Tv-værten Ibi Makienok har en nyrefunktion på under 50 pct. Men hun kæmper for at ‘få magten tilbage’ og nægter at dvæle ved, at hun i fremtiden vil være kronisk nyresyg.
For bare tre år siden lå den nygifte, 42-årige mor i en hospitalsseng på Rigshospitalet. Gul og oppustet i ansigtet. Med mørke rande under øjnene. Ondt i alle led. Og tæt på at dø af dobbeltsidet nyresvigt.
Ibi Makienok var bange, fortvivlet og vred og hun syntes, at ’det hele var pisse uretfærdigt’.
Hvorfor skulle hun blive ramt? Et simpelt spørgsmål, som selv lægerne ikke kunne besvare.
Hun var rædselsslagen for at miste sig selv og forlade sin seksårige søn uden sin mor. Og for endnu en gang at skulle konfronteres med døden.
Sidst de stod ansigt til ansigt, var i 2010, da hendes mor døde af kræft. Dengang passede Ibi Makienok sin døende mor til det sidste.
»Jeg er rigtig dødsangst. Jeg har ikke oplevet at blive stærkere, som nogen siger, man gør, af modgang.«
Derimod har hun oplevet det stik modsatte.
»Man bliver skrøbelig af at være syg, og det er først nu, jeg rigtig har forstået, hvor voldsomt det er. Det gjorde jeg ikke, da min mor var kræftsyg.«
Organdonation
På trods af sin angst for døden er hun lige nu aktuel i programmet ’Organer for livet’ på DR1, hvor hun sammen med læge Charlotte Bøvring forsøger at finde ud af, hvorfor blot 22 pct. af danskerne har taget stilling til organdonation. I programmet taler hun med danskere om, hvorfor det er så svært, og hvorfor det med døden er tabu. For den kommer jo, uanset om vi vil det eller ej.
»Vi har det skidt med at tale om døden, og hvad der skal ske med vores organer. Men det kan jo være et stort problem for ens pårørende, hvis man ikke får gjort det,« siger tv-værten, der heller ikke havde skænket organdonation en tanke, før hun selv blev syg. Men hun insisterer altså på at bryde med tabuet:
»Jeg har ingen religion, og jeg tror ikke, at min mor står på den anden side og venter på mig. Det (døden, red.) er et sted, jeg ikke gider at være. Jeg har en søn, jeg skal passe på. Men jo mere jeg taler om det, jo mindre dødsangst bliver jeg. Det er som et mareridt, der går væk, når man tænder et lys. Dermed ikke sagt, at vi skal dyrke det, men vi skal se døden som en del af livet,« siger hun.
Sygdommen
I sommeren 2014 viste de første tegn sig på, at Ibi Makienok var ramt af dobbeltsidet nyresvigt. Pludselig kunne hun ikke se ud af det ene øje, der var betændt, hun tog på, selvom hun trænede, havde hovedpine og kastede op.
Dobbeltsidet nyresvigt er en alvorlig sygdom, hvor nyrerne fungerer på nedsat kraft eller slet ikke, og som i værste fald kan betyde, at man dør. Hvert år får mellem 1.500 og 2.000 danskere konstateret sygdommen.
Da det så værst ud, var Ibi Makienoks nyrefunktion på bare fire procent og hendes organer dermed tæt på at sætte ud. Tv-værten måtte i februar 2015 fejre sin 40-års fødselsdag på langs i en hospitalsseng på Nefrologisk Afdeling på Rigshospitalet. Pumpet med medicin og langtfra den skønhed, de fleste husker hende som.
»Det var et kæmpe chok for mig. Ikke alene skulle jeg kæmpe med depression og frygten for at dø. Men jeg fik også taget mit job og mit liv fra mig. Jeg mistede mit udseende, og her taler jeg ikke om, at jeg er køn. Men jeg kunne ikke genkende mig selv. Det var virkelig uhyggeligt,« siger hun.
Bare et halvt år forinden så alt ellers ud til at flaske sig. Karrieren var aldrig gået bedre. Kærligheden med den 16 år yngre fodboldspiller Simon Makienok var forseglet på en solrig septemberdag i 2014 i Holmens Kirke i København. De havde fundet deres københavnske drømmebolig, og sønnen Anakin var startet i skole i nærheden af hjemmet.
Men skæbnen var ikke indstillet på idel lykke. Indlæggelsen på Riget blev starten på en hverdag, hvor jobbet som tv-vært blev udskiftet med undersøgelser og kontroller. For at ikke glemme de mange timer i en seng på hospitalet og hjemme for nedrullede gardiner, store doser binyrebarkhormon og en kost bestående af primært hvidt brød.
»Hele min identitet var reduceret til, at jeg bare sad i en forvasket og alt for stor sygehuspyjamas. I går var jeg i gang med livet, og så sad jeg pludselig dér. Det var et kæmpe kontroltab, og det gjorde mig dybt deprimeret. Det var enormt ensomt og traumatisk at opleve, at alt blev revet væk under én. Ikke engang lægerne vidste, om jeg ville overleve,« siger hun.
Løbepas
Fortvivlelsen over pludselig at være en syg kone, der ikke vidste, hvad fremtiden ville bringe, fik Ibi Makienok til foreslå sin mand, fodboldspilleren Simon Makieniok, at han kunne forlade hende.
For når hun knap nok selv kunne håndtere situationen, hvordan skulle han så?
»Det var jo ikke den deal, han havde købt ind på. Så jeg gav ham chancen for at gå,« siger hun.
Simon Makienok ville ikke høre tale om det. Han tog sorgen på sine nok brede, men unge skuldre. Og selvom han ikke kunne være hos hende så meget, som han ønskede, fordi han som professionel fodboldspiller på det tidspunkt havde kontrakt i Italien, var hans støtte uundværlig for hende.
»Han har været ked af, at han ikke fysisk har kunnet være der, og det har gjort ensomheden større. Men sådan er det i vores forhold. Det er ikke noget, man kan klandre ham for. Han er et utroligt dejligt menneske, der har været der for mig, « siger Ibi Makienok i dag.
Sorg
Under sit eget sygdomsforløb mistede hun også sin blot 55-årige svigermor, der døde pludseligt uden nogen tegn på sygdom. Samtidig med at hun selv var syg, måtte hun støtte sin mand, der for første gang mistede en forælder.
»Vi har endnu ikke oplevet, at havet har stået stille. Der har hele tiden været voldsomme bølger. Vi har talt om, om vi mon overhovedet kan fungere, når der er vindstille? For vi har oplevet så voldsomme ting sammen,« siger hun.
Ibi Makienok sluger hver dag en række piller, der holder hende i live. Men de fører også en masse bivirkninger med sig. Nogle af pillerne virker vanddrivende og sætter i løbet af natten gang i blæren. Andre holder hende vågen. Bivirkningerne tager hun med, for hun kan ikke undvære medicinen. I dag har den så god effekt, at de udvidede blodprøver og kontroller på hospitalet er trappet ned til hver tredje måned.
Lægerne har haft succes med deres behandling. Hendes nyrer virker, og det betyder, at hun ikke er på venteliste til en dobbelt nyredonation, selvom det – da det så allerværst ud – blev nævnt som en mulighed.
I stedet er hun en del af en såkaldt ’prægruppe’ for nyrepatienter, som lægerne holder ekstra godt øje med.
For måske skal nogle af dem på et tidspunkt have en eller to nye nyrer, eller de skal i dialyse, der er en metode til at fjerne affaldsstoffer og overskydende væske fra blodet, når nyrerne svigter.
Kronisk syg
Som 42-årig gør Ibi Makienok sig så få tanker som muligt om, at det en dag kan være hende, der kan stå i den situation.
Men risikoen er der, for hendes egne nyrer vil aldrig blive raske.
»Jeg er kommet ud af en tid i mit liv, hvor det kun handlede om at overleve. Derfor vil jeg ikke stresse mig selv unødigt og bekymre mig om en tid, som jeg ikke ved, kommer,« siger hun og trøster sig ved, at lægerne for nuværende ikke mener, det er nødvendigt at tale om.
»Der er mennesker, der har det værre end mig,« konstaterer Ibi Makienok, der dog alligevel har drøftet scenariet med sine pårørende.
»Jeg er ikke bange for at tale om det eller gøre grin med det. F.eks. sad vi på et tidspunkt ved spisebordet hos min svigerfamilie, da min svigerfar spørger: ’Er der nogen, der mangler noget’. Hvorpå jeg svarer: ’En ny nyre’. Nu kender de heldigvis min humor, som godt kan virke lidt morbid. Men det er også en måde at afdramatisere det på. For mig er det et sundhedstegn, at min psyke er der, hvor jeg kan gøre grin med min egen tilstand.«
Børn
For tv-værten og hendes mand Simon Makienok handler det om at leve i nuet og ’tage en dag ad gangen’. Derfor rejser de sammen, når de kan komme til det, og de vil hellere samle på minder end dyre designerstole, som Ibi Makienok selv formulerer det.
De drømmer om en dag at få et barn sammen. Men den del af livet blev naturligt nok sat på standby, da hun blev syg. Ibi Makienok kan endnu ikke svare på, om børn er noget, parret igen tænker på.
»Selvfølgelig er jeg blevet ældre i den tid, jeg har været syg... men vi er først lige kommet op til overfladen og skal lige lande. Min søn har også været igennem meget, og jeg vil ikke overbelaste ham eller mig selv ved at presse en baby ind i systemet lige nu.«
Ibi Makienok passer på sig selv bl.a. ved ikke at spise for meget kød, da for meget protein i kroppen kan få niveauet af kreatinin (et affaldsstof, der dannes i vores muskler) til at stige, hvilket belaster nyrerne.
Hvor hun førhen dyrkede maraton og havde flere projekter i gang på samme tid, er det nu mere rolig motion, der ikke overbelaster hendes immunsystem, som hun prioriterer.
Og hun tager kun én arbejdsopgave ad gangen. F.eks. er hun lige nu på Grønland på Thulebasen for at lave research til en ny bog.
»Jeg er et menneske, der gerne vil udvikle mig og være bedst til det, jeg laver. Men det er jeg holdt op med. Nu forsøger jeg at lade være med at halse efter på den der hamstermåde, hvor man ikke er helt til stede i nuet og hele tiden tænker på, hvad man skal om en måned, om et år og om 10 år,« siger hun.
Det nye ’mindset’ udmønter sig også i rollen som mor.
»Jeg er holdt op med at spørge min søn, hvad han skal lave, når han bliver stor. Vi taler mere om, hvad vi har oplevet i løbet af dagen, og hvad vi skal lave i weekenden. Jeg sætter virkelig pris på de samtaler, vi har, når vi spiser aftensmad, selvom det måske kan lyde lidt kedeligt eller normalt,« siger Ibi Makienok, der har sin søn hver anden uge, når han ikke er hos sin far.
Livet efter
Sønnen Anakin har vidst, at hans mor var syg. Men hvor syg hun var, har han ikke fået fortalt.
Ibi Makienok vurderede, at hendes dengang seksårige søn var for lille til at forholde sig til så alvorlig sygdom og død.
»Som mor vil man meget gerne spille tapper. Det virker nogle dage, men andre dage falder man igennem,« siger hun.
Som sønnen er blevet ældre, er spørgsmålene kommet snigende.
»Dengang vurderede jeg, at han var for lille til at vide, at jeg var tæt på at dø. Det er for abstrakt for en seksårig. Men nu er han blevet ni år, og vi taler om de forskellige organer, som f.eks. at en nyre er ligesom en skraldespand, der skal tømmes. Men jeg er glad for, at jeg traf det valg, og han virker heldigvis ikke til at have taget skade,« siger Ibi Makienok.
Hun har lært – i nogen grad – at leve med sygdommen. Nogle dage går det bedre end andre. Men hun har også lært, hvor sårbart og skrøbeligt livet er.
Trods alt var hun én af de heldige. Når programmet på DR1 på mandag ruller over skærmen for anden gang, har hun besluttet, at hun ikke længere vil interviewes om sine syge nyrer.
»Det er ikke min identitet at være syg, og jeg vil ikke dvæle ved det. Jeg har meget mere at byde på, og jeg kæmper for at få magten tilbage.«
