Skuespilleren Bruce Willis, der er ramt af frontotemporal demens, bor ikke længere sammen med sin hustru, Emma Heming Willis, og parrets to piger.
Det fortæller Emma Heming Willis ifølge magasinet People i et stort interview med det amerikanske medie ABC News op til udgivelsen af sin bog "The Unexpected Journey: Finding Strength, Hope, and Yourself on the Caregiving Path".
Hun kalder beslutningen en af de sværeste, hun har truffet.
- Jeg vidste først og fremmest, at Bruce ville ønske det samme for vores døtre. Han ville ønske, at de boede i et hjem, der var mere skræddersyet til deres behov, ikke hans behov, siger Emma Heming Willis.
Sammen har den 47-årige model og den 70-årige skuespiller døtrene Mabel på 13 år og Evelyn på 11.
Bruce Willis har også tre voksne døtre fra ægteskabet med superstjernen Demi Moore.
Bruce Willis blev ifølge Emma Heming Willis flyttet ind i en etplans bolig, der er sikker for ham at være i, og hvor han er omgivet af plejere døgnet rundt, for et stykke tid siden.
Hun oplevede, at larm og støj kunne forårsage uro hos Bruce Willis. Derfor kunne parrets døtre ikke længere have legekammerater på besøg, og det måtte Emma Heming Willis tage konsekvensen af.
- Jeg vidste ikke, om andre forældre ville føle sig trygge ved at efterlade deres barn hjemme hos os, genfortæller hun.
- Jeg isolerede med vilje hele vores familie. Det var en hård tid.
Emma Heming Willis fortæller videre, at hun og døtrene tit er hos Bruce Willis, og at de betragter hans nye bolig som familiens andet hjem.
Han lyser op, når han ser dem, fortæller hun.
- Der er fyldt med kærlighed, varme, omsorg og latter. Det har været smukt at opleve det - og hvor mange af Bruces venner, der fortsat dukker op. De bringer liv og sjov ind.
I 2022 oplyste Bruce Willis' familie, at skuespilleren led af afasi, hvilket gav ham kognitive vanskeligheder. Året efter oplyste familien, at han havde fået en mere specifik diagnose: frontotemporal demens.
Ifølge Nationalt Videnscenter for Demens viser frontotemporal demens sig i form af gradvist tiltagende ændringer i personlighed, adfærd og/eller sprog.
Frontotemporal demens adskiller sig fra Alzheimers sygdom. Blandt andet ved at indlæring og hukommelse kan være intakt langt hen i sygdomsforløbet.
Ændringer i sprog og adfærd var de første symptomer, Bruce Willis' familie bemærkede.
Bruce Willis, som er verdensberømt for Die Hard-filmene, kultfilmen "Pulp Fiction", gyseren "Den sjette sans" og 80'er-serien "De heldige helte", kunne ikke længere huske sine replikker.
Han begyndte at stamme, som han gjorde, da han var barn, og så trak han sig mere ind i sig selv, selv om han var blandt sin familie.
- For en, der er meget snakkesalig og meget engageret, blev han mere stille, fortæller Emma Heming Willis.
- Det føltes fjernt og meget koldt, ikke som Bruce, som var meget varm og kærlig. Det stik modsatte af det var meget alarmerende og skræmmende.
Efter Bruce Willis fik diagnosen, og familien har fået kendskab til sygdommen, har de lært at håndtere ændringerne.
Ifølge Emma Heming Willis er Bruce Willis' tilstand stabil.
- Bruce har det generelt rigtigt godt. Det er bare hans hjerne, der svigter ham. Sproget er ved at blive dårligere. Men vi har lært at tilpasse os, og vi har vores egen måde at kommunikere på, siger hun.
/ritzau/