Man siger, det er en gave at få et barn. Men er det også en gave, hvis barnet er alvorligt syg?

Siden norske Torgeir Wittersø Skanckes søn Mikkel kom til verden for sytten år siden, har kærlighed og fortvivlelse hvirvlet side om side rundt i hans krop.

Fra han var seks uger gammel, var Mikkel syg. En genfejl gjorde, at den lille drengs organer svigtede, og da han var bare ti måneder, stoppede hans første lever med at fungere, så han måtte i gennem en levertransplantation. I 2007 svigtede også den nye lever.

Han havde gode dage, uger, måneder.

Men han havde også dårlige, som krævede flere hundrede døgn på sygehus. Hjælpeløshed og frygt blev familiens nye bekendtskaber. Ligesom børneafdelingen på Rikshospitalet og Tønsberg Sygehus blev et andet hjem.

14-årige Mikkel i svømmehallen med sin far.
14-årige Mikkel i svømmehallen med sin far. Foto: Torgeir Wittersø Skancke
Vis mere

Efter en komplikation i 2011 faldt Mikkel i koma. Da han vågnede, var det til en alvorlig hjerneskade, som havde taget sproget fra ham. Familien indså, at de ikke kunne beholde ham meget længere, og blot fire år senere måtte de tage alt for tidligt afsked med ham.

Den 4. juli 2015 sov Mikkel Dybvik Skancke ind. Én dag efter at være fyldt 16 år.

Mikkel før sin anden levertransplantation i 2007.
Mikkel før sin anden levertransplantation i 2007. Foto: Torgeir Wittersø Skancke
Vis mere

'Vi elskede Mikkel højt, men ikke sygdommen'

Det er derfor, Torgeir Wittersø Skancke nu stiller spørgsmålet:

»Det er en kliche, at det altid er en gave at få et barn, men er det altid det?«

Spørgsmålet stiller han i sin nye bog 'I Mikkels lys - En pappas fortelling', hvor han fortæller sønnens historie. Og han gentager det overfor det norske medie NRK.

Mikkel som syvårig.
Mikkel som syvårig. Foto: Torgeir Wittersø Skancke
Vis mere

»Når forældre og søskende lever i en sådan situation, hvor de næsten ikke ved, hvordan de skal overleve, så er det ikke nogen gave at få et sygt barn,« svarer han sit eget spørgsmål.

»Mikkel var selvfølgelig en stor gave for os. Vi elskede Mikkel meget højt, men vi elskede ikke sygdommen. Man er nødt til at skille barnet fra sygdommen, men vi ville selvfølgelig ønske, Mikkel var rask,« tilføjer han til NRK.

Verden brast sammen

Spørgsmålet er belagt med tabu. Det samme er svaret. Alligevel har den 48-årige fotograf og journalist valgt at tage det op i sin nye bog, ligesom han tidligere har berørt emnerne på sin blog Sterke Streker.

For Torgeir Wittersø Skancke er det vigtigt at tage de svære spørgsmål op. Give ting nye perspektiver, nye glimt af en virkelighed, de færreste måske kender eller tænker over.

Mikkel som otteårig.
Mikkel som otteårig. Foto: Torgeir Wittersø Skancke
Vis mere

Det samme gælder spørgsmålet om sorg. Hvordan skal man tale med personer, der er i sorg? Hvordan reagerer man selv?

»Mens min verden brast sammen, fortsatte alt andet ligesom før, som om ingen var sket. Det var lidt underligt,« fortæller han til norske Dagbladet.

'Der var ikke noget at være bange for'

Da Mikkel blev indlagt på sygehuset allerede som spæd, oplevede Torgeir Wittersø Skancke, at mange ikke helt vidste, hvordan de skulle forholde sig til dem.

Mikkel på sygehuset med sin mor Mette Dybvik.
Mikkel på sygehuset med sin mor Mette Dybvik. Foto: Torgeir Wittersø Skancke
Vis mere

Nogle venner og bekendte begyndte at krydse gaden, når de så ham. I begyndelsen vidste han ikke helt hvorfor. Man han tror, noget af forklaringen kan ligge i myten om, at det er bedst at lade sørgende være i fred.

Når han var ude, kunne han smile og le. Men han blev sjældent spurgt om, hvordan han egentlig havde det.

»Måske var det i frygt for at rippe op i noget hos mig? Når jeg smilte og havde det godt, tænke mange måske, at de ville ødelægge noget ved at nævne ham. Men jeg tænkte jo på Mikkel hele tiden, så der var ikke noget at være bange for,« forklarer han.

Han håber derfor, at han med bogen 'I Mikkels lys - En pappas fortelling' kan hjælpe med at skabe en større åbenhed om sorg og sorgreaktioner.

Mikkel og julemanden på Rikshospitalet.
Mikkel og julemanden på Rikshospitalet. Foto: Torgeir Wittersø Skancke
Vis mere

Mikkels forældre blev skilt for syv år siden. Her ses faderens kæreste Kamilla Lindstrand ved Mikkels grav. De to var også tætte.
Mikkels forældre blev skilt for syv år siden. Her ses faderens kæreste Kamilla Lindstrand ved Mikkels grav. De to var også tætte. Foto: Torgeir Wittersø Skancke
Vis mere

Andre læser også