En række stofskiftepatienter og deres patientforeninger er ikke tilfredse med den behandling, de får i sundhedsvæsenet. Det har fået sundhedsministeren til at gå ind i sagen
Mange patienter med lavt stofskifte oplever, at lægerne er tilbageholdende med at udskrive en bestemt type lægemidler mod sygdommen. Derfor vil Ellen Trane Nørby (V) nu have belyst behandlingsmulighederne
»En række stofskiftepatienter har gjort mig opmærksom på, at de ikke får den medicin, de mener, de har behov for, på grund af manglende viden om eventuelle bivirkninger på længere sigt. Derfor har jeg sat et eftersyn af de nuværende tilbud til stofskiftepatienter i gang, så vi kan få undersøgt, om der skal sættes anderledes ind på det her område,« siger sundhedsminister Ellen Trane Nørby.
Eftersynet vil bestå i en indsamling af aktuel viden om forskellige behandlinger af lavt stofskifte fra ind- og udland i dialog med patientforeninger og eksterne eksperter på området
Desuden vil en række patientforeninger også blive inviteret til møde i Sundheds- og Ældreministeriet med bl.a. Sundhedsstyrelsen, Lægemiddelstyrelsen og Styrelsen for Patientsikkerhed. På baggrund af den viden og erfaringer, som opsamles på møderne, samt fagligt materiale indsamlet af styrelserne, vil ministeriet udarbejde en samlet vurdering af, om der er behov for en styrket indsats.
Den gængse behandling - såkaldt T4 behandling - består af lægemidlerne Eltroxin eller Euthyrox. Men der findes også en anden type behandling, såkaldt kombinationsbehandling (T3 eller Thyroid) 5-10 pct. af patienterne får det - ifølge forskningen - ikke bedre, på trods af behandling med den gængse T4. Ifølge patienterne, der har henvendt sig til Ellen Trane Nørby er lægerne tilbageholdende med at udskrive T3 og Thyroid på grund af bekymringer om eventuelle bivirkninger på længere sigt.
Steen Bonnema, der er overlæge ved Odense Universitetshospital og bl.a. specialiseret i stofskiftesygdomme, mener ikke, det er rigtigt, at patienterne ikke bliver taget alvorligt.
»Vi har meget stort fokus på, at patienterne får en god livskvalitet,« siger han.
Han anerkender dog, at de ikke er alle patienter, der har det godt trods behandling med den gængse medicin:
»Der er ingen tvivl om, at der er en række patienter med stofskiftesygdomme, som ikke føler sig godt tilpas. Men der er for meget fokus på, at det er den forkerte medicin, der er skyld i det. Der kan være en række andre grunde, som f.eks. at folk har fået forkert dosis, at de har gået ubehandlet rundt og derfor fået nogle skader, man ikke kan rette op på igen. Det kan også skyldes nogle bagvedliggende autoimmune mekanismer, der angriber bl.a. muskler og led, og som vi endnu ikke kender forklaringen på,« siger han.
Lavt stofskifte opstår, når skjoldbruskkirtlen ikke producerer nok stofskiftehormon. Stofskiftet er med til at regulere helbred, kalorieforbrænding og aldringsproces, og derfor er symptomerne både mange og forskellige. Nogle af dem giver sig udslag i f.eks., at man tager på i vægt eller får væskeophobning i kroppen. Andre symptomer kan føles som f. eks. dårlig hukommelse eller smerter i muskler og led.
40-årige Karina Flink Sørensen, der bor i Vojens i Sønderjylland, er en af de patienter, der har oplevet symptomerne. Efter hun har fået T3 har hun kunnet påbegynde en uddannelse som markedsføringsøkonom.
»Det er svært at få den gængse medicin, hvis ikke man trives på den gængse T4 medicin. Derfor føler jeg mig MEGET heldig. Jeg er både mere glad og husker bedre,« siger hun.
På spørgsmålet om, hvad lægerne så bør gøre bedre, svarer hun:
»Vi vil gerne have tillid til lægerne, men vi føler os ikke hørt og lyttet til,« siger Karina Flink Sørensen, der snart er færdiguddannet.
Det er ikke nyt for Steen Bonnema, at nogle patienter er utilfredse med den behandling, han og andre læger tilbyder. Men han mener at furoren på bl.a. Facebook, hvor mange patienter samler sig, er med til at skabe myter om medicinen.
»Jeg vil da meget gerne gøre det bedre for mine patienter, men jeg har svært ved at anbefale en behandling, som jeg ikke kan finde nogen dokumentation for, virker. Tværtimod kan det have nogle bivirkninger, som f.eks. hjerte-kar-sygdom. Det finder politikerne nok også ud af, da de jo heldigvis også henholder sig til et vidensbaseret sundhedsvæsen,« siger han.
På Odense Universitetshospital er man lige nu i gang med et forskningsprojekt, der undersøger effekten af mineralet selen, som måske kan være til gavn for de patienter, der netop har forringet livskvalitet, selvom de får medicin mod deres stofskiftesygdom. Resultaterne forventes dog først færdige inden for et par år.
Det er patientforeningerne lavtstofskifte.info, Stofskifteforeningen, Patientforeningen Danmark, Danske Patienter og stofskiftesupport.dk og SOS Ingenmandslands, der står bag klagerne til sundhedsministeren.
