Der er ikke noget at sige til, at den legendariske boksepromotor Mogens Palle synes, det er hårdt arbejde at have en alzheimer-ramt hustru, siger eksperter, der beskriver det som en ensom og hård proces at være pårørende.
I et interview i BT søndag fortalte 83-årige Mogens Palle om sin hustrus sygdom. Her fortæller han bl.a., hvordan han i flere år har taget hende med til boksestævner, selvom hun var syg. For tre måneder siden er hun kommet på plejehjem, men han overvejer at tage hende hjem igen, fordi det er for hårdt, når hun ikke kan forstå, at han skal gå.
»Jeg kan godt sige dig, det er et kæmpe arbejde, for du ved aldrig, hvad en person med alzheimer foretager sig,« siger Mogens Palle, der nu for første gang fortæller offentligheden om sin 76-årige hustrus uhelbredelige sygdom.
Boksepromotoren er blot én af de 400.000 danskere, der i dag er pårørende til en person med demens. Sygdommen er karakteriseret ved, at man gradvist mister evnen til at koncentrere sig, huske og tale. Med tiden bliver sygdommen så alvorlig, at den vil påvirke de områder i hjernen, som styrer vores bevægelser og vejrtrækning, og til slut dør man. Der kan gå mange år eller få. Men det går kun én vej. Derfor er det meget sorgfuldt at opleve, at ens nærmeste bliver ramt af en demenssygdom, som f.eks. alzheimer, siger demensfaglig rådgiver i Alzheimerforeningen, Else Hansen:
»Vi har et begreb, vi kalder for ventesorg, da der er tale om en gradvis forsvinden, hvor det menneske, man kender og holder af, løbende forandrer sig. Det er en stor belastning at forholde sig til hele tiden«.
Mogens og Lis Palle har dannet par i 53 år. Den samhørighed, de har opbygget gennem årene, kan gøre det ekstra svært, når sygdommen rammer, og forholdet ikke længere er ligeværdigt, forklarer den demensfaglige rådgiver:
»Når man har været sammen i så mange år, er mange nærmest ‘vokset ind i hinanden’. Man har været vant til at sparre med hinanden og at have en at vende sine tanker med. Pludselig skal man til at tage beslutningerne alene. Der kommer en ensomhed og et stort savn til det man havde sammen,« siger Else Hansen, der forklarer, at det ikke er alle, der formår at bevare ægteskabet, når den syge begynder at ændre personlighed. F.eks. kan den demente blive nærmest upassende glad eller ked af det. Emma Gad bliver i det hele taget sat til side.
Mogens Palle er en af dem, der er blevet sin hustrus side. For tre måneder siden kom hun på plejehjem. Men det er hårdt at gå fra hende hver gang, han skal hjem, og forholdene på plejehjemmet er dårlige, mener boksepromoteren. Han overvejer derfor at tage sin hustru hjem igen, også selvom det vil betyde, at han at må opgive sin genopståede bokseforretning.
»Alle siger, det vil gå ud over mig selv, og det ved jeg godt. Men jeg kan heller ikke holde ud at se hende derovre,« siger Mogens Palle.
Ifølge Else Hansen er netop denne fase i sygdommen hård. Det hører hun ofte fra folk, der ringer til demenslinien for at få gode råd og vejledning.
»Man skulle jo tro, det var en lettelse, når andre tager over. Men der opstår ofte en tomhed, man ikke er tryg ved: ‘Hvem tager sig af hende?”, “Er der nok personale?”, “Forstår de, hvad hun gerne vil?”. Det kan være svært at finde den der balance, så man har noget tid til sig selv,« siger hun og understreger vigtigheden af at prioritere netop dette, fordi den pårørende selv kan risikere selv at blive syg med stress eller depression.
»Generelt er det en dårlig ide at tro, at man kan blive ved med at magte plejeopgaven. Man har brug for selv at lade batterierne op, så man har noget energi og glæde at dele ud af, når man besøger sin kone eller mand på plejehjemmet,« siger Else Hansen.
Den opfattelse deler professor, dr.med. Torben Moos, der forsker i demens ved Aalborg Universitet. Han mener, det kan være vigtigt med et ‘frikvarter’ fra den demente.
»Der bør jo være tilstrækkeligt med plejemæssige foranstaltninger via vores sundhedssystem, og det bør ikke koste den raske partner mulighederne for at have et socialt liv og en erhvervsmæssig karriere, at ens nærmeste pårørende har svær demens. Jeg tvivler dog på, at de fleste kan ligge plejeopgaven helt fra sig, og det er nok fornuftigt med et frikvarter, hvis man er typen, der engagerer sig meget,« siger Torben Moos.
