Det er 25 år siden, at den første danske patient fik transplanteret sine lunger. Mirakuløst er hun stadig i live.
En lungetransplanteret lever i gennemsnit fem til syv år efter en lungetransplantation. Men Inge Margrethe Madsen har trodset alle statistikker. Den 18. juni i år var det 25 år siden, hun fik sine nye lunger.
Til næste år kan den 68-årige kvinde fejre guldbryllup med sin mand. En begivenhed, hun knap turde drømme om at opleve, da hun tilbage i juni 1992 lagde sig på operationsbordet, for som en af de første i Danmark at blive lungetransplanteret.
»Det var næsten en ubeskrivelig følelse at få livet tilbage,« siger Inge Margrethe Madsen.
Hun lider af Alfa-1 antitrypsinmangel, en arvelig sygdom, der gradvist kan ødelægge lungefunktionen, så man til sidst ikke kan trække vejret. Tilbage i 1992 kunne hun knap få luft. Hun skulle have hjælp til selv de mest basale hverdagsting, som at gå i bad, købe ind, mv. Til sidst var hun sengeliggende, og lægerne vurderede, at hun havde ca. en måned tilbage at leve i.
»Jeg kunne intet. Derfor var jeg meget afklaret med, at hvis transplantationen gik godt, så ville jeg være glad, og hvis ikke den gik godt, så ville det også være godt på en eller anden måde. For jeg var kun en belastning for mine pårørende og havde ikke noget ud af at leve. Når man når så langt ud, kan man godt have en holdning til, at enten er man heldig, eller også er man ikke,« siger Inge Margrethe Madsen.
Siden 1992 har 700 danskere fået nye lunger efter en transplantation. Det svarer til, at ca. 30 patienter bliver transplanteret om året. I modsætning til Inge Margrethe, som nu har levet 25 år efter sin transplantation, er den gennemsnitlige overlevelse efter en lungetransplantation mellem fem og syv år. Det fortæller overlæge ved Rigshospitalets afsnit for lungetransplantation, Michael Perch.
»Lungetransplantation er noget, vi gør med henblik på livsforlængelse. Derfor sætter vi først folk på venteliste, når vi har en formodning om, at deres chance for at leve mere end to år ikke er særlig stor. Set i det lys er et gennemsnit på fem til syv år jo en udmærket gevinst,« siger han.
Michael Perch har svært ved at forudsige, hvorfor nogle dør inden for det første år efter en transplantation, mens andre, som Inge Margrethe Madsen, kan leve 25 år med deres nye lunger.
»Der er selvfølgelig nogle risikofaktorer, der kan være bestemmende for, om det kommer til at gå godt, som f.eks. ens alder, om man er overvægtig, fejler noget andet, mv. Men præcist hvorfor det går godt for nogle bestemte, det ved vi ikke endnu,« siger han.
Sidste år fik 380 patienter et nyt organ, hvoraf 29 fik en lungetransplantation. En transplantation er dog ikke uden komplikationer, og ofte er det et hårdt forløb at skulle igennem. Det skyldes bl.a., at immunforsvaret vil forsøge at afstøde de nye lunger. Ca. 85-95 pct. af patienterne overlever det første år efter transplantationen.
Inge Margrethe Madsen var heldig, at hendes immunforsvar tog godt imod de nye lunger. I dag nyder hun hvert et øjeblik, hun er i live:
»Fire et halvt år efter jeg var blevet transplanteret, havde jeg lidt en krise, fordi jeg tænkte, at tiden var løbet ud. Men da der var gået fem et halvt år, skubbede jeg det fra mig. Det er ikke længere noget, jeg spekulerer på i hverdagen. Nu nyder jeg bare livet sammen med min mand, mine børn og børnebørn. Vi elsker at campere og køre til udlandet,« siger hun.
Et år efter hun blev transplanteret i 1993, fejrede hun sølvbryllup med sin mand.
»Hvis jeg lever så længe, så kan vi fejre guldbryllup i næste uge,« siger Inge Margrethe Madsen, der håber, at alle får taget stilling til organdonation og talt med deres pårørende.
Svært at være på venteliste
54-årige Dorte Chabert har nu ventet på nye lunger i fire år. Hun frygter at dø på ventelisten
Hun sidder i kørestol og kan kun gå korte max. 10-20 meter, hvorefter hun bliver forpustet og får følelsen af at blive kvalt. Hun er afhængig af andres hjælp til at komme i bad, købe ind eller noget så simpelt, som at samle noget op fra gulvet. Selv det at føre en samtale kan være anstrengende.
Den tidligere psykolog Dorte Chabert lider af den arvelige sygdom, såkaldt Alfa-1 antitrypsinmangel, der gør, at hendes lungefunktion langsomt, men sikkert svækkes. I dag har hun kun 11-12 pct. tilbage af sin lungefunktion. Derfor står hun på venteliste til at få nye lunger. Indtil videre har hun ventet i fire år. Ventetiden går med at læse, se fjernsyn, strikke eller bare forsøge at trække vejret.
»Vi har sat alle vores drømme på standby, så vi kan ikke planlægge noget. Det er en stresset tilværelse, hvor man ikke ved, hvordan det ser ud om en time,« siger Dorte Chabert, der er gift på 34. år.
Hendes mand har taget orlov for at passe hende i hjemmet i Jyllinge.
I gennemsnit venter lungepatienter ca. seks mdr., inden de kan blive transplanteret. Andre kan dog vente i flere år - ligesom Dorte Chabert. Ifølge overlæge ved Rigshospitalets afsnit for lungetransplantation, Michael Perch, er det en ‘en svær tid’.
»De bliver typisk dårligere, mens de venter. Der er hele tiden en risiko for, at man ikke når det og dør, mens man venter på et nyt organ,« siger han.
Det virkelighedsbillede genkender direktør for Lungeforeningen, Anne Brandt:
»Som ventelistepatient starter uvisheden om, hvor lang tid man skal være på ventelisten, samtidig med, at der er tændt lys for enden af tunnelen. Det kan vare mange måneder eller år, hvor man skal sørge for at holde sig i bedst mulig form med træning og kostplaner, så man hele tiden er så klar som mulig til transplantation,« siger hun.
Dorte Chabert holder modet oppe, trods de svære odds:
»Jeg venter hele tiden på, at der kommer en opringning, der kan give mig livet tilbage,« siger hun.
