Det kan være svært at råbe systemet op, hvis lægen ikke kan finde symptomer, der kan føre til en bestemt diagnose. Det oplevede Mathilde Langballe allerede, da hun var 12 år gammel, hvor hendes fødder og hænder hævede voldsomt op efter en svømmetræning, og hun kunne mærke noget var helt galt. Da hun tog til lægen med sin mor, fik hun at vide, at hun skulle mærke efter, om det i virkeligheden gjorde ondt.
På trods af konstante smerter fik Mathilde Langballe, der i dag er 24 år, flere gange at vide af sin læge, at hun skulle prøve at justere sin smertegrænse og ordet hypokonder blev også nævnt.
»Den ene gang jeg tog til lægen, kunne jeg slet ikke stå på mine ben, men min læge synes ikke, det lød så alvorligt, så jeg kom ind til en læge, der var under uddannelse. Hun troede, at min hofte havde været gået af led,« siger Mathilde Langballe.
Først i 2016, da hun var fyldt 23 år og flyttede til en anden by med en ny læge, fik hun en diagnosen rygsøjlegigt, som hun havde været mærket af i 12 år.
For Mathilde Langballe har sygdommen betydet, at hun i dag lever i konstante smerter, og har været nødt til at trække sig fra mange sociale arrangementer.
»Hver gang, jeg går ud af døren, så er det fordi jeg virkelig, virkelig har trukket mig selv op til det. Det er ligesom, at jeg tager en maske på, når jeg går ud og er social. Festerne ligger altid om fredagen, og der har jeg allerede været i skole, og er helt udmattet. Så oftest er det helt et no-go,« siger Mathilde Langballe.
Mathilde Langballe oplever brændende smerter, men alligevel er hun i gang med sit tredje år på jurastudiet. Som hun selv siger, bliver hun nødt til at bruge sit hoved, når det ikke er muligt for hende at bruge kroppen og være fysisk aktiv i lang tid ad gangen.
»Jeg vil helst ikke ses som hende den syge. Så når jeg går ud, så har jeg makeup og ordentlig tøj på, så jeg ikke ligner en hjemløs, der ikke har sovet i 14 dage. Når jeg står op, så ligner jeg en, der ikke har sovet et halvt år, fordi jeg kun sover to timer ad gangen,« siger Mathilde Langballe.
Ud over diagnosen rygsøjlegigt er Mathilde Langballe i gang med at blive udredt for morbus crohn, som er en kronisk tarmbetændelse.
400.000 danskere lever med kroniske autoimmune sygdomme som psoriasis og leddegigt, men i alt for mange tilfælde opstår der følgesygdomme, der bliver opdaget alt for sent, og det koster sygedage og dårlig livskvalitet for patienterne.
Derfor mener direktør for Psoriasisforeningen Lars Werner, at lægerne er nødt til at blive bedre til at helhedsvurdere de personer, der kommer ind med en kronisk inflammatorisk sygdom.
»Jeg ved ikke, om der er en berøringsangst for at have et helhedsorienteret syn på mennesker med mere end én sygdom, eller om det bunder i uvidenhed hos lægerne, men vi må bare konstatere, at alt for mange ikke får et helhedssyn, når de kommer med deres første kroniske inflamatoriske sygdom som psoriasis eller rygsøjlegigt,« siger Lars Werge.
Udtalelsen kommer efter, at der er lavet en undersøgelse fra KORA, Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd, hvor 2835 medlemmer fra fem patientforeningerne er gået sammen som ‘De Autoimmune’ og har fortalt om deres udfordringer med følgesygdommene.
Undersøgelsen viser blandt andet, at patienter oplever, at det er svært at få stillet en diagnose, fordi de bliver kastebold mellem læger og specialister.
Og den holdning kan næstformand for Lægeforeningen Michael Dupont, godt nikke genkendende til.
»Vi oplever nogle gange, som praktiserende læge, at det kan være svært at få patienten fra det ene ambulatorie til det andet, der er nærmest en berlinmur, man skal igennem i systemet,« siger Michael Dupont.
Han er dog ikke enig i at lægerne er berøringsangste, men derimod at problemet ligger i, at lægerne bliver for specialiserede, til at kigge på eksempelvis både hud og led, når patienter rammes af en kronisk inflammation.
»Det er ikke raketvidenskab, og det er i alle lægers basisviden at autoimmune sygdomme rammer mere end et organ, så jeg er skuffet over holdningen med at vi (lægerne, red.) ikke ser helheden,« siger Michael Dupont.
Direktør for Psoriasis Patientforeningen Lars Werner mener, at lægerne generelt er for dårlige til at give patienter med sygdommene den rette vejledning.
»Når du har med en kronisk inflammatorisk patient at gøre, så er du nødt til at bruge mere end fem minutter på patienten, så skal du spørge, om der er andre sygdomme og symptomer. For det er der ofte med de patienter,« siger Lars Werner.
Blandt andet derfor, har de fem patientforeninger lavet ‘Se Symptomerne’-hjemmesiden, så patienterne selv kan tjekke deres symptomer.
»Opfordringen til patienterne er, at det selv skal være opmærksomme. Vi har også en formodning om, at den information, de kan komme til lægen med den information, som lægen interessere sig for,« siger Lars Werner.
Hjemmesiden er kun et redskab til at personer med autoimmune sygdomme kan blive klogere på følgesygdomme og reagerer i tide, det kan ikke stille diagnose.
Du finder symptomtjekkeren på hjemmesiden SeSymptomerne.dk
Hvad er en autoimmun sygdom?
400.000 danskere lever med en autoimmun sygdom, der skaber en kronisk betændelsestilstand i immunsystemet. Hvis du lider af sygdomme som eksempelvis leddegigt, rygsøjlegigt eller psoriasis, kan det fører til flere sygdomme.
21 procent af 2835 deltagere i en ny undersøgelse om autoimmune sygdomme angiver at de lider af mere end én autoimmun sygdom.
32 procent har oplevet, at det var svært at få stillet en diagnose
Kilde: Sesymptomerne.dk Kora, Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd.
