Den i dag seksårige Tiffany Kjartansson fik ødelagt sin tarm pga. en for tidlig fødsel - men botox har reddet hendes livskvalitet

Da Tiffany Kjartansson blev født d. 26 maj. 2012, kom hun til verden 11 uger for tidligt. Den alt for tidlige fødsel var formentlig årsagen til, at hun blev ramt af en akut tilstand i mave-tarm-kanalen, som gjorde, at lægerne måtte fjerne 45 cm af hendes tyndtarm.

»Hun var milimeter fra selv at gå til. Det var det værste, jeg nogensinde har oplevet.Jeg var villig til at give noget af min egen tarm til hende. Men desværre kan man endnu ikke transplantere den del af kroppen,« siger hendes far, 39-årige Jakob Kjartansson, der bor i Viborg.

Tiffany Kjartansson blev født 11 uger for tidligt og derfor ramt af alvorlig sygdom. Foto: Privat.
Tiffany Kjartansson blev født 11 uger for tidligt og derfor ramt af alvorlig sygdom. Foto: Privat.
Vis mere

Den akutte tilstand kaldes ‘nekrotiserende enterokolitis’ og betyder, at dele af tarmen får for dårlig blodtilførsel, så tarmvævet dør. Det kan f.eks. føre til organsvigt.

For Tiffany Kjartansson kom det dog ikke så vidt. Hun fik istedet stomi, der betyder, at afføringen opsamles i en pose på maven. Da hun var ni mdr. gammel blev stomien tilbagelagt, og den naturlige passage gennem tarmene blev genskabt. Det førte dog samtidig til, at den tilbageværende tyndtarm kom på ‘overarbejde’, så hun ikke kunne komme af med sin afføring.

»Vi købte alverdens midler mod forstoppelse, men det var ikke nok,« siger Jakob Kjartansson, der til daglig arbejder som befalingsmand i forsvaret.

Den lille pige kunne ikke selv formulere sin smerte, da hun endnu ikke havde noget sprog, men der var ingen tvivl om, at det gjorde ondt, forklarer hendes far.

»Hun kastede ofte op og kunne ikke holde noget i sig. Hun græd meget,« siger han.

Til al held kunne lægerne dog tilbyde at behandle Tiffany Kjartansson med Botox for hendes lidelser.

»Undskyld, men er det ikke noget, man sprøjter i hovedet?. Det var min umiddelbare tanke. Men det får åbenbart tarmen til at slappe af, så man kan komme på toilettet,« siger Jakob Kjartansson.

Seksårige Tiffany Kjartansson som hun ser ud i dag og hendes lillebror. Foto: Privat.
Seksårige Tiffany Kjartansson som hun ser ud i dag og hendes lillebror. Foto: Privat.
Vis mere

Reaktionen var ikke til at tage fejl af:

»Vi var jo meget nervøse for, at hun skulle have stomi resten af livet. Men det har virkelig været en lille mirakel for hende. Hun er blevet i meget bedre humør og har ikke længere ondt,« siger han.

Datteren har fået mellem 5-6 indsprøjtninger med Botox, og muligvis skal hun ikke have flere, da det ikke længere er nødvendigt.

Botulinum toxin - i daglig tale kaldet botox - er et nervegiftstof udvundet fra bakterien Clostridium Botulinum, der producerer verdens stærkeste gift.
Botulinum toxin - i daglig tale kaldet botox - er et nervegiftstof udvundet fra bakterien Clostridium Botulinum, der producerer verdens stærkeste gift.
Vis mere

Botox tar' smerten

Botox bliver i stigende grad brugt til at behandle sygdomme - et lille mirakel, siger læger

Du forbinder måske umiddelbart Botox med rynker, der skal udglattes i panden eller omkring øjnene. Men faktisk bliver det i stigende grad brugt til at behandle sygdomme, lægerne ellers kun har ringe muligheder for at behandle.

Kronisk migræne, urin-inkontinens, skeløjethed. Listen af sygdomme, som bliver behandlet med Botox er efterhånden ved at være lang. Og flere lidelser kommer til. F.eks. er man i USA lige nu ved at teste, om stoffet kan bruges til at behandle depression eller for tidlig sædafgang. Danske læger er begejstrede for stoffet, der ellers er mest kendt for at udglatte rynker.

»Det er et behandlingstilbud, som i reglen kan overtrumfe alt, hvad vi ellers kan tilbyde patienterne, og i praksis har det stort set ingen bivirkninger. Så jeg ser det som et mirakelmiddel - i hvert fald inden for mit felt,« siger overlæge og klinikchef på Rigshospitalets urologiske klinik, Per Bagi.

Han behandler patienter for såkaldt urge-inkontinens, der er en pludselig stærk vandladningstrang, hvor man ikke kan nå på toilettet, før vandladningen begynder. Ved at sprøjte en lav dosis Botox ind i blæren ca. hvert halve år kan man stoppe den overaktive blære og derved hjælpe patienterne.

»Det kan være både ydmygende og belastende pludselig at lugte eller at være pladdervåd,« siger Per Bagi.

Han startede på forsøgsbasis med at behandle patienter med rygmarvsskader i 2002. Men i 2013 er tilbuddet blevet udvidet, så det ikke kun er nerveskadede, der får gavn af behandlingen.

»Det er jo over 100.000, som har denne type problemer, så på den måde er der et stort potentiale for behandlingen,« siger Per Bagi.

Botulinum toxin - i daglig tale kaldet Botox - er et nervegiftstof udvundet fra bakterien Clostridium Botulinum, der producerer verdens stærkeste gift. Den kan fremkalde såkaldt pølseforgiftning, som lammer åndedrætsmusklerne. Som lægemiddel anvendes Botox dog i så små doser, at det ikke kan give alvorlige bivirkninger.

Alene i 2015 omsatte producenten af Botox, Allergan, for 2,4 milliarder amerikanske dollars svarende til ca. 14,3 milliarder kr. - hvoraf mere end halvdelen kom fra medicinsk brug. Og skal man tro lægerne, vil forbruget blot fortsætte med at stige. Det fortæller overlæge ved Dansk Hovedpinecenter på Rigshospitalet Glostrup, Lars Bendtsen.

»Vi kan ikke længere følge med,« siger han.

Siden 2012 har klinikken behandlet patienter med kronisk migræne med Botox. Men sidste år åbnede de også for behandling på de neurologiske afdelinger i Odense, Esbjerg, Århus og Aalborg. Og måske vil andre type smertepatienter i fremtiden få gavn af Botox, fortæller overlægen.

»Jeg tror, det vil blive en mere udbredt behandlingsmetode, f.eks. er vi lige nu i gang med forsøg med ansigtssmerter,« siger Lars Bendtsen, der ikke præcis ved, hvorfor Botox virker mod kronisk migræne, der er defineret ved, at man har hovedpine mindst 15 dage om måneden, hvoraf 8 dage er migræne. Men på en eller anden måde kan Botox altså påvirke nervesystemet, så patienterne får færre smertedage. Det hjælper dog ikke ved spændingshovedpine.

Botox bruges i dag til at behandle en lang række lidelser. Det kan bl.a. bruges til at behandle overdreven sved. Her ses en behandling for overdreven sved i hænderne.
Botox bruges i dag til at behandle en lang række lidelser. Det kan bl.a. bruges til at behandle overdreven sved. Her ses en behandling for overdreven sved i hænderne.
Vis mere

Botox har været brugt til medicinsk brug siden slutningen af 1980’erne. Man kender derfor ikke til langtidseffekterne ud over denne periode. Men ifølge Per Bagi tyder det ikke på, at der skulle være skadelige effekter på længere sigt, selvom patienterne ved de fleste typer sygdomme skal have gentaget behandlingen et sted mellem hver tredje måned og hvert halve år, fordi det holder op med at virke.

»Det sker i nogle tilfælde, at det er holdt op med at virke. Jeg har ikke kendskab til vedvarende, alvorlige bivirkninger,« siger han.