemoterapi virker.

Patricia troede ikke sine egne ører, og selvom hun sammen med søsteren Maria har klaget og forsøgt at overbevise hospitalet om, at man ikke bare kan lave sådan en fejl og så ændre det, fastholder de afvisningen.

»Jeg kan simpelthen ikke forstå, at det er mig, der er dødeligt syg, men at jeg ikke kan få lov til at få en behandling, som en række læger anbefaler, fordi en overlæge på hospitalet ikke tror på det. Er det ikke mit valg? Det er mig, der skal dø,« siger Patricia.

26-årige Patricia, mor til to små piger, er blevet diagnostiseret med angiosarkom –en meget sjælden kræftform, hvor der ingen erfaringer for behandling er i Danmark. Derfor er det nødvendigt, at hun får behandling i udlandet. Patricia har fået fjernet sit venstre bryst og den knude, der var opstået der. Desværre er risikoen for tilbagefald kæmpestor, og det vil være nødvendigt med præventiv kemo, som Danmark indtil videre har afslået grundet for lidt erfaring med lige netop dette her i landet.
26-årige Patricia, mor til to små piger, er blevet diagnostiseret med angiosarkom –en meget sjælden kræftform, hvor der ingen erfaringer for behandling er i Danmark. Derfor er det nødvendigt, at hun får behandling i udlandet. Patricia har fået fjernet sit venstre bryst og den knude, der var opstået der. Desværre er risikoen for tilbagefald kæmpestor, og det vil være nødvendigt med præventiv kemo, som Danmark indtil videre har afslået grundet for lidt erfaring med lige netop dette her i landet. Foto: Bax Lindhardt
Vis mere

For hver dag, der går, er der risiko for, at kræften viser sit grimme ansigt igen, og derfor kører Patricia og familien hårdt på for at få Herlev Hospital, som hun nu er blevet tilknyttet til, på andre tanker.

Gennem Patricias sundhedsforsikring hos Danica Pension har hun fået betalt en såkaldt 'rapport med ekspertvurdering' – en slags second opinion – hvor en amerikansk kræftlæge har gennemgået den 26-årige danskers sygdomsforløb.

Og her konklusionen klar.

»Min anbefaling er at indlede kemoterapi nu som forebyggende foranstaltning, snarere end at tage en "vent og se"-holdning. Målet med kemoterapi er forhåbentlig at forbedre overlevelsesraten ved at sænke raten for sygdomsspredning,« fremgår det af den oversatte rapport, som B.T. er i besiddelse af.

Rapporten er sendt til Patricias tilknyttede onkolog fra Herlev Hospital for to og en halv uge siden, men hun har endnu intet hørt.

»Jeg synes, det er frygteligt, at jeg ikke kan få behandlingen, når der er delte meninger fra læger. Hvis jeg dør og må efterlade mine to små piger, så vil jeg kunne sige, at jeg har gjort alt, jeg kunne. Derfor vil jeg have den behandling, og tænk hvis kræften lige nu er i gang,« siger hun.

Der er dog også én anden mulighed.

For omkring to millioner kroner kan Patricia rejse til USA med sin familie og blive behandlet af en kræftlæge i Houston.

Derfor har søsteren Maria og en række af deres fælles kollegaer (de to søstre arbejder begge i Danske Bank, red.) oprettet foretagendet 'Team Patricia'.

Gennem en hjemmeside og Facebook-gruppe tager de imod donationer og opretter konkurrencer, der kan samle penge ind til den behandling, som potentielt kan give Patricia et længere liv.

I alt har gavmilde danskere doneret tæt på 600.000 kroner, og for hver dag der går, er der flere, som sender kærlighed og penge i retning af Patricia.

Men står det til hende selv, så kommer Herlev Hospital på andre tanker.

»Jeg vil helst behandles herhjemme, og jeg er stadig meget ked af, at vores system er indrettet sådan. Tænk, at jeg ikke selv kan bestemme, hvad jeg vil. Jeg føler mig ikke hørt,« siger hun.

B.T. har henvendt sig til Herlev Hospital med henblik på en kommentar, og her lyder svaret:

»Vi kan ikke kommentere et konkret og personligt behandlingsforløb i medierne, men helt overordnet gælder det, at en beslutning om behandling sker på baggrund af en omfattende og samlet lægefaglig vurdering, som tager højde for både risici ved, samt sandsynlighed for, hvordan behandlingen vil virke for den enkelte patient. Vi lægger meget stor vægt på at have god dialog med vores patienter om deres forløb hos os, og derfor er vi også kede af, hvis der er noget, der er uklart i den dialog.«