B.T. har i flere artikler beskrevet den klemme, familier med handicappede børn havner i, når børnene fylder 18 år.

Her forsvinder nemlig fra den ene dag til den anden den form for støtte, som reelt gør det muligt for familier med disse udfordringer at blive boende sammen.

Som reglerne er i dag, må kommuner efter barnets fyldte 18. år kun yde tilskud til praktisk hjælp og ikke til såkaldt overvågning, som er nødvendig, hvis den handicappede ikke kan klare sig selv og muligvis får brug for akut indgriben f.eks. i forbindelse med anfald.

I dag fortæller vi historien om 17-årige Emily, der fylder 18 til sommer. Emily er hjerneskadet, har epilepsi og er spastisk lammet.

Hun skal have hjælp til alt, da hun hverken kan tale, gå, spise eller vaske sig selv.

Når Emily fylder 18 år, overgår hun fra at være forældrenes ansvar til at være samfundets, og det har som nævnt den ulykkelige konsekvens, at hendes ret til at få hjælp i forældrenes hjem forsvinder.

Det betyder igen, at hun kan være nødt til at flytte på institution for at få den livsvigtige døgnovervågning, hun har brug for. Også selvom Emilys forældre selv foretrækker, at hun bliver boende hjemme.

»Vi har en grundlæggende angst for, hvordan vores liv skal hænge sammen, når hun bliver 18. Hvis ikke vi får overvågningshjælp, er vi bange for at knække,« siger Jane Troelsen, der er mor til Emily.

Hvis man kigger på det rent samfundsøkonomisk, er det formentlig langt billigere at hjælpe Emily og familien med at få hverdagen til at hænge sammen med den fornødne hjælp i hjemmets kendte og trygge rammer end at flytte Emily på institution døgnet rundt.

Alene det faktum burde mane til eftertanke hos politikerne.

Hvis man imidlertid kigger på de menneskelige aspekter af sagen, er hovedregningen endnu lettere og mere klar: Familien er naturligvis et langt stærkere og mere kærligt rodnet for Emily og andre i samme situation end selv den bedste af samfundets institutioner.

Social- og indenrigsminister Astrid Krag udtrykker over for B.T., at hun har »fuld forståelse for, at forældrene står i en svær situation«, og tilføjer noget bureaukratisk: »Regeringen arbejder aktivt på at finde en løsning på overvågningsproblematikken. Der er flere veje at gå, men særligt vigtigt er det, at vi i en konkret model får tilgodeset de unge mennesker med omfattende funktionsnedsættelser og deres hårdt prøvede forældre.«

I virkeligheden er der kun én vej at gå: Hvis viljen er til det i familien, bør hjælpen følge den, der har brug for den. Det er et forhold, som politisk er nødt til at blive bragt i orden hurtigst muligt.

Familien trumfer institutionen.