Læs også: Pårørende om den frygtelige demens - 'Magtesløs', 'ensom' og 'ramt af stor sorg'
Øverst i videoen ses 10 typiske advarselstegn på demens
Med nyheden om prins Henriks demens er dronning Margrethe med et blevet pårørende til en frygtet sygdom. En situation, der kan medføre både uvished om fremtiden og et forhold, der ikke længere er ligeværdigt, siger eksperter
Ensom og magtesløs. Sådan beskriver 80-årige Stig Winther sig selv, da hans kone Gerda blev ramt af demens. Han forstod simpelthen ikke, hvad der foregik oppe i hovedet på den kvinde, han i mere end 50 år har været gift med. Selvom dronning Margrethe formentlig vil få langt mere hjælp til alt det praktiske, så kommer hun også til at mærke, at prinsen ændrer sig.
»Følelsesmæssigt gør det ondt, når man har levet sammen i mere end 50 år, og man får en følelse af, at det ikke længere, er det samme menneske, man lever sammen med. Det er helt uforståeligt, især når man ikke kender så meget til, hvad sygdommen gør ved folk,« siger Stig Winther.
Han er blot en af de 400.000 danskere, der i dag er pårørende til en person med demens. Sygdommen er karakteriseret ved, at man gradvist mister evnen til at koncentrere sig, huske og tale. Med tiden bliver sygdommen så alvorlig, at den vil påvirke de områder i hjernen, som styrer vores bevægelser og vejrtrækning, og til slut går man bort. Der kan gå mange år eller få. Men det går kun én vej. Derfor er det meget sorgfuldt at opleve, at ens nærmeste bliver ramt af en demenssygdom, fortæller demensfaglig rådgiver i Alzheimerforeningen, Else Hansen.
»Vi har et begreb, vi kalder for ventesorg, da der er tale om en gradvis forsvinden, hvor det menneske, man kender og holder af, løbende forandrer sig. Det er en stor belastning at forholde sig til hele tiden,« siger hun.
Og det kan ændre sig fra dag til dag, forklarer psykolog og specialist i hjernesygdomme Susanne Ohrt.
»Der er en uvished forbundet med sygdommen, fordi man ikke kan vide, hvordan morgendagen ser ud. Den ene dag kan det hele se lyst ud, og næste dag kan patienten være vanskelig at nå,« siger hun.
Onsdag kom det frem, at Prins Henrik hen over sommeren har været igennem en længere udredning på Rigshospitalet og nu har fået diagnosen demens. Dermed skal hele kongefamilien nu indstille sig på at leve med en mand, far, svigerfar og farfar, som har demens. Siden hans pension blev annonceret i nytårstalen 2015, har en række episoder allerede fodret tanken om, at Prinsen kunne være ramt af sygdom. Og den slags episoder skal familien forberede sig på, der kan komme flere af, forklarer demensrådgiver Else Hansen.
»For mange forsvinder empatien for andre. De kan være meget impulsstyret uden tanke på, at de kan gøre andre kede af det. Emma Gad (takt og tone, red.) bliver sat til side. Som pårørende kan det være svært at blive mødt med den vrede, som den demente kan udvise, og man kan komme ud for virkelig at skulle sluge nogle kameler i omsorgen for sin pårørende,« siger demensrådgiveren.
Psykolog Susanne Ohrt påpeger desuden, at forholdet mellem ægtefæller kan ændre sig markant:
»Som ægtefælle har man et ligeværdigt forhold, hvor man støtter og hjælper hinanden. Man har delt tanker og følelser og pludselig skal man vænne sig til, at ens partner ikke kan påtage sig samme ansvar eller rolle som tidligere,« siger hun og påpeger, at det også kan gælde i forholdet til ens børn, hvor rollerne byttes rundt.
»Før sygdommen har man kunnet spørge sin forælder til råds eller få viden. Men pludselig ser man ham eller hende blive reduceret til ikke at kunne tage vare på sig selv, og hjælpen går pludselig den anden vej,« siger Susanne Ohrt.
Demens kan beskrives som en pårørende-sygdom, fordi det i særlig grad er de personer, som er tæt på den syge, som mærker konsekvenserne af sygdommen. Den syge selv oplever nødvendigvis ikke, at vedkommende bliver dårligere til at huske, lever i en anden virkelighed mv.
»De pårørende ser personen ændre sig og bliver bekymrede over udviklingen, hvorimod den syge ofte ikke har samme erkendelse. De glemmer, at de har glemt,« siger psykologen.
Og det kan blive en enorm belastning for de nærmeste pårørende, som risikerer selv at blive syge. Faktisk mener man, at demens kan 'smitte' pårørende, fordi de bliver udsat for stress.
»Det sker især for dem, der ikke er gode til at spørge andre om hjælp. De bliver stressede eller deprimerede, fordi de ofte får dårlig samvittighed over for den demente eller ikke føler, de hjælper nok,« siger Else Hansen.
Stig Winther har de seneste 10 år følt sig meget alene i forbindelse med sin kones sygdom. Men han tror, at kongehuset vil opleve at få langt mere hjælp af læger og psykologer til at tackle de udfordringer, som han også har oplevet.
»Det ønsker jeg også for dem. Den støtte bliver nødvendig for dronning Margrethe. Den hjælp skal vi alle sammen have, når sygdommen rammer,« siger han.
Lørdag den 23. september holder Alzheimerforeningen landsindsamling. Pengene går bl.a. til at støtte og rådgive demente og deres pårørende.
»Demens er virkelig de pårørendes sygdom«
Henriette Kampp Sørensen, 22 år, studerende fra Odense. Hendes morfar Børge døde i sommeren sidste år. Han havde demens i cirka fire år, før han døde af lungesygdom som 86-årig.
Hvordan oplevede du de første tegn på, at din morfar havde demens?
»Vi besøgte tit min morfar og hans kæreste. På et tidspunkt begyndte han at fortælle lange historier, som ikke rigtig gav nogen mening. Det skabte mange små konflikter mellem ham og hans kæreste. Han sagde noget, der ikke passede, og så sagde hun ham imod. Men det ville han ikke acceptere. Jeg var mest på min morfars side og tænkte: slap nu lidt af – han hygger sig jo bare. Jeg forstod ikke alvoren«.
Hvordan var det efter han fik diagnosen?
»Det var mine forældre og min morfars kæreste, som snakkede sammen om, at han skulle undersøges. I starten kom han på et dagscenter. Det var rigtig godt for alle sammen. Min morfar troede bare, at han arbejdede dernede – at han var blevet ansat, fordi han kunne førstehjælp. Det grinede vi lidt af. Men samtidig blev det også åbenlyst, at min morfar ikke forstod så meget mere. Efter noget tid flyttede han permanent derned«.
Hvordan er det at være barnebarn i forhold til barn eller ægtefælle?
»Det gode ved min morfar var, at han altid var så glad. Han fortalte historier om, hvordan han var medlem af kongehuset, og at det var hans fortjeneste, at 2. Verdenskrig endte. Det var ret tragikomisk. Vi skulle bare lytte og nikke. Han var lidt som den der irriterende ven, der kun snakker om sig selv og ikke lytter. Men jeg tænkte, at han ikke kunne gøre for det. Jeg sagde ham aldrig imod. Han nød at fortælle, og det kunne jeg godt unde ham, selvom det virkelig drænede mig, når jeg besøgte ham. Til gengæld betød det ikke så meget, om jeg var der en halv time eller fem min., fordi han ikke havde så god fornemmelse af tid«.
»Det er måske det nemmeste at være barnebarn. Jeg har ikke måtte taget de svære beslutninger, som f.eks. hvornår han skulle på plejehjem. Jeg har følt, at min morfars kæreste har været lidt streng. Men nu kan jeg virkelig godt se, hvor hårdt det må have været for hende. Jeg kunne være udmattet efter en time sammen med ham. Hun var der jo hele tiden«.
»Demens er virkelig de pårørendes sygdom. Min morfar var jo glad det meste af tiden. Det var kun det første halve år af sygdommen, han selv rigtig forstod, at han var syg. Det var os, der lagde mærke til, at han stille og roligt blev dårligere og mistede sin venner, og til sidst kun havde os tilbage. På den måde rammer det familien hårdere. Han fortalte jo bare lystigt om, hvordan han lige havde talt i telefon med dronning Ingrid«.
Hvordan var det, da han døde?
»Han døde ikke af demensen men pga. problemer med lungerne. Derfor nåede han heller ikke at forsvinde så meget, at han f.eks. ikke kunne genkende mine forældre. Han var der stadigvæk og kunne selv gå på toilet. På den måde bevarede han sin værdighed til det sidste«.
»Jeg rendte rundt om spisebordet og hyperventilerede i afmagt«
Stig Winther, 80 år, pensionist fra Korsør. Gift med Gerda Winther, som for 10 år siden blev ramt af demens. Gerda Winther er i dag på plejehjem. Parret har været gift i 54 år.
Hvordan er det at være ægtefælle til en person ramt af demens?
»Det er svært at sætte ord på. Det skal man have prøvet, for at man kan forstå, hvor ganske forfærdeligt, det er. Når man f.eks. lige har haft besøg af børn og børnebørn og har hygget sig sammen hele familien, og ens kone så 20 minutter efter, de andre er gået, spørger, hvorfor hun ikke måtte være med til det. En demenssygdom har mange ansigter, men det er rigtig, at man oplever, at den pågældende forsvinder. Det gør virkelig ondt at se på«.
»Det kommer naturligvis også til at gøre ondt på dronningen, selvom hun jo nok har flere omkring sig til at hjælpe hende. Hun kommer formentlig ikke til at hjælpe prinsen i bad, børste tænder på ham, hjælpe med toiletbesøg og alle de ting. Nu er Gerda kommet på plejehjem. Men den sidste tid, hun var hjemme, kunne hun ingenting. Der var kun mig til at hjælpe hende. Det var hårdt«
»Følelsesmæssigt gør det også ondt, når man har levet sammen i mere end 50 år, og man får en følelse af, at det ikke længere, er det samme menneske, man lever sammen med. Det er helt uforståeligt, især når man ikke kender så meget til, hvad sygdommen gør ved folk«.
Hvordan var det, dengang hun fik sygdommen?
»Det er 10 år siden, Gerda begyndte at forsvinde. Der vidste jeg ikke noget om demens. Jeg kendte ikke til sygdommen overhovedet. Jeg oplevede bare, at der skete nogle kolossale forandringer. Vi kunne f.eks. ikke gå hen og handle, uden at vi skulle købe kartoffelmel. Så vi fik et rimelig stort lager af kartoffelmel«.
»Jeg forstod ikke, hvad der foregik oppe i hovedet på den kone, jeg var gift med. Jeg rendte rundt om spisebordet og hyperventilerede i afmagt. Jeg var hjælpeløs. Magtesløs. Der var ingen professionelle, der fortalte mig, hvordan jeg skulle tackle det. Jeg var alene. Det kommer kongefamilien formentlig ikke til at være. De får langt nok mere hjælp fra læger og psykologer, og det ønsker jeg også for dem. Den støtte bliver nødvendig for dronning Margrethe. Den hjælp skal vi alle sammen have, når sygdommen rammer«.
»Han grinede, når jeg grinede, og så forplantede følelserne sig i ham«
Pelle Hvenegaard, 42 år, skuespiller fra København. Han havde et tæt forhold til sin morfar, som blev ramt af demens og i dag er død.
Hvordan oplevede du, din morfars sygdom?
»Det er jo enormt råt og svært at se på, når én, man har kendt hele sit liv, stille forsvinder væk, inden de i virkeligheden gør det rent fysisk. Det er rigtig svært. Demenssygdomme har mange forskellige udtryk. Min morfar blev ved med at være rigtig glad. Vi grinede meget sammen. Jeg tror, det er vigtigt at huske på, at følelserne ikke forsvinder. Nogle gange kunne han måske ikke huske, hvem vi var, men han blev alligevel utrolig glad, når vi kom. Han fik bestemt noget ud af det. Han kunne ikke altid helt finde ud af, hvad vi talte om, men han grinede, når jeg grinede, og så forplantede følelserne sig i ham«.
Er der forskel på at være barn og barnebarn?
»Det var min mor og hendes søskende, som f.eks. besluttede, da han ikke skulle køre bil mere. Det er nogle enormt barske beslutninger at tage for andre, og han blev ked af det. På det tidspunkt forstod han stadig, hvad der skete. Jo tættere man er på den demente, desto mere voldsomt bliver det. Man skal bare huske på, at kærligheden stadig er der et eller andet sted«
»Selvom han havde forandret sig og ikke kunne huske én, så var det sindssygt vigtigt for mig at være til stede og få nogle oplevelser med ham. Man må ikke glemme dem eller tænke, om de overhovedet får noget ud af det. Selvom de ikke kan huske oplevelserne, tror jeg stadigvæk, at oplevelserne forplanter sig i dem, som når vi f.eks. har drukket kaffe og spist kage ved Torvehallerne eller gået en tur og har set en fugl«
Hvordan var det, da han døde?
»Min morfar havde det sådan med sygdommen, at hans største og eneste håb var, at han ville blive ved med at være et ordentligt menneske. Det gjorde han heldigvis. Det er jo en forfærdelig sygdom på den måde, at personligheden kan forandre sig så meget – de bliver forvirrede og forstår og husker mindre – og det kan resultere i konflikter. Så på et tidspunkt er det også rart at kunne sige, nu er det godt, han får fred. Selvom han forandrede sig, synes jeg nu ikke, man kan sige, at han skulle have haft fred tidligere. Det blev nogle rigtig fine år på trods af sygdommen. Vi holdt som familie fast i ham, selvom det var noget andet«.
»Jeg har haft mange selvbebrejdelser undervejs«
Rita Knudsen, 64 år, pensionist fra Viborg. Tidligere gift med gymnasielærer i matematik, Aage Rasmussen, der fik diagnosen alzheimer i 2008 og som døde i juli 2016. Han blev 64 år. Parret mødte hinanden i 2003 og blev gift i 2008.
Hvordan har det været at være pårørende til en dement?
»Selvom man forsøger at leve et normalt liv og være god ved sig selv, så er det hele tiden den anden, man har i tankerne. Aage er altid kommet i første række, og jeg har altid taget meget hensyn til ham i stedet for mig selv og min familie. Det er meget svært at tillade sig selv at leve livet, og jeg tror, man skal have været i det, før man kan forstå, hvor meget det fylder i ens hverdag. Jeg har haft så mange selvbebrejdelser undervejs og følt mig stresset. F.eks. da jeg besluttede at han skulle på plejehjem i 2013. Det ville Aage desværre ikke selv tale om, da han stadig var sig selv«.
Hvad har været det værste ved sygdommen?
»Det er, at se den mand man elsker, forsvinde så meget ind, så han slet ikke kan noget mere. Jeg tror desværre ikke, man kan forberede sig på det, men det er vigtigt, at man giver sig selv lov til at bearbejde tingene. Det har jeg selv forsøgt undervejs, ellers havde jeg nok ikke været så stærk. Jeg tænker meget på, at det bliver svært for kongefamilien, og især børnebørnene, fordi det kan være svært at opleve, når en person ændrer personlighed«.
Hvad er dit bedste råd til andre i samme situation?
»Man skal forsøge at aflaste hinanden og tage imod den hjælp, man kan få. Hvis man skal stå med hele ansvaret alene, ender man med at blive ødelagt. Hvis ikke man får opbakning fra sine omgivelser, kan det påvirke en psykisk. Kongehuset vil selvfølgelig på mange måder stå i en hel anden situation, fordi de kan ansætte et helt plejeafsnit, hvis de ønsker det. Men jeg synes, det er enormt dejligt, at de melder ud, fordi det er noget, vi andre kan få glæde af og være med til at bryde mede med en tabubelagt sygdom«.
»Ensomheden har været det værste«
Silja Mäkelä Dichmann, 42 år, datter til nu afdøde Torben Winkler, der døde af alzheimer 10. marts 2017. Han arbejdede som tandlæge, kæbekirurg og vinskribent. Han fik diagnosen som 55-årig og døde som 71-årig.
Hvordan var det at få diagnosen?
»Min far fik diagnosen meget sent i sit forløb, fordi han ikke ville til læge. Han gik fra at være et ordensmenneske til at være ekstremt rodet og komme med usammenhængende forklaringer. Det er virkelig hårdt at være vidne til et menneske, der falder sammen på den måde«.
Hvordan var det at få stillet diagnosen?
»Jeg blev selvfølgelig ked af det, men samtidig var det lidt en lettelse, fordi jeg havde kæmpet så længe. Nu havde jeg sort på hvidt at jeg kunne få noget hjælp. Min far var langt henne i forløbet, så han forstod ikke helt, at han var syg. Han mente, at lægepersonalet måtte have byttet rundt journalerne – for han havde jo ikke ”symbolerne”, som han selv formulerede det«.
Hvad har været det værste ved sygdommen?
»Det har været min ensomhed. Der var så mange mennesker omkring ham som forsvandt. Folk bryder sig ikke om at se andre syne hen. De bliver skræmt, føler sig utrygge, og det giver et indblik i ens potentielle fremtid. Det er der ikke nogen, der bryder sig om at blive konfronteret med. Når jeg f.eks. var ude at spise med ham på restaurant, så kunne jeg godt finde på at hviske til tjeneren, at min far var syg, så tjeneren forstod, hvorfor min far måske spyttede en reje ud på gulvet i restauranten«.
Hvad er dit bedste råd til andre?
»Det er vigtigt at bevare sin humor, så man bare ind imellem kan grine af de ting der sker. Det kan give en form for forløsning. Tårer vil der komme nok af.
Hvordan er det at være datter til en dement?
»Det er svært, fordi der er noget paradoksalt i, at rollerne bliver byttet om, og man skal agere mor for ens far. Det kan være meget grænseoverskridende f.eks. at skifte ble. Følelsesmæssigt kan man desværre aldrig forberede sig på, hvad der kommer til at ske«.
